“Es inhumano estar encerrado 39 días en la habitación de un hospital”

Aislados en una habitación, sin poder salir ni siquiera a caminar por los pasillos del hospital y con una única persona como acompañante mientras dura su tratamiento. Si sale para atender cualquier emergencia no podrá volver a entrar. Esta es la realidad a la que deben hacer frente los pacientes con leucemia que se encuentran ingresados en el Hospital La Fe de Valencia desde que estalló la pandemia, es decir, desde hace un año.

“La planta de hematología es un búnker. Entiendo que las circunstancias deben ser especiales, pero creo que deberían adaptarse a la época que estamos viviendo”. El testimonio de Begoña García, que está a la espera de un trasplante de médula, es el de una mujer que afronta con coraje la leucemia mieloide aguda que le cogió por sorpresa el verano de 2019. Regresaba de pasar unas vacaciones en Creta y se sentía muy mal. En cuanto aterrizó acudió al hospital y se quedó ingresada un mes en el Hospital La Fe de Valencia para recibir el primer ciclo de quimioterapia.

En marzo del año pasado acabó el tratamiento, cuando pensó que podía recuperar, con mucha prudencia, su vida llegó el confinamiento y en agosto le diagnosticaron una recaída que la obligó a volver a ingresar.

Hace pocas semanas que ha terminado su primer ciclo de inducción. Un proceso para “tratar de limpiar su médula” para poder someterse a un trasplante. Ha estado 39 días sin salir de la habitación. Todo este tiempo lo ha pasado junto a su marido, un apoyo con el que no cuentan sus compañeros de planta. Antes de ingresar le hicieron una PCR y como dio negativo se pudo quedar a su lado. “No me quiero ni imaginar qué hubiese pasado si tengo que estar 39 días sola, no hubiese parado de llorar. Es inhumano”.

Begoña García explica que antes de la pandemia la Asociación para la lucha contra la leucemia en la Comunidad Valenciana (Asleuval) ofrecía a los pacientes ingresados asistencia psicológica y también de fisioterapia. Dos servicios a los que la Sanidad Pública no llega. “Estoy tremendamente agradecida con todo el personal sanitario del hospital La Fe de Valencia, es excepcional, pero en estos momentos se ha descuidado la atención psicológica y emocional”.

La Conselleria de Sanidad suspendió la entrada de voluntarios en los hospitales el pasado mes de diciembre. Sin embargo, Asleuval cuenta con profesionales para atender necesidades que son básicas para estos enfermos. “Tenemos dos psicólogos y un fisioterapeuta y dos trabajadores sociales que visitan a los enfermos”, explica el presidente de esta asociación Arturo Zornora, “nuestra reclamación es que los profesionales sanitarios puedan entrar en la planta porque están colegiados”.

Fuera del hospital aBegoña le esperan dos hijos de 13 y 20 años en los que no deja de pensar. “Se hace eterno, es desesperante” y vive con la incertidumbre de que si su marido sale en algún momento para atender alguna emergencia se quedará sola.

“Es muy cruel. Hay pacientes que tienen pedir a las enfermeras que se queden cinco minutos más para hablar con alguien y yo me pregunto, si a mi habitación entran de diez personas al día, ¿por qué una de ellas no puede ser una psicóloga?”.

Sobrellevar la quimioterapia no es nada fácil. “Tienes vómitos, diarreas, ¿por qué nos hacen sufrir más de manera gratuita?” Ni siquiera está permitido hablar con otros pacientes ni salir a pasear por el pasillo. “Yo me he llegado a hacer seis kilómetros andando con el gotero. Veías a otros pacientes, compartías experiencias, entablabas amistad. En cierta manera te servía de terapia. A estas alturas deberían haber adaptado la planta a las circunstancias actuales, pero es más fácil que esté la planta cerrada”.

Lo mismo ocurre con el servicio de comida. El horario es muy estricto. “Te puedes pasar todo el día vomitando y cuando por fin puedes pensar en comerte algo, que como mucho será un yogur o una pera, la cocina está cerrada”. Admite la complejidad de la gestión, pero incide en que la necesidad de adaptar las comidas para sobrellevar efectos secundarios muy comunes del tratamiento, como la mucositis. “Las encías se hinchan y la boca se llena de llagas”, por lo que reclama que la alimentación se adapte a estas circunstancias para evitar unos trastornos alimenticios que son casi inevitables.

Desde Asleuval, Zornora reivindica la necesidad de dar apoyo emocional a estos enfermos. “Entendemos la complejidad de la situación, por eso solo reclamamos que puedan acceder los voluntarios profesionales” y lamenta que no se les haya dejado a las asociaciones participar en el protocolo.

La Conselleria de Sanidad prohibió su entrada con la declaración del estado de alarma y en junio volvieron a permitir su entrada. Cuando la situación volvió a empeorar, a finales de año, se les denegó de nuevo. En estos periodos intentan atender vía telefónica las necesidades de las personas ingresadas. La ayuda no solo se produce en el ámbito emocional, sino también en cuestiones prácticas como la tramitación de las bajas laborales o en la solicitud de la incapacidad. “A la preocupación de la enfermedad, se añade el miedo a qué va a pasar si no pueden volver a trabajar. En el proceso de aceptación de la enfermedad es muy importante que puedan saber cómo pagarán su hipoteca”.