La enfermedad de Parkinson, una drama que afecta a más de 3.300 personas en la Región de Murcia

El miedo al contagio por Covid19 aleja a las personas con párkinson de la región de Murcia de las terapias presenciales ofrecidas por las asociaciones de pacientes, según ha podido constatar la Federación de Asociaciones de Parkinson de la Región de Murcia (FEPAMUR).

“Hemos observado que acuden menos pacientes por miedo al contagio, sobre todo en asociaciones como las de Lorca y Cartagena. Para mantener la continuidad de las terapias, hemos tenido que formar a afectados y cuidadores en nuevas tecnologías, pero aún no llegamos a todos debido a la enorme brecha digital que acompaña a nuestro colectivo”, explica Tania Moya, presidenta de FEPAMUR.

A pesar de ello, las asociaciones de pacientes se esfuerzan por adaptarse a la nueva normalidad y llevar las terapias no farmacológicas a las más de 3.300 personas con párkinson en la región de Murcia, según datos de la Consejería de Salud. Estas terapias permiten a los pacientes mejorar su autonomía y mantener un mejor control de sus síntomas.

Al mismo tiempo, los neurólogos tienen constancia de que “un porcentaje nada desdeñable de pacientes de párkinson prefiere todavía evitar acudir al hospital”, como declara el doctor Emiliano Fernández, facultativo especialista del área de Neurología del Hospital General Universitario José María Morales Meseguer.

Sin embargo, aunque la telemedicina aporta información valiosa para la reevaluación de los síntomas, “las visitas presenciales son fundamentales para la valoración de la rigidez y la inestabilidad postural de los pacientes, rasgos que indican la evolución de la enfermedad y que no se pueden medir por teléfono o video llamada”, explica el especialista.

En este escenario, para mejorar la formación de pacientes de párkinson, cuidadores y familiares, e incidir en la importancia de la continuidad asistencial en su calidad de vida, FEPAMUR organiza, con la colaboración de AbbVie, el ciclo de conferencias online ‘Saber más para vivir mejor’.

La primera conferencia incluida en estas nuevas actividades formativas tuvo lugar ayer, viernes 16 de abril, de 17.00 a 18.00 horas, vía Zoom, acerca del reconocimiento de los síntomas del párkinson y cómo preparar la visita al neurólogo, un paso previo determinante en la reevaluación de los síntomas.

Las jornadas formativas y las terapias ofrecidas por las federaciones y asociaciones de pacientes de la región de Murcia permiten al paciente disponer de estrategias de afrontamiento de la enfermedad y adquirir fortaleza y empoderamiento.

En palabras de la presidenta de FEPAMUR “conocer la enfermedad nos aporta recursos para seguir en este camino con optimismo y fuerza. Además, en los diferentes encuentros y talleres podemos escuchar las experiencias de otros compañeros y compartir las propias, lo cual nos ayuda a cambiar nuestra percepción y estereotipos de la enfermedad”.

A pesar de que la elección de formatos online responde a la necesidad de implementar medidas de prevención del contagio, desde la Federación insisten en que las asociaciones de pacientes son espacios seguros donde se tienen en cuenta los límites de aforo y los planes de contingencia diseñados por las autoridades. Así mismo, animan a los pacientes a recuperar sus terapias presenciales de fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional, entre otras.

Combatir la desinformación

En la misma línea, una de las necesidades más importantes del colectivo continúa siendo combatir la desinformación, que impacta sobre todo, en las personas afectadas más jóvenes, quienes recurren a fuentes poco fiables buscando entender su enfermedad.

En este sentido, la labor de FEPAMUR, junto con su Comité Científico, es la de ofrecer información con rigor científico y contrastar aquellas noticias que producen confusión a las personas con enfermedad de Parkinson.

Sin embargo, recalcan que también necesitan apoyo. “No hay que olvidar que el párkinson crece en número de afectados cada día y debemos prepararnos para poder seguir ofreciendo una atención de calidad en pro del bienestar del colectivo y adecuarnos a los tiempos que vengan con espacios y servicios óptimos”, expone la presidenta de FEPAMUR.

La Federación de Asociaciones de Parkinson de la Región de Murcia (FEPAMUR) es una entidad sin ánimo de lucro, creada en diciembre de 2002 con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson y sus familiares/cuidadores.

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