#CedoMiNombre para luchar contra las enfermedades raras

“Queremos movilizar a la sociedad española recogiendo firmas para que se cree un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes”, explica Álvaro Villanueva, padre de Alvarete, niño que padece dos enfermedades raras y protagoniza el vídeo de la campaña #CedoMiNombre. “Mi hijo, que padece dos enfermedades raras a la vez, como consecuencia de todo ello, tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una vida normal”. Alvarete es un niño madrileño de ocho años de edad que padece esclerosis tuberosa y poliquistosis renal pediátrica.

#CedoMiNombre, la campaña creada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras Poco Frecuentes (Indepf) por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra mañana, día 29 de febrero, tiene como objetivo concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y asistencia sanitaria a este tipo de enfermedades. A través de esta campaña, Indepf solicita a todos los usuarios de redes sociales que, el lunes 29 de febrero, cambien su nombre de perfil por el nombre de una de las enfermedades raras. Por ejemplo, si el nombre de perfil es Francisco Pérez, durante este día, cambiarlo por Esclerosis Tuberosa.

Con esta iniciativa, el instituto quiere lanzar un reto, pues “si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día? Por ello hacemos un llamamiento para que el próximo lunes todos se sumen a esta campaña tan necesaria”, explican desde Indepf. “En realidad son enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, sólo 1.000 se han estudiado o identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados, medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria psicológica”, concluyen.

Además de la campaña, Indepf, a través de una carta escrita en change.org, ha pedido al Ministerio de Sanidad y Política Social un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes.