Demandan más financiación para la investigación de enfermedades autoinmunes

En la actualidad, un 4 por ciento de la población -de las que el 75 por ciento son mujeres- sufren un trastorno autoinmune, siendo las enfermedades más prevalentes y de mayor incidencia después de las cardiovasculares y el cáncer. Ocurre cuando el sistema inmunitario ataca y destruye tejido corporal sano por error. En estos momentos se calcula que hay más de 80, que son catalogadas como enfermedades raras, y cuyo diagnóstico puede incluso tardar cuatro años en detectarse. Pero ahí no acaba la cosa, debido al ser considerada "rara" y dada la escasa prevalencia de la gente que lo padece en algunos casos no existen los medicamentos adecuados, por falta de financiación.

Y en ello trabaja desde el año 2013 la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EavaCyL), cuyo presidente, José Andrés Herranz, atiende a LA RAZÓN. Una asociación, sin ánimo de lucro que acoge a más de 300 socios que cuentan con diferentes diagnósticos. "El grupo nace de distintas personas enfermas con estos síntomas que se conocen en el hospital, cada uno con un caso diferente y nuestro objetivo en este tiempo ha sido la de atender y tratar de buscar respuestas que puedan ayudar a cualquier persona que acuda a nosotros", señala. Hay alrededor de 100.000 castellanos y leoneses afectados por este trastorno.

Solo el 6 por ciento de estas enfermedades cuentan con tratamiento y por eso indica que "para este colectivo solo la investigación se convierte en nuestra esperanza". Pero cuál es la razón para que no exista un tratamiento adecuado para cada persona. "No interesa económicamente", afirma y además, la persona afectada tiene suerte si consigue que se le diagnostique la enfermedad, ya que algunos de los asociados ha hecho un peregrinaje por distintos médicos especialistas para dar con la respuesta.

"Muchas veces al no detectarse nada, piensan tus más allegados que te lo estás inventando, pero si esto no se investiga, el daño puede ser perjudicial para el afectado que puede tener graves problemas de salud y bastante serios como trombos o quedarse ciego".

Desde su puesta en marcha, EavaCyL ha puesto en marcha distintas herramientas como un Servicio de Orientación e Información, talleres de divulgación y formación; un Servicio de Atención Psicológica; talleres de Apoyo Psicológico o Grupos de Ayuda Mutua que combinan también como gimnasia terapéutica o ayuda jurídica.

Uno de sus principales objetivos es potenciar los trabajos de investigación en torno a estas enfermedades "que, por desgracia no cuentan con el suficiente apoyo gubernamental que nos deja en una situación de desventaja como pacientes", indica Herranz. Es por ello, que "para nuestro colectivo, la investigación se convierte en nuestra esperanza y por ello estamos dedicando todos nuestros esfuerzos en la puesta en marcha de líneas de recaudación para mantener vivo el Grupo de Investigación de Autoinmunidad liderado por la doctora Julia Barbado.

Durante todo el año pasado han ido realizando diferentes acciones de carácter solidario. Consiguiendo una recaudación de 12.000 euros a los que sumaron otros 8.100 en la campaña "Un pingüino nunca deja atrás a otro pingüino" a favor de la Asociación Española de la Enfermedad de Behcet, en colaboración con Turismoto. Además, en colaboración con la firma repostera Da Silva pusieron a la venta unos bombones solidarios y en la carrera de la San Silvestre, en la localidad de Mayorga, parte de la recaudación irá destinado a esta colectivo.

Pequeños o grandes pasos, según se mire, para dar la solución más acorde y necesaria para miles de personas que viven con una enfermedad, que en muchos de los casos, y a día de hoy es indescifrable.