Psoriasis: Invertir un euro en la patología produce un retorno de cinco a la sociedad

Conocer el impacto socioeconómico de la patología crónica resulta fundamental para demandar mejoras en el diagnóstico, acceso a tratamientos y un abordaje multidisciplinar

Conocer el impacto socioeconómico de la patología crónica resulta fundamental para demandar mejoras en el diagnóstico, acceso a tratamientos y un abordaje multidisciplinar

La OMS califica la psoriasis como un enfermedad crónica grave y como tal debe ser considerada dentro del sistema nacional de salud (SNS). Sin embargo, los colectivos de pacientes creen que hay que publicitar el verdadero impacto de la enfermedad para que su adordaje y terapias sean los adecuados, porque ellos también tienen razones economicistas para demostrar que invertir en la patología es emplearlo en no sólo en pro del paciente, sino de la sociedad. Así se manifestó en el Encuentro Novatis-A Tu Salud que tuvo lugar en LA RAZÓN. «Si uno tiene el tratamiento adecuado, ahorra al sistema, porque no tiene que tener bajas. Una buena respuesta terapéutica en una larga enfermedad –en el caso de la psoriasis, crónica– es más sostenible, más barata al sistema porque producirá, consumirá, tendrá hijos... En resumen, cumplirá con su misión que a lo que ha venido a este mundo es a ser feliz», explicó Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, uno de los miembros invitados en el encuentro.

Durante el mismo, se presentaron las líneas claves del estudio «Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis» (SROI), «como es la mejora del diagnóstico, el seguimiento según la forma –leve, moderada o grave–, controlar la patología... Todo aplicando el sentido común y recogido en 22 propuestas específicas y concretas», apuntó Àngels Costa, responsable de relaciones con pacientes del Área de Inmunología y Dermatología de Novartis Farmacéutica. En consonancia con ella, el profesor titular de Fundamentos del Análisis Económico de la Universidad de Castilla-La Mancha y socio director del Instituto Max Weber, Álvaro Hidalgo, «la asistencia sanitaria debe tener una visión holística, que cubra todos las caras del paciente: física, mental y social. Por ello, resulta clave el análisis de qué forma se trata a las personas enfermas, y en qué medida y de qué manera la enfermedad afecta y condiciona todos los aspectos de su vida diaria».

Una de las mejoras que reivindican los pacientes, al margen del acceso terapéutico a fármacos innovadores, es la reorganización de los recursos actuales del sistema con el fin de que su asistencia sea multidisciplinar, «los pacientes precisan atención psicológica», apuntó Alfonso. Aquí cabe resaltar el papel tan importante que puede y debe desempeñar la enfermería. «Creemos que deben formarse profesionales de enfermería que puedan asesorar a los pacientes en materia de autocuidados y consejos prácticos sobre la medicación», explicó Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis y paciente. Desde la visión de los afectados, queda clara la necesidad de que las 22 propuestas que recoge el estudio SROI sean tenidas en cuenta por las administraciones, «porque hemos sido realistas, incluso conservadores diría yo, y hemos cuantificado el retorno de la inversión que habría que dedicar en temas de abordaje y tratamiento», puntualizó Hidalgo.

Porque las cifras del estudio son rotundas: por cada euro invertido en la patología podría tener un retorno de 5,04 euros con un abordaje ideal de la patología. Y a esto se suma a los resultados que la encuesta, realizada a los 1.053 pacientes con psoriasis, muestra cómo el impacto de la patología es muy alto en acciones cotidianas. Se pueden destacar datos como que un 59,9% ve afectada su vida sexual, que un 34% acude menos al gimnasio, a la playa y a la piscina o que un 58,6% se siente más ansioso y un 45,9% más deprimido, por ejemplo. «Los pacientes con psoriasis prefieren la educación a distancia y no veranear», subrayó Alfonso. Ante esto, desde la posición de Ginés, como asociación, reivindicó el papel de éstas «como observatorio de la realidad y transmisor de la misma a los responsables de cómo va todo y lo que se necesita».

No resultará fácil a corto plazo, como concluyeron los miembros de la mesa, pero con datos y hechos irrefutables, resultará más fácil acudir a los gestores, «el planteamiento desde el punto de vista económico es que muchas de las evaluaciones que se hacen las vinculan sólo al SNS y en otros países como Suecia, Holanda o Alemania, también tienen la perspectiva social. Si pensamos que la asistencia sanitaria ya no se financia con cargo a las cotizaciones sociales sino que salen de los presupuestos nacionales, por lo tanto salen de los impuestos de todos. Con lo cuál no se puede medir el resultado sanitario en términos del SNS, si el esfuerzo lo hace la sociedad debiéramos cuantificar el retorno que hay para la misma», concluye Hidalgo.

Santiago Alfonso

Director de Acción Psoriasis

«Necesitamos un abordaje que sea sostenible»

Nos hemos dado cuenta que la psoriasis necesita un nuevo abordaje, porque estamos en una sociedad de crónicos que va más allá del ámbito sanitario. Una manera de hacerlo es utilizando métodos científicos o basados en la evidencia. Debido al momento actual, queremos hacer mejoras que ayuden al sistema, porque además de ayudar al paciente, tienen que ser sostenibles. Con lo que tenemos, si nos organizamos podemos hacerlo mejor. Para ello, hemos hecho una encuesta con más de 1.000 pacientes para poner datos importantes sobre la mesa. Como en el entorno laboral, en que más del 14% declaran que sufren discriminación laboral, otros no avanzan en sus carreras laborales, son relegados o no son promocionados como el resto. O en el ámbito sexual, que se ve afectado en alrededor del 30% de los pacientes. En cuanto a estrés producido la psoriasis, un 58% nota ansia por el hecho de tener la enfermedad. Para cambiar esto hace falta un nuevo sistema que puede mejorar muchos aspectos no sólo en lo sanitario, por eso intentamos reunir a la atención primaria, psicologica, pacientes, etc. en un mismo nivel para que explicaran cómo abordarían la psoriasis. De ahí, ha salido un paquete de ideas que recogemos en 22 propuestas que podemos llegar a demostrar científicamente. La inversión no ha de ser un gasto: por cada euro que invertimos en un paciente, hay un retorno social de cinco euros. La sanidad no es un gasto, es una inversión y nuestros políticos han de invertir en el bienestar de sus ciudadanos. Esto lo recogemos en un documento extenso de 150 páginas, para que sea una herramienta de trabajo y debate. Acción psoriasis pretende no ir con una hoja en blanco, sino con un documento de consenso que nadie puede rebatir.

Montse Ginés

Vicepresidenta de Acción Psoriasis y paciente

«Trabajemos de manera colaborativa»

Acción Psoriasis es una asociación de pacientes que representamos a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica de toda España. Nuestros objetivos son: asesorar, informar, acompañar y empoderar a todos los pacientes y a sus familias en el proceso de una enfermedad que dura toda la vida. También queremos mejorar la calidad asistencial y la calidad de vida de los pacientes y para ello, necesitamos trabajar de manera compartida y colaborativa con el resto de agentes de la sociedad. Todos tenemos una visión integral de la salud, pero lamentablemente todavía el tratamiento de la psoriasis y de la artritis psoriásica se hace muchas veces desde un punto de vista sólo clínico asistencial, sin tener en cuenta los otros factores que determinan la salud de la persona (sociales, emocionales, etc.). Pretendemos que realmente se pueda atender a los pacientes de una forma integral, teniendo en cuenta todas sus necesidades. Queremos comprometernos con esta mejora de la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad grave como esta. En este momento, la trayectoria de los pacientes crónicos es muy dura, hemos de hacer un buen acompañamiento y estamos seguros de que si incidimos en esta mejora global e integral de la calidad de vida, vamos a mejorar mucho y vamos a tener muy buena devolución por parte de los pacientes. Éste ha sido el objetivo de hacer este estudio: decir cuáles son las necesidades y las vivencias de los pacientes (a través de una encuesta) y a partir de ello, ver qué podemos hacer para cambiar este modelo que ahora es tan asistencial a otro modelo que sea más integral. Y a partir de aquí, qué propuestas se hacen y qué beneficios va a tener esto, no sólo en los propios pacientes, sino en todos los agentes de salud y en la propia sociedad.

Álvaro Hidalgo

Socio-director del Instituto Max Webber

«Falta conocer el impacto de la enfermedad»

Una de las lagunas del sistema sanitario es comprender realmente lo que le sucede a los pacientes, porque falta conocer el verdadero impacto que tiene la enfermedad en el día a día de los pacientes. Esto sólo lo podemos conocer si contamos con la voz y con la posibilidad de preguntar a los pacientes. La participación y el liderazgo que ha tenido Acción Psoriasis en el proyecto ha sido básico para poder llegar a la encuesta. Debemos conocer cómo se aborda la psoriasis hoy en día, cuál sería el abordaje ideal desde un enfoque multidisciplinar (no sólo desde el punto de vista clínico sino también holístico, papel de la enfermería, psicología, social), qué nos costaría esto y qué retorno vamos a obtener. Para ello, utilizamos el retorno social de la inversión, que es una metodología que se aplica en sanidad en muchos países y que al final es un cociente entre el valor tangible y el valor intangible de la inversión, es decir, cuál es el retorno que nos da esa inversión partido de lo que nos cuesta obtener esos retornos. El dinero que invertimos y el tiempo que dedicamos. Por eso, hemos realizado una encuesta para tener la voz de los pacientes y poder calcular los datos; hemos creado un comité científico y asesor, que ha permitido mediante reuniones multidisciplinales preguntarles a los pacientes, a los profesionales sanitarios, a los médicos, a las enfermeras, a los farmacéuticos de hospital, de at. primaria, desde su punto de vista cuáles serían las acciones para abordar de forma ideal la psoriasis y seleccionarlas a través de estas reuniones de expertos; así como realizar un trabajo en el instituto, para valorar lo que costaría llevar a cabo esto y poner en términos monetarios el valor.