Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA: “Tengo esperanza en dar sentido a mi vida hasta el último día”

“Bien, bien. Lo sigo llevando bastante bien, mentalmente incluso más fuerte que el día que lo hice público. He recibido muchas muestras de cariño y eso es un chute de energía”, dice Juan Carlos Unzué (Pamplona, 53 años). Fue portero, entrenado por Cruyff en el Barcelona y Bilardo en el Sevilla, donce compartió vestuario con Maradona; ya como técnico vio explotar a Ronaldinho y cómo Messi crecía en el Barça hasta ser un mito; ha sido primer entrenador del Celta, del Girona... Y ahora está jugando otro partido que dice que espera llevar hasta la tanda de penaltis, que era su “especialidad” cuando era guardameta: sufre ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad que hoy en día no tiene cura, entre otras cosas porque falta investigación. En esta entrevista explica su proceso hasta el diagnóstico, cómo convive con ella y su lucha para que se conozca más sobre ella. “Si sirve para los que vienen detrás, me quedaré tranquilo”, asegura. Y lo explica todo con una entereza impresionante. Habla de la muerte sin miedo, pero sobre todo para que demos más sentido y valor a la vida.

-Explique su enfermedad

-La primera visita que hago a los neurólogos fue cuando vuelvo con Luis Enrique al Barcelona, en la 14-15, al final de aquella temporada le digo a los doctores del Barcelona: “Tengo muchos calambres, sobre todo cuando pongo mi cuerpo a máxima intensidad”. En ese momento no es que fuera un problema grave, pero por las noches me incomodaba, cuando quería dormir mi sistema nervioso seguía activo y lo que producía es un espasmo y eso producía el calambre, normalmente por los gemelos, ya que la bicicleta era un poco mi hobby. Me despertaba, me levantaba, 30 o 40 segundos, se pasaba y me volvía a dormir. Muchos días esto se repetía diez, doce o quince veces, y ya no descansabas igual. Durante tres años fueron parecidas las sensaciones.

-Pero en un momento dado va a más...

-Empiezo a notar como una sensación de cansancio. Yo le pongo fecha enero de 2018, cuando estaba de primer entrenador en el Celta, empiezo a notar que la cabeza y el cuerpo me pedían, y yo aceptaba con mucha tranquilidad y seguridad, que tenía que descansar, que no era momento a las 4 de la tarde de ir a dar una vueltita en bici, que otras veces sí lo hacía. El cuerpo me decía: “Descansa, Juan Carlos; no gastes más energía”. En esa primavera me empiezo a preocupar un poco: acabando la temporada, cuando ya empiezo a andar un poco en bicicleta, en vez de progresar acumulaba cansancio, y eso me dejó un poco: “Qué raro”. Y aquel verano apareció el primer síntoma visible, pues empiezo a tener un problema con un dedo que empieza a ir de forma ya no coordinada con el resto, como una sensación de perder movilidad o fuerza. En aquel momento el doctor me dijo que eso era parte de mi proceso, pero no tenía suficiente información para darme un diagnóstico. Y lo hizo al siguiente verano, el del 19, que ya se había acumulado otro síntoma: lo mismo de la mano en el dedo gordo del pie derecho. El problema del pie es que empezó a caerse un poquito hacia delante por la pérdida de fuerza y desde el verano pasado ya se empezó a notar que yo iba cojo porque mi técnica para andar cambió de forma inconsciente: la mente decía que hay que levantar un poco más la rodilla para no tropezarte con la punta del pie.

-Y entonces...

-Después de esos síntomas y de acumular información durante cuatro años, el doctor Rojas se atrevió a diagnosticar que lo que realmente él creía que tenía era ELA, y la doctora Povedana, a través de la Seguridad Social, lo acabó confirmando en un segundo diagnóstico el pasado mes de febrero.

-¿Conocía esa enfermedad?

-Más o menos como la mayoría de la gente. Pero cuando salgo de Girona [octubre de 2019] es cuando le dedico tiempo a mi salud, pido esa segunda opinión y trato de informarme sin volverme loco, para saber qué es. Y lo que acabo sintiendo es que es una enfermedad invisible, que parece que no existe, y si la gente no la conoce difícilmente se va a poder sensibilizar con algo y si no se sensibiliza, difícilmente podrán aportarte algún recurso que te pueda ayudar.

-¿Por qué hay esos pocos recursos?

-Se oyen versiones de todo tipo. Que si no somos demasiados... Pero, ¿cuánto es pocos?

-Estamos hablando de vidas...

-Claro, no somos números, somos personas. Y a veces cuando se habla de esta enfermedad no es sólo el paciente. Es una enfermedad tan... condicionas al paciente y a los de alrededor. Ya son entonces mínimo 20.000 personas que están sufriendo vamos a decir de forma indirecta esta enfermedad, y números mundiales son 100.000 diagnosticados. Además, no es que seamos 4.000 fijos y se ha cerrado la caja, desgraciadamente cada día se unen tres compañeros nuevos y se van otros tres de este mundo, entonces esto está en continuo movimiento, y además cualquier persona puede ser diagnosticado por esta enfermedad. Pero me interesan poco las versiones, me interesa poder hacer algo para que la gente talentosa, además la de este país, no hay que buscarlos fuera, investigadores, médicos, puedan desarrollar su talento, pero sin recursos económicos difícilmente lo van a poder hacer. Mi objetivo es aportar mi granito, no sé si yo me podré aprovechar de esa posible solución, pero me quedaré tranquilo sabiendo que los que vienen detrás sí puedan.

-¿Cómo se asume cuando te dicen: tienes ELA?

-No me hizo llorar ni dormí mal esa noche, y creo que es por dos motivos. Uno por mi forma de ser, que viene condicionada por el tipo de vida que llevamos los deportistas profesionales, la sensación de vivir casi en una montaña rusa: firmas por este equipo, por otro; hoy juegas mañana no... El deporte hace que tengas que superar muchas frustraciones; la gente nos tiene un poco como idealizados, y yo me siento un privilegiado, pero también he sufrido y he mejorado a través de esos momentos de dificultad. El otro motivo que le pongo yo es que sentía desde esa primavera del 18 que algo estaba pasando en mi cuerpo y que no era algo leve, aunque no sabía el nombre. Cuando me dijeron que era ésta lo que hice fue aceptarlo como parte de mi vida: no me he quejado de las muchísimas cosas buenas que me han pasado, pues cuando me han dado un diagnóstico problemático tampoco debía quejarme.

-¿Es más difícil contárselo a la familia?

-No fue fácil. Desde el verano lo sabíamos mi mujer y yo y hasta una semana antes de Navidades no se lo contamos a nuestros hijos, que tienen 28, 26 y 24 años, y quizá fue el momento más difícil y más emotivo; después ya con mis hermanos son mayores que yo, incluso con mi madre es otra cosa, utilizas un poco las artimañas para no decirlo claramente. Pero lo que pude comprobar es que nuestras madres son mucho más listas de lo que creemos, y ella ya intuía que algo grave estaba pasando, por detalles como que veía que subía las escaleras agarrándome a la barandilla y mi mujer por delante con las maletas. No te dice nada, pero se ha enterado de todo. Son muy sabias.

-Habla de convivir con la enfermedad. ¿Se puede hacer algo para mejorar?

-Desgraciadamente a día de hoy no hay ningún tratamiento que lo paralice, estoy tomando unas pastillas que en teoría a la mayoría de pacientes les ayuda a que la progresión sea un poquito más lenta, que en mi caso dicen que ya lo es respecto a los estándares. La palabra “mejora” deja de existir, el deterioro, lento en este caso, sigue su curso y lo voy notando, pero en la fase que aún estoy vamos a decir que para las cosas esenciales, a otro ritmo, más lento y con más esfuerzo, me valgo. Más allá de esa fuerza que voy perdiendo y que me dificulta por ejemplo la subida de escaleras, que tengo que hacer muy despacio y que tengo que hacer poniendo un pie en el mismo escalón; las manos por ejemplo noto que van perdiendo a través de esa fuerza la capacidad de hacer cosas de habilidad como abrocharte un botón pequeño de una camisa, atarte las zapatillas... Esas pequeñas cosas simples que no les prestamos atención, ahora requieren de la máxima. Mi ritmo de vida ha cambiado, pero me adapto. Intento disfrutar de lo que tengo, siempre he sido de pensar en eso, de centrarme en lo que tengo que hacer y no perder tiempo en lo que no puedo hacer.

-Dice que la palabra “mejora” no existe. Vamos con otras palabras: esperanza.

-No te diría que la he eliminado de mi vocabulario, porque no es así. A ver, primero, yo he sido un poco siempre de los de ver para creer, yo estoy educado en una familia católica y mi madre reza todos los días el rosario, y yo le digo que ella tiene una ventaja: tiene una fe en que hay algo más después. Yo a día de hoy vamos a decir que no tengo esa esperanza, pero sí la tengo en las personas, tengo claro que hay mucha más gente buena que mala; y sí tengo esperanza en ser capaz de darle sentido a mi vida hasta el último día. Sé que la tengo limitada, ahora mismo es como que te han puesto una fecha más cercana; fecha tenemos todos, yo tampoco sé ahora a ciencia cierta cuál va a ser, pero es como que te han limitado un poco los tiempos, a mí lo que me ha ayudado es a centrarme un poco más en el aquí y el ahora, y darle sentido de otra manera diferente: hasta el año pasado era a través del deporte; ahora para echar una mano a mis compañeros de mi nuevo equipo. Tengo claro que la vida, y no sólo como enfermo de ELA, lo digo en general porque estamos viviendo un momento difícil en el que uno siente que somos más vulnerables de lo que creíamos, merece la pena.

-Dice que todos tenemos fecha... Seguimos con las palabras: muerte.

-Es una palabra a la que tenemos excesivo miedo. No es una conversación agradable, no vamos a estar todos los días hablando de la muerte, pero la deberíamos desdramatizar, hacerla más común, pero con el objetivo de centrarnos en lo que estamos haciendo en el momento actual. Y no digo solo de tomar una cerveza con los amigos o ir de vacaciones, hablo también de disfrutar del trabajo, de los amigos, de la familia... Hemos generado una sociedad que va a mil en la que estamos pensando siempre en lo siguiente. Está bien tener ambiciones, pero lo hemos convertido en ambiciones materiales, hasta que uno se da cuenta de que somos felices con pequeñas cosas.