El científico al que salvó la tecnología

Con un leve movimiento de mejilla podía realizar cualquier tarea. Superó las expectativas de cualquier enfermo de ELA que, de media, viven entre 3 y 6 años.

Con sólo 21 años, a un joven y ambicioso físico le empezaron a fallar las fuerzas. Tras su paso, sin pena ni gloria, por el colegio, acababa de encontrar en la universidad y en la Física su gran motivación. En su cabeza ya circulaban las ideas de los agujeros negros y de la mecánica cuántica, pero sus piernas ya no le respondían como antes. Cada vez era más patoso y no entendía por qué. Finalmente, los médicos dieron con la enfermedad que estaba detrás: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una dolencia neurodegenerativa para la que no existía (en los años 60) ni existe cura. Sólo sabía que su cuerpo le iba a fallar progresivamente, que sus músculos no le responderían.

Él mismo reconocía, años después, cómo recibió la terrible noticia: «Mis expectativas se redujeron a cero. Era importante que llegara a apreciar lo que tenía... también es importante no enfadarse, no importa lo difícil que sea la vida, ya que puedes perder toda la esperanza si no puedes reírte de tí mismo y de la vida en general», sentenció en una entrevista en 2016. Y es que en ese momento, los médicos ya le habían puesto una fecha límite a su vida, por eso él sabía que tenía que exprimir esos dos años que le dieron al máximo.

¿Qué es exactamente la ELA? Jesús Esteban es el coodinador de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid y explica que «es una enfermedad que afecta a alguna o a todas las neuronas motoras y que, a medida que va avanzando, la situación del enfermo va empeorado y extendiéndose, colonizando cada vez más territorio», sostiene el experto. La estimación que hacen de las personas que pueden padecerla es de «uno de cada 400» y, aunque pueda parecer una cifra alarmante, si lo comparamos con la demencia es bastante baja –una de cada 4 la sufrirá–. Lo peor de esta enfermedad llega cuando se habla de su supervivencia. «La media es de tres a seis años», dice Esteban.

Entonces, ¿cómo fue capaz Hawking de vivir 55 años con esta enfermedad? Esteban apunta a dos variables. «Sólo existe entre un 5 y un 10% de personas con ELA que sobreviven entre 20 y 30 años. Son una excepción y puede estar relacionado con el gen afectado». Y es que los médicos aún están impactados con la longevidad del divulgador británico: «El hecho de que el profesor Hawking haya sobrevivido todo este tiempo es muy inusual, bastante inusual», aseveró a la «BBC» el doctor Mel Barry, de la Asociación de Enfermedades Neuronales de Reino Unido.

Además del factor genético, «gracias a los avances médicos hemos conseguido prolongar la vida de los pacientes. En 1992 salió el único medicamento parcialmente eficaz y a ello hay que sumar las medidas de soporte que les ayuda a ventilar y a reducir la incapacidad motora que produce la enfermedad», subraya Esteban. Eso sí, hay un músculo que, por su fortaleza, es capaz de luchar contra el proceso de la enfermedad: «los responsables del movimiento de los ojos», dice el doctor. Por ello, no sorprende que todos los sistemas de comunicación que se van creando para evitar que estos enfermos se aislen al no poder pronunciar palabra, se controlen con la mirada, aunque no es el caso de Hawking. Para él, las herramientas técnicas fueron más que importantes, marcaron su supervivencia. Es más, el físico llegó a decir que la Tecnología había hecho más por él que la Medicina. Y muchos expertos estiman que ese apoyo técnico ha sido otra de las claves de su longevidad. «Sin duda, los soportes tecnológicos garantizan la supervivencia y les dan una mayor independencia», dice Esteban. El científico británico teorizaba y era capaz de comunicarse gracias a los músculos de su mejilla, los únicos que, en los últimos años, podía mover.

Sin duda, uno de los rasgos característicos de Hawking –y también uno de los más imitados– es su voz robótica. Y es que, conocer en 1997 a Gordon Moore, cofundador de Intel, le cambió la vida. Con leves movimientos de mejilla podía activar un sensor infarrojo colocado en sus gafas y, así, el cursor en la pantalla de su ordenador Intel se encendía y seguía sus órdenes. Ese movimiento –tan poco importante para muchos– le permitía controlar un teclado virtual con un avanzado sistema de predicción de palabras. Las letras pasaban por delante y él con el gesto de mejilla seleccionaba las que quería.

A lo largo de los últimos diez años, ha sido el equipo de la compañía informáticca el responsable de actualizar el sistema del científico, que ya incorpora sensores de velocidad, acelerómetros, una cámara 3D y un software de predicción de palabras sofisticado que puede reducir las pulsaciones necesarias para escribir. De esta forma, predecía que sí Hawking decía «agujero», el sistema lo completaba con «negro». Su silla le conocía mejor que su familia, era su mejor aliado.