Vitíligo: del estigma a la normalización

Su piel es bicolor y hay quienes todavía miran al 2% de las personas que padecen esta enfermedad en España con recelo por miedo de contagio. Eelsa nos cuenta cómo su cuerpo ha ido mutando a blanco y como vive con orgullo y dignidad esta patología.

A Elsa le detectaron vitíligo cuando tenía cinco años. Estaba jugando como de costumbre con su tía Mamen y ésta, al cogerle la mano, identificó unas pequeñas manchas alrededor de las uñas. Su padre, el abuelo de Elsa, padecía esta enfermedad, así que Mamen supuso que era posible que su sobrina también sufriera esta patología de la piel. Fueron al pediatra y el diagnóstico fue rápido: despigmentación cutánea. «En aquel momento había mucho desconocimiento de esta enfermedad y el médico le explicó a mi madre que no sabía cómo evolucionaría, que al ser tan pequeña lo más probable es que las manchas fueran creciendo por todo el cuerpo. Pero para consolarla, le dijo que con los ojos tan bonitos que tenía su niña nadie se fijaría en las manchas», asegura Elsa. Esta enfermedad sin cura afecta a entre un 1,5 y un 2% de la sociedad y en España hay, en este momento, unas 940.000 personas con ella. Muchas de ellas han estado estigmatizadas durante décadas y sufrido el rechazo social ante el desconocimiento generalizado. Desde observar cómo los bañistas se salían de la piscina cuando ellos se metían en el agua a ver cómo las personas quitaban su mano de la barra de sujeción del autobús cuando una persona con vitíligo se agarraba a ella. De ahí que el apoyo psicológico haya sido fundamental para muchas de las que han sido diagnosticadas.

No es el caso de Elsa, porque, además de tener una personalidad fuerte, el hecho de que familiares suyos padecieran este problema con componente genético le ha servido para no sentirse nunca diferente pese a que su piel sea bicolor. «De pequeña me hice algunos tratamientos, pero no obtenía resultados y la despigmentación seguía avanzando. Muchos de ellos eran muy agresivos, así que los dejé de lado. Voy a revisiones puntuales y el dermatólogo me dice siempre que si no me afecta a nivel psicológico no es necesario que haga nada más que protegerla con una crema de factor alto, y es lo que hago», asegura esta funcionaria de 33 años.

«Un antidepresivo y a casa»

Cuando realizamos la sesión de fotos para este reportaje por el centro de Madrid, la gente no puede dejar de mirarla. Unos porque piensan que es famosa, otros por cómo luce orgullosa sus manchas. «La verdad es que nunca le he dado importancia. Sí es cierto que las piernas es lo que peor he llevado y evitaba ponerme pantalones cortos o faldas. Tuve una época que me auto censuraba. Ahora ya me los pongo sin problemas, antes me costaba. En la playa, cuando estoy en bañador, noto que la gente me mira, sobre todos los niños, que se quedan alucinados. Eso sí, nadie me ha hecho un comentario negativo nunca», matiza. La cara la tiene completamente despigmentada, al igual que las manos, que luce dignidad. Pero no todas las historias son tan positivas como la de Elsa. Ni todo el mundo sabe lidiar con esta enfermedad. Por este motivo, Luis Ponce de León fundó hace 15 años una asociación sin ánimo de lucro (Aspavit) para ayudar a personas con vitíligo. «Cuando a mí me lo diagnosticaron el dermatólogo me dijo: ''Mira, esto no tiene cura, así que aguántate, vete a casa y cuando te sientas mal te tomas un antidepresivo», asegura. Se quedó atónito. Bloqueado. No sabía qué hacer. Así que se fue documentando hasta convertirse, sin ser dermatólogo, en un auténtico experto en la materia. Su objetivo desde entonces ha sido ayudar a todos aquellos que son diagnosticados de vitíligo. «Recibo a diario llamadas de personas llorando, contándome historias desgarradoras y yo trato de animarles, de escucharles y darles consejos porque considero que somos una ''patología huérfana''. Al no ser mortal, los expertos no le prestan demasiada atención.», lamenta. Especialmente difíciles son las llamadas que recibe de padres a cuyos hijos les han detectado vitíligo. «No les salen las palabras, están muy agobiados y lo primero que me preguntan es si es verdad que esta patología no tiene cura», afirma. Ponce de León recuerda con dolor cómo muchas de las personas que han contactado con él han caído en una depresión. «Incluso un amigo cuyo vitíligo no paraba de crecer a pasos agigantados se puso muy mal psicológicamente; tanto es así que acabo suicidándose. Fue terrible», confiesa. Relata también la experiencia de una amiga que estaba en Roquetas de Mar de vacaciones y le llamó muy disgustada con lágrimas en los ojos porque cuando había ido a bañarse en la piscina del hotel, el resto de huéspedes había salido corriendo para no «contagiarse». «Es una patología no contagiosa, pero mucha gente no lo sabía hasta ahora. Yo le dije: ''Míralo por la parte positiva, te dejaron la piscina para ti sola», comenta. Dentro de la labor divulgativa de Aspavit también hay cursos y talleres de maquillaje para enseñar a los pacientes cómo ocultar las manchas con autobronceadores, todo con la finalidad de «mejorar su calidad de vida». Para Elsa, la única preocupación es que al no tener la protección de la melanina pueda padecer cáncer de piel. «Sinceramente, la estética me importa poco y nunca ha sido un inconveniente ni en mi vida laboral ni social. Vamos, que novios no me han faltado», bromea. «La salud es lo importante. He visto cómo hay quien lleva guantes y manga larga en verano para ocultarse. Pero, ¿no es más absurdo ir con guantes en verano que mostrar las manchas?», se cuestiona. La dermatóloga Elena Tévar, de la unidad de vitíligo de la Clínica Dermatológica Internacional, aclara que «aunque no haya un tratamiento que cure la enfermedad, sí pueden ayudar a devolver la pigmentación la piel. Para ello se utilizan corticoides tópicos como la fluticasona o la mometasona, también inhibidores de la calcineurina tópicos, o incluso la fototerapia». En este último caso la piel se expone a una radiación ultravioleta de banda estrecha o se utiliza la fototerapia localizada con el láser excímer. «También se pueden probar antioxidantes orales como complemento de dichos tratamientos», asegura, a la vez que apunta a que en un 10-20% de los casos se resuelve de manera espontánea. Elsa asegura que en alguna ocasión se le han acercado personas en su misma situación que quieren saber cómo va a evolucionar, «pero eso yo no lo sé, a cada uno le ocurre de una manera. El otro día estaba en el banco y la cajera, al verme, se quedó de piedra. Le acababan de diagnosticar vitíligo y me preguntó asustada: ''¿Me voy a quedar como tú?'' No supe bien qué decirle, aunque entendí su agobio. Mi consejo siempre es llevarlo con dignidad», asegura.

En esta labor ha ayudado mucho la presencia de personajes conocidos (actores, modelos, presentadores) que muestran sin complejos sus manchas. «A pesar de que es una enfermedad cada vez más conocida, los pacientes con frecuencia experimentan estigmatización y aislamiento social, lo que puede presentar baja autoestima», dice la dermatóloga Tévar. «Sinceramente, que los famosos se muestren tal y como son está genial, porque así la gente ya conoce la patología y no tienes que explicarlo. Muchas veces yo me adelanto a contarles lo que me pasa antes de que piensen cualquier otra cosa. ¡Me han llegado a decir si tenía la piel quemada. La visibilización es muy positiva», añade Elsa quien confía en que en pocos años su piel estará completamente blanca.

Un ángel con alas bicolor sobre la pasarela

Cuando la modelo canadiense Winnie Harlow saltó a las pasarelas internacionales, las cámaras captaron su piel bicolor como si de una especie en extinción se tratara. Ahora, son pocos los que no saben quién es ella y qué es el vitíligo. La visibilización de esta enfermedad leve de la piel ha sido de gran ayuda para quienes durante años se han estado escondiendo bajo capas de ropa. Ha sido tan grande el éxito de Harlow (que ha sido imagen de Desigual y desfilado para grandes firmas como Tommy Hilfiger) que incluso este año será uno de los codiciados ángeles de Victoria's Secret, lo que servirá para catapultarla al éxito total. Ella no es el único caso, ya que otras modelos o «influencers» como Jovan lucen también sus manchas con arte. «De pequeña me llamaban cebra o vaca, sufrí intimidaciones en el colegio, los niños son muy crueles», reconocía recientemente la top model en una entrevista. Ahora asegura que su imagen vale cerca de tres millones de dólares. Nunca pensó que sus manchas –otrora fruto de complejos e inseguridades– serían, además de un cuerpo espectacular, su mayor reclamo.