Las Cortes de Castilla y León se implican con la Fibrosis Quística

El presidente de las Cortes de Castilla y León, Carlos Pollán, inauguraba junto a la presidenta de la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística, Miriam Aguilar, la muestra “Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar”, en el hall.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 son portadoras sanas de la enfermedad. A día hoy no tiene curación, aunque el medicamento Katfrio supone lo más parecido a una cura para muchas personas, al paralizar el deterioro que produce la enfermedad.

Durante la presentación de la muestra, Carlos Pollán, ha transmitido que “el objetivo no es otro que dar visibilidad a un colectivo que, de verdad, lo necesita”, mostrando como es el tratamiento diario de las personas con fibrosis quística, el deterioro que produce en ellos la enfermedad y la esperanza de vida limitada a la que se enfrentan y que se puede visitar hasta el próximo 5 de octubre.

Desde la Asociación, su presidenta, Miriam Aguilar, ha indicado que “para las personas con fibrosis quística el tiempo corre más deprisa, la salud que perdemos cada día que pasa sin acceder a estos tratamientos innovadores, no podemos recuperarla”.

Una exposición que ha recorrido otros parlamentos autonómicos, además del Congreso de los Diputados, y también se encuentra disponible de manera virtual.