Enfermedades raras

Carta de Noah

La Razón
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Esta columna se la cedo a Noah, 19 años, afectada por una enfermedad «rara» y que escribió esta carta a su madre

Esta columna se la cedo a Noah, 19 años, afectada por una enfermedad «rara» y que escribió esta carta a su madre. Yo no tengo palabras; ella sí:

«Querida mamá: Me encantaría escribir (y deciros) que mi vida no es esto. Que las entradas y salidas a quirófano han sido sólo pesadillas de las que mañana ni siquiera nos quedará el recuerdo. Me encantaría que aquella tarde de verano del 98, la sonrisa que esbozaste al verme por primera vez fuese eterna, y no la media que veo a diario, a sabiendas de que tu hija enferma apenas convive con la vida e intenta sobrevivir y sobrellevarla. Me encantaría decirte que no tengo miedo, pero todo lo contrario, me he vuelto una cobarde que odia a los de bata blanca, los quirófanos, el dolor, tanto dolor que ya, ni puedo plasmarlo. Ese que cala el alma, un alma destruida desde los cimientos de una niña de sueños truncados y corazón taciturno. Me encantaría decirte que todo irá bien, pero ni yo misma sé nada de ese futuro tan incierto como el de un nómada y quizás breve que la vida me tiene preparada. Me encantaría decirte que ya no lloro, pero no puedo. No puedo dejar de pensar en todas las noches que pasas en vela leyendo informes que relatan una incertidumbre de realidad con una destinataria muy clara: tu hija. La que lleva durmiendo cuatro meses en el sofá porque su riñón no quiere trabajar, la que come, o descome, o vomita horas y horas... La que muchos días está muerta, sola, muda, quieta, incapaz de gritar al mundo que está viva. Y es que, joder qué mierda de mundo, mamá. ¿Del insomnio quién nos salva? ¿De la vida quién nos salva? Me encantaría abrazarte, prolongarlo, hacerlo eterno. Un abrazo que cura. El de una madre coraje que lucha día a día, el de una valiente, de nombre mamá, la culpable de que me levante y siga peleando. La culpable de que entienda que resucitar implica antes morir. La culpable de que muestre orgullosa mis cicatrices, la culpable de recomponer los restos que juntos no hacen una vida, hacen la mía, que se basa en aparentar estar de pie, y al mismo tiempo muriendo en el suelo. ¡Qué vida mamá! Qué restos. Gracias. TE QUIERO.

Un favor: no enciendas la luz, me da miedo que se haga de día y ya que eres tú la que le quita el miedo al monstruo de debajo de mi alma, duerme conmigo y cuéntale bajito a mis sueños que todavía voy a seguir luchando por ellos. Incluso por aquellos que ambas sabemos que nunca llegaré a cumplir».