Expertos y pacientes de epilepsia reclaman protocolos de derivación entre Primaria y Hospitalaria

Expertos y pacientes de epilepsia reclamaron definir y establecer protocolos de derivación consensuados entre la atención Primaria y Hospitalaria, para permitir una mejor coordinación entre niveles asistenciales en las diferentes fases del recorrido del usuario. Además, también solicitaron el diseño de un proceso asistencial integrado (PAI) para dar respuesta a la necesidad de consenso de los protocolos y pautas en el abordaje asistencial de la enfermedad, lo que asegure una atención uniforme y de calidad en todos los territorios.

Se trata de las dos medidas mejor puntuadas por los expertos en el marco del decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia, que fue presentado hoy en las Cortes de Castilla y León, tras un proceso de escucha en el Senado y más de dos años de trabajo. De hecho, el Parlamento regional es la primera cámara autonómica que acoge una presentación de este tipo.

Otros de los planteamientos que recoge el decálogo se refiere a la visibilización de los centros de servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) en epilepsia, que aún no existe en Castilla y León y sí en Cataluña, Madrid, Galicia, País Vasco, Andalucía y Comunidad Valenciana; la integración de la historia clínica interterritorial; el establecimiento de canales de comunicación interdisciplinares; mejora de la formación y especialización en epilepsia; establecer un referente en los centros sanitarios para esta enfermedad; protocolos de actuación doméstica, laboral y educacional; creación de una guía de recursos de información digital; apertura de plazas para neurólogos; incremento de la duración de la prestación crónica y la activación de una herramienta integral de citas.

En España, el coste total de la epilepsia se estima en más de 2.763 millones de euros. Así, los pacientes en primera línea de tratamiento se asocian con unos costes directos medios de 2.414 euros al año e indirectos de 556,1 euros anuales, generando un coste estimado de 2.970 euros por paciente y año. Sin embargo, aquellos que se encuentran en cuarta línea (los más graves), tienen costes asociados más elevados, con costes directos de 4.903 euros al año.

Retos del tratamiento

Dulce Campos, neuróloga especialista en epilepsia del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, y la enfermera María José Neri, del mismo centro, abordaron los retos de futuro de la enfermedad en una mesa redonda en la que pusieron de manifiesto que la mayoría de los pacientes en las provincias son atendidos por un neurólogo en el primer nivel general. Solo en Valladolid hay una unidad de epilepsia de nivel 3 y en Salamanca, de nivel 2, es decir, una consulta monográfica.

Campos explicó que “no existe un abordaje consensuado de la enfermedad” y remarcó que el diagnóstico y el tratamiento “requieren atención integral del paciente”, cuya ausencia “le supone más problemas que las crisis que pueda tener”. En este sentido, señaló que las valoraciones neuropsicológicas son “bastantes complicadas” porque es una enfermedad con una alta carga para el paciente y las familias, con un coste medio de 7.000 euros anuales cuando no está controlada.

También se refirió a la situación social de los pacientes, pues cuando una persona pregona que es epiléptica, es “rechazada y pone una barrera laboral y social” cuando, por contra, “un alto porcentaje de ellos son aptos para ocupar puestos de trabajo, pero muchos ocultan su enfermedad”.

La neuróloga criticó también los “largos tiempos de espera” que transcurren desde el diagnóstico hasta el tratamiento, así como el periodo “de retardo para muchos casos que luego nos son epilepsias”, sino ataques concretos, y “esto entorpece el funcionamiento del sistema”. A su juicio, esto ocurre porque los centros de origen no tienen medios para diagnosticar “acertadamente”.

Campos señaló que “aún no se ha asistido al punto de inflexión” a pesar de la mejora de tratamientos y pruebas diagnósticas, pero “el paciente aún no tiene acceso al flujo a centros más especializados que el que puede dar un neurólogo general”. Sí observa un punto de inflexión desde el punto de vista social, “gracias también al trabajo para eliminar el estigma de las asociaciones”.

También se refirió a la importancia de detectar esta enfermedad en el ámbito escolar, motivo por el que destacó la presencia de una enfermera para diagnosticar la epilepsia, que “debe estar formada en esta patología complicada”; y que en ocasiones puede “ser la primera puerta de entrada al sistema de salud para diagnosticar y tratar la enfermedad”.

Por su parte, Neri ensalzó el papel de la enfermería en el tratamiento de la epilepsia y las “habilidades o empatía” hacia el paciente. “Es duro pero a la vez gratificante enseñar a los pacientes, como tomar la medicación, cómo respetan, la comunicación entre nosotros. Es agradecido y cumplidor por lo general, pero hay que informarle y encauzar su camino. Saben autogestionar su enfermedad y tomar sus propias decisiones con conocimiento de causa”, apuntó.

En cuanto al decálogo, admitió que “conseguir aplicar todas las medidas va a ser imposible porque el sistema sanitario ya no se puede sostener más”, y abogó por “educar en que no todo lo solucionará la sanidad por sí sola”. “Los médicos por sí solos no van a poder. Somos un equipo multidisciplinar. Las enfermeras no tenemos nada que hacer si el neurólogo no nos informa”, comentó.

Para concluir, el presidente de la Asociación de Pacientes de Epilepsia de Castilla y León (Aspecyl), José Alberto Martín, reclamó un marco nacional el tratamiento de la enfermedad.