El paciente del siglo XXI exige un cambio a un modelo más participativo

Bajo el título «La responsabilidad del paciente en la gestión de la salud», un panel de expertos reunidos en la casa de LA RAZÓN debatieron en torno al «paciente responsable», un paso más allá del experto, y de la figura que hoy representa en un sistema sanitario que gira sus ejes hacia él y que le implica en sus procesos de renovación y toma de decisiones

Junto a un término que hoy se emplea mucho en sanidad: «humanización», empieza a tomar fuerza otro denominado «paciente responsable». La Medicina del siglo XXI va más allá de la mera curación y busca herramientas que den ese «toque humano» a los procesos sanitarios, esos que no se quedan de puertas para adentro de la consulta o del hospital sino que continúa, en muchos casos por necesidades del paciente, en forma de recursos sociosanitarios y que las administraciones y los gestores sanitarios buscan dar forma de alguna manera. Pese a lo abstracto de los términos, en la mesa-debate que tuvo lugar la semana pasada en la casa de LA RAZÓN, organizada por A TU SALUD y la Fundación Quaes, se materializaron las denominaciones y se pusieron ejemplos prácticos con un amplio grupo de profesionales con distintas ópticas: administración, profesionales médicos, gestores y pacientes.

En el encuentro, celebrado bajo el epígrafe «La responsabilidad del paciente en la gestión de la salud», se abordó el asunto de la humanización de la asistencia sanitaria, sobre el que, Cristina González del Yerro Valdés, subdirectora general de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, reconoció que «Madrid llega tarde, hay otras comunidades como Andalucía, que llevan años trabajando en esto. Los tiempos han cambiado y el modelo paternalista de que los profesionales sanitarios envían un mensaje y los pacientes lo reciben de forma pasiva ya no es así. Nosotros hemos creado una dirección de atención al ciudadano, por las necesidades que existen en la alfabetización en salud».

Tendencia

Aquí, en el paciente activo, reside la clave del movimiento de la humanización de la sanidad. Hoy día los enfermos no son meros receptores de tratamientos, sino que saben y a veces más que los propios profesionales. «Son expertos por necesidad», apunta Alba Ancochea, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Pocos son los colectivos de pacientes que hoy tienen una proyección profesional, ya que «abundan los nuevos institutos en los que no se conoce bien la intención. Todo está muy bien regulado por Farmaindustria, por lo que el papel de los laboratorioS debe ser colaborativo», subraya Ancochea. En este sentido, Natacha Bolaños, responsable de Relaciones Internacionales y representante de la División de Cáncer de Piel y Melanoma del Gepac (Grupo Español de Pacientes con Cáncer), apunta que «hoy es necesaria la profesionalización de las asociaciones de pacientes y reivindicar en lo posible su independencia. Ya sabemos que hay laboratorios que quieren aportar, pero hay una reglas claras al respecto y nos tenemos que mantener cada uno en sus límites», Ya que, como subraya la directora de Feder, «eso es lo que da sentido a nuestra autonomía y a nuestra participación en importantes comités de decisiones administrativas de calado sanitario tanto a nivel autonómico como nacional».

Desde Gepac y Feder, como colectivos referentes de pacientes, cada uno en su área, se percibe al paciente no tanto como experto, sino «como responsable, que conoce el sistema y qué puede aportar y qué no», puntualiza Bolaños. Esta figura casa con la idea que plantea José Manuel Santabárbara, responsable del área de investigación de la Fundación Quaes, de que «se debe abrir el debate de la corresponsabilidad, un término muy certero que ha de asumir el paciente dentro de la gestión sanitaria». Muy de acuerdo, se muestra la representante de Gepac, quien asegura que «nosotros tenemos bien claro que nunca el consejo de un paciente sustituye al de un médico, sólo aportamos la empatía y una vivencia similar».

De abstracto a tangible

Pese que suene raro encontrarse con la «humanización» en sanidad, «¿cómo no va a haber humanidad en la curación de una persona?» No se trata tanto del contenido, sino de las formas y de todo lo que rodea al acto sanitario puro. Luis Carlos Aguado, jefe del Servicio de Información, Trabajo Social y Atención al paciente del Hospital Universitario Ramón y Cajal deMadrid, lo explica muy bien cuando comenta que «nosotros tenemos una media de unos siete u ocho días de estancia hospitalaria. Esa condición de enfermo pone en jaque su proyecto de vida, su situación familiar... Nosotros tenemos que poner solución a esa situación desde el punto de vista también sociosanitario. Ya hace más de un siglo se hablaba en algún tratado de Medicina que el médico tiene que atender no enfermedades, sino a personas. En ese sentido, la medicina técnica que ha logrado avances asombrosos no ha desarrollado mucho la parte de la humanización y se necesita un cambio de modelo».

Llegados a este punto, en el debate surgió el asunto de cómo el médico y sus circunstancias condicionan el proceso de humanización. «Todos lo profesionales necesitan formación e información, sin ella es imposible la buena transmisión al paciente», comenta Ancochea. «Tenemos un mapa de riesgo en el que marcamos dónde se falla. Tenemos estudiado que el 95% de las quejas y los problemas vienen de una mala comunicación en el momento inicial. Hay que hacer más hincapié en cómo debe ser la entrevista clínica», añade Aguado. Por ellos resulta clave que «el médico tenga la oportunidad de formarse. Hay que conocer al médico sin la bata, su realidad fuera de la consulta, más cercanamente. También saber sus dificultades y sus necesidades diarias», comenta Santabárbara. Y también resulta interesante que existan talleres y espacios en los que dé salida al estrés y la ansiedad que su trabajo les genera, «nosotros hemos puesto en marcha algunos de talleres de meditación y de mildfullnes en el hospital, así como de manejo del estrés. Con pequeños cambios, parece que no, se consigue mucho. Es una carrera de fondo», apunta el portavoz del Ramón y Cajal.

Como apunta González del Yerro, «la humanización no es simple. Algo que parte de la alfabetizazión en salud de los pacientes-ciudadanos. Tienen que tener un papel dentro del engranaje sanitario: su opinión importa. Esto se ve en ejemplos como la hepatitis C, ya que en su momento había grupos de trabajo, un comité en el que además de los profesionales sanitarios había pacientes. Si aprendemos a cubrir sus expectativas, llegaremos un momento en el que el sistema sea más eficiente y por ende más sostenible».

Quizás esto se pueda conseguir con un paciente formado, «pero, ¿quién lo forma? ¿La administración? ¿Los médicos? ¿Otros pacientes? Lo cierto es que han de saber cómo funciona el sistema», explica el portavoz de la Fundación Quaes. En este punto Bolaños destaca la necesidad de que «hay que enseñar al paciente a navegar dentro del SNS. Esto ayudaría a ser más eficiente. Si uno sabe donde tiene que ir, la consulta, el especialista, su centro de referencia, todo se vuelve más sencillo».

Si se facilita la circulación de los pacientes por el sistema, Madrid es un ejemplo de la libre elección de especialista y médico de atención primaria, se genera más confianza. «Esto es lo que se necesita para generar otras actitudes», comenta Santabárbara, a lo que Bolaños añade que « resulta crítica para que el paciente le cuente todo al médico, para que haya una mejor adherencia terapéutica. Y en esa relación se llegue a consultar por los tratamientos que se siguen al margen y que son responsables en la mayoría de los casos de interacciones importantes».

Generada esa «buena» relación, un paciente puede involucrarse sin miedo en ensayos clínicos. «El paciente cada día es más sensible a la investigación en la práctica clínica en los hospitales», apunta Santabárbara, aunque esto tiene dos ópticas bien distintas. Desde Gepac, Bolaños explica que «en nuestro caso si a un paciente le dicen que si quiere entrar en un ensayo, sospecha de si ya es la última oportunidad para tratarse. Por eso necesita información, buena, para valorarlo». Por otro lado, desde Feder, «nuestro pacientes quieren participar porque ve en ello una oportunidad de conseguir un tratamiento que les funcione», expone Ancochea.

Trabas del «Dr. Google»

Ante las dudas que pueden surgir, los expertos de la mesa advirtieron de los problemas que genera «Dr. Google». Aguado subrayó que «llega a condicionar al médico. Llegan con los papeles impresos y quieren y piden determinadas cosas». Por eso dar respuesta y formación resulta necesario, puntualiza González del Yerro. Y no sólo al paciente, de ahí la idea de la alfabetización en salud del ciudadano, porque también hay que trabajar con los pacientes y los familiares, «esa red que rodea al paciente, por eso hay que hacer más hincapié en los recursos sociosanitarios», demanda Aguado. Así, «humanizar no es una palabra vacía, sino que se desarrolla a través de actuaciones concretas y prácticas», concluye González del Yerro.