La lucha de Marcos contra la nueva "polio"del siglo XXI

Tenía solo siete años cuando le diagnosticaron mielitis flácida aguda. Necesita mucha rehabilitación para recuperar su movilidad. Tras hacer casi 300 km al día para hacerla en España, su familia y él se han ido a vivir a un camping en Oporto, cerca de la clínica en la que le tratan tres horas al día

Con solo ocho años Marcos sabe demasiado bien lo que es pasar de estar todo el día jugando y brincando a no poder ni moverse. «Era un niño muy inquieto, nunca paraba quieto. Siempre estaba bailando, cantando y saltando», explica Virginia Rey, su madre. «Era muy feliz, y sigue siéndolo, la verdad», añade. Pero el 17 de junio de 2018 su vida –y la de su familia– dio un vuelco. No fue un ataque al uso, sino un poco progresivo. «El sábado le empezó a doler el cuello, justo por la parte de detrás. Yo, no sé por qué, pero me alarmé muchísimo y me vine abajo. Me imaginé un poco lo peor. Al día siguiente –al ver que no remitía el dolor– le llevé a Urgencias y me dijeron que no era nada. 24 horas después Marcos, que entonces tenía siete años, empezó a mover mal un brazo. «Le volví a llevar a Urgencias y fue cuando le cogieron y le metieron en la UCI. Mi hijo empezó a empeorar de forma muy rápida. En cuatro días ya no movía nada, no podía respirar, estaba entubado».

Retrotraerse a aquellos días resulta duro: «Unicamente podía mover un dedo», recuerda. Fue entonces cuando les dieron el diagnóstico de su hijo. Marcos sufre una mielitis flácida aguda (MFA). «Es como un ‘‘subtipo’’ de la mielitis transversa. Se llama mielitis a una inflamación de la médula producida por cualquier motivo. En este caso, en el de mi hijo es por un virus, el D68. Es parecida al virus de la polio, pero lo que causa es flacided en vez de espasticidad y rigidez como otras mielitis. En el caso de Marcos, mi hijo no ha perdido nada de sensibilidad».

Se dice que se parece a la poliomelitis porque puede paralizar los brazos y las piernas, pero ninguno de los casos con AFM han sido causados por el virus de la poliomielitis. LA MFA es un trastorno que surge de forma repentina y que afecta al sistema nervioso, en concreto a la médula espinal. Provoca debilidad en brazos y piernas y en algunos casos parálisis. Es muy reciente. La primera vez que EE UU dio la voz de alerta fue en 2014. Desde entonces los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) han reportado un número creciente de afectados sin que se haya confirmado la causa ni tampoco «sabemos por qué una pequeña cantidad de personas presentan AFM, mientras que la mayoría se recupera. Seguimos investigándolo» por si pudiera deberse a una «infección directa por un virus en las motoneuronas (los nervios que hacen que los músculos se muevan), una infección indirecta o factores genéticos», afirma en su web la CDC.

«No saben muy bien la evolución de esta enfermedad rara. Afortunadamente no es degenerativa», precisa Virginia. De ahí que sean cruciales los primeros años. Una rehabilitación que comenzó el año pasado: «Marcos pasó casi dos meses en la UCI, desde el 19 de junio al 8 de agosto, día en el que fue trasladado al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo». «Ha estado ingresado allí hasta abril. Después de la Semana Santa íbamos y veníamos al hospital todos los días hasta junio. Ibamos desde Sevilla la Nueva por las mañanas a Toledo y tres tardes a la semana a una clínica privada de Las Tablas, casi 300 km al día». «En estos meses mejoró mucho porque en la UCI no respiraba, no hacía caca, no tragaba... solo movía un dedito y salió moviendo un poco los miembros, un poco el tronco y la cabeza y respirando él solito. Ha mejorado muchísimo, lo que pasa es que le queda mucho por delante».

En tierra de nadie

El problema es que una vez que logró salir de la fase aguda, Marcos se quedó «en tierra de nadie. Está fuera de la edad temprana y está un poco desamparado de la Seguridad Social. Quitando la ley de dependencia, no le corresponde absolutamente nada. De momento le han valorado, pero aún no han resuelto» qué ayuda le correspondería, y ante esta enfermedad, como en tantas otras, el tiempo juega en su contra de no seguir la rehabilitación. «Al no estar ya en fase aguda y al haber muchísimos niños en esta etapa en el hospital no le pueden coger. Le queda aún mucha evolución, y los dos primeros años de lesión es importantísimo hacer una terapia lo más intensiva posible».

Al principio probaron con centros privados en España. Pero Marcos necesitaba más horas. «En España los tratamientos no te bajan de 50 euros la hora en ningún sitio. Por 45 minutos pagábamos 65 euros en la clínica que nos recomendó la rehabilitadora del Hospital de Parapléjicos de Toledo». Transcurrido un tiempo, «una familia nos recomendó que probásemos en la clínica privada Terapikuba, en Oporto». Decidieron probar. Fueron en Semana Santa, con la idea de ir un mes, pero les dijeron que necesitaba más tiempo: «Un año aproximadamente para poder sacar a Marcos adelante».

Como estaban contentos con los avances decidieron quedarse. «Está tres horas al día. No puede más porque el niño se agota. Es como un entrenamiento de deportistas de élite. Van haciendo un poco en función de lo que el niño va aguantando». Además, «la rehabilitación que Marcos necesita resulta más cara en España que en Portugal. Aquí nos cuesta 30 euros la hora. Para mí ha sido una suerte. Aunque sea un tratamiento caro, Marcos está avanzando. De hecho, me estoy sorprendiendo de todo lo que mejora. Tiene un mayor control del tronco y de la cabeza que al final es lo más importante porque es de donde parte todo».

Cambiar de país no ha sido fácil. Pero saben que «si no hacemos todo lo posible por él se quedaría cómo está». Se han ido a vivir a un camping. «Hemos elegido un camping adaptado, con parcelas espaciosas para que pueda moverse con su silla eléctrica con facilidad. Todas las tareas se las facilitamos cogiéndole en brazos». «Afortunadamente mi marido es traductor y trabaja con internet. Yo ahora no puedo trabajar, me dedico a cuidar de Marcos desde que se puso malito». De ahí que necesiten algo de ayuda. Virginia creó meses atrás un blog en el que se comprometió a publicar gastos y evoluciones de Marcos (https://marcosdejager.home.blog/) tal y como ha estado haciendo. Otra opción que podría abrirse es contactar directamente con la clínica y pedir que dicha donación vaya a la rehabilitación del pequeño.

Virginia es optimista. «El pronóstico es bueno y esperanzador. Están centrados en que recupere su tronco, pues es la parte más importante, sin eso caminar es imposible. Desde que está aquí mejora por días en ese aspecto, y también está menos flácido, con las articulaciones cada vez menos atrofiadas; con lo que estamos muy positivos». «Para nosotros –continúa– es imprescindible tener un tratamiento intensivo en este momento para que pueda avanzar. Marcos quiere y tiene la posibilidad de recuperarse, porque es una lesión incompleta, así nos lo pronosticó su rehabilitadora y Toledo y también su fisioterapeuta en Oporto, y le tenemos que ofrecer la oportunidad para que lo consiga».

Además, el propio «Marcos está seguro de que se recuperará y trabaja duro todos los días para conseguirlo. Y nosotros queremos darle todas las oportunidades a nuestro alcance para ayudarle. Estamos seguros de que lo va a conseguir porque es un campeón».