La madre que cambió el Plan de Infancia

La capacidad de lucha de una madre no tiene fronteras. Prueba de ello es el caso de Esther Peinado, una valenciana que tiene un hijo con una enfermedad grave y que ha pasado cerca de tres años luchando por lograr un objetivo que parece, a todas luces, razonable: poder pasar más tiempo con él en el hospital. La crudeza de esta historia, por una vez, ha servido para que la ministra Ana Mato tome cartas en el asunto y aporte una solución en el nuevo Plan de Infancia. Héctor tiene tres años y ha pasado la mayor parte de su vida hospitalizado. Al mes y medio de vida le diagnosticaron esclerosis tuberosa. Durante este tiempo, ha estado al borde de la muerte en innumerables ocasiones y ha tenido que pasar por el quirófano 15 veces. Es un luchador nato, pero necesita de la presencia de su madre para superar los malos momentos, una situación que las estrictas normas de los centros hospitalarios impiden. Esther, lejos de asumir la situación, recurrió a varias asociaciones de niños enfermos y contactó con otras madres en su situación. Por ello, decidió escribir una carta al defensor del pueblo de la Comunidad Valenciana, que luego fue remitida a las consejerías de Sanidad de las comunidades autónomas y que acabó en manos de la ministra Mato que, conmovida, decidió tomar cartas en el asunto.

En la carta, Esther se limitó a describir una realidad, cuya crudeza no deja indiferente a nadie: «Mi hijo, hasta el día de hoy, ha sido operado ya siete veces –otras ocho en el último año– en La Fe de Valencia. La primera, para quitarle un tumor cerebral que le provocaba una epilepsia refractaria imposible de controlar con medicación; las otras, por distintas complicaciones. Héctor sólo entró una vez en la UCI, en las demás operaciones hemos tenido que suplicar al anestesista y a los médicos para que no se lo llevasen».

La primera operación fue la peor: «Mi hijo recién operado estaba totalmente consciente, pese a la morfina. Cuando nos dejaron entrar a verlo se oían sus lloros desde el pasillo de entrada. Cuando le vi, no dejaba de llorar y gritar. Entonces, le pregunté a la enfermera qué le pasaba. Me respondió que los niños les rechazan, se sienten abandonados, así que muchas veces no quieren ni que entren a verlos. El mundo se me cayó encima. Me acerqué a mi niño y dejó de llorar, incluso me hacía medias sonrisas, a pesar de su recién y gravísima operación. No lloró ni un segundo durante el rato que estuvimos allí. Cuando nos echaban, los ojos de terror de mi hijo me rompieron el alma. Otro ejemplo es el de un bebé que teníamos al lado, que no paraba de pedir yogures porque sabía que su madre se iría cuando se lo acabara. Estar solo no cura, eso es una mentira», relata desesperada. Esther reclamaba en la misiva que «acabe esta situación inaceptable».

El Sindic de Greuges –defensor del Pueblo de la Comunidad Valenciana– le dio la razón e instó a la consejería de Sanidad de la Generalitat para que pusiera una solución. Más tarde, Esther insistió con la Reina Doña Sofía y las consejerías de Sanidad, hasta que la carta llegó al Ministerio de Sanidad. Fue ahí, donde Ana Mato, decidió modificar las normas para evitar el injusto sufrimiento de esta madre. Así, Mato pidió expresamente que el Plan de Infancia y Adolescencia recién aprobado solucionara la situación de miles de familias como la de Esther. Fruto de ello es que el séptimo objetivo de dicho Plan establece que los centros de salud del Sistema Nacional de Salud deben garantizar el cumplimiento de los derechos de la infancia recogidos en la Carta Europea de los Derechos del Niño hospitalizado y en la Convención de los Derechos del Niño de la ONU. Así, «mejorará la calidad de la atención en la hospitalización en las unidades pediátricas hospitalarias, que estará basada en la evidencia científica, en los mejores conocimientos disponibles y en las buenas prácticas existentes, se extenderá hasta los 18 años de tal manera que los menores reciben la atención adecuada a su edad y necesidades». Asimismo, indica que «puede estar acompañada por la madre, padre o familiar, participando en sus cuidados, y colaborando en la realización de las pruebas diagnósticas o intervenciones terapéuticas en cualquier modalidad asistencial, siempre que su estado no lo contraindique».

Un regreso a casa muy esperado

Pocos días después de la aprobación del plan, Héctor regresó a casa. Sigue gravemente enfermo, pero puede estar con su familia. Esther ve con buenos ojos el plan, pero ya no se fía y quiere ver en qué se traducen estas medidas. «Las 25 unidades pediátricas de España deberían permitir estar a los familiares las 24 horas. Ya hay diez que lo hacen y se ha demostrado que es posible», insiste la madre.