«Mido 1,40 y soy el Pau Gasol de las personas con los huesos de cristal»

Ser distinto no es tan raro. Bien lo sabe Felipe Mateos, guionista, escritor y cómico. Acaba de publicar un libro titulado así, de la editorial Vergara, en la que aborda cómo es vivir con osteogénesis imperfecta (OI), la enfermedad de los huesos de cristal.

¿Teme siempre hacerse daño?

Sí, ese riesgo constante siempre está y más con el agravante de visión que tengo.

La enfermedad surge por un problema de asimilación del colágeno que afecta a los huesos, a los dientes, al pelo y córneas...

Todo el mundo piensa en los huesos, como es lógico, pero cualquier cosa con colágeno en el cuerpo puede verse afectado. En mi caso fueron las córneas. Solo he encontrado cuatro personas con esta enfermedad, conmigo cinco, con problemas de córneas. La OI es por un problema con la metabolización del colágeno, y no se soluciona tomando aleta de tiburón ni tomando colágeno a cucharadas.

Se rompió cinco huesos al nacer estando en la incubadora. ¿Cuántos se ha roto?

48 huesos en 27 años.

Se rompió el húmero estando agarrado al bordillo de la piscina. ¿A qué se debe?

Son fracturas por estrés. Cuando el hueso está cascado, pues, puede fallarte y fracturarse. En este caso fue porque esa mañana había recibido un balonazo, pero es que ni me dolía.

¿Qué recomendaría a los padres que tengan un pequeño con huesos de cristal?

A cualquier padre que tenga un hijo con una enfermedad rara o discapacidad le recomendaría que cuide al niño, pero que no le sobreproteja, que le deje vivir, que no le tenga encerrando en casa y que conozca gente con situaciones similares para que te aconsejen.

Dice que es alto para tener los huesos de cristal. Pero, ¿mide 1,40?

Sí, mido 1,40. Soy el Pau Gasol de los huesos de cristal. La OOI tiene diferentes grados de gravedad. Soy un caso medio grave y entre ellos soy muy alto, porque miden 1,25-1,30.

He alucinado con lo de la ropa sándwich.

Mis padres compraban la prenda, la cortaban y ponían corchetes. Se sacaron un máster de ingeniería cuando era un crío. Ahora se sabe que si manipulas a tu hijo con cuidado no se rompe. Pero en el 96 no se sabía.

La primera vez que se subió a un escenario fue para impresionar a alguien con poesía. ¿Se liga más con poesía o con comedia?

(Se ríe) Con la poesía porque uno puede ser más falso y venderse mejor que con la comedia que es hablar de las desgracias de uno.

La comedia, ¿en qué le ayuda?

En pagar el alquiler, lo primero. Me ha ayudado a calmar mi ansia de hacer algo que quedase registrado en algún sitio. Hacer algo bien. Y fuera de los escenarios el humor me ayuda a encontrarme mejor psicológicamente.

En el libro dice que a las personas con discapacidad se os ve como incapazmente sexuales. ¿Cómo eliminar ese prejuicio?

Es muy difícil porque está muy arraigado. Pero si antes se nos llamaba inválidos. La clave para empezar a quitar estos tabúes es ver la persona que hay en la silla, no la silla.

¿Hay mucha discriminación hoy en día?

Sí, desde luego. Me han llegado mensajes como el de una madre de un chaval al que no le dejaban ir al viaje de fin de curso por tener TDAH. Se estigmatiza a la gente. Y es muy duro con 12 años darte cuenta de que te están discriminando por algo que no puedes controlar. Cada vez noto menos discriminación directa, pero sí discriminación positiva del tipo los que te llaman «máquina». Te llaman «campeón», no «tullido», pero son términos discriminatorios y es por desconocimiento.

Y en cuanto a la accesibilidad, a las aceras estrechas hay que sumar las cacas de perros no recogidas, los cartones en mitad de la acera... ¿Estamos cada vez peor?

Cuando voy con la silla, porque muchas veces voy con bastón, me encuentro aceras que no puedo bajar o subir, cubos de basura en mitad, cacas de perros, por no hablar del metro. Cada vez está más adaptado el de Madrid, pero no todas las estaciones, o está roto el ascensor porque alguien hizo mal uso. Todos los autobuses tienen rampa, pero muchas veces está rota por falta de mantenimiento. Y, sin embargo, tenemos suerte en Madrid por la red de transportes que tenemos.