Unzué: "No vamos a permitir que metan la Ley ELA en un cajón y la bloqueen"

Unas 4.000 personas están afectadas en España por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad progresiva y, por ahora, sin cura, que ocasiona además de dificultades diarias para estos pacientes, importantes gastos para sus familias, tal y como ha visibilizado este martes en Santiago de Compostela el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que ha lamentado que muchos de los afectados suman a su situación la "sensación de culpabilidad" de que "están arruinando a sus familias".

Para evitarlo, Unzué ha demandado una serie de medidas imprescindibles que deberían estar incluidas en la futura Ley ELA que, tras dos años paralizada, acaba de reiniciar su tramitación en el Congreso. El exfutbolista se ha mostrado "esperanzado" con esta norma, advirtiendo de que "esta vez no vamos a dejar que la metan en un cajón y la bloqueen".

Juan Carlos Unzué ha realizado estas declaraciones en un encuentro con medios previo a la charla que mantendrá esta tarde con el genetista Ángel Carracedo para dar visibilidad a esta dolencia, una actividad organizada por el grupo de investigación en Pedagogía Social y Educación Ambiental de la USC.

Sobre esta base, uno de los puntos del día a día de la enfermedad en los que ha incidido Unzué es la insuficiencia de las ayudas para que las personas con ELA puedan tener "una vida digna", algo a lo que no tienen acceso, ha dicho, el 95% de los afectados.

A este respecto, Galicia fue pionera en el estado en 2023 en instaurar una ayuda de pago único para los afectados por esta dolencia, 12.000 euros anuales que "no cubren todos los gastos que conlleva, pero ayuda, y ayuda mucho", ha dicho el exentrenador, confiando en que este tipo de apoyos económicos se extiendan a nivel nacional.

Además de camas y sillas adaptadas y reformas en las viviendas, Unzué ha recordado que el grueso del gasto de los pacientes de ELA deriva de la necesidad de cuidadores especializados, especialmente aquellos que tienen una traqueotomía y que "no pueden estar solos ni un minuto". "Estamos hablando de 60.000 euros solo en cuidadores", ha cifrado, recordando que si esta futura ley "no conlleva cuidadores expertos y continuados a domicilio, el problema va a seguir existiendo".

Por este motivo, Unzué ha incidido en la necesidad de que la Administración "se haga cargo de estos gastos", toda vez que a los pacientes de ELA no se les puede facilitar "una cura", como en otras dolencias. "Ya que no nos pueden dar esto, ya que sabemos de la agresividad de la enfermedad, lo que estamos pidiendo es que, como mínimo, podamos tener una vida digna", ha resumido.

"Yo creo que ya es suficiente sufrimiento ser consciente hasta el último día de ese deterioro físico como para que tengamos que añadir ese sentimiento de culpabilidad, de responsabilidad, de estar arruinando a nuestras familias, justamente por falta de ayudas de la Administración", ha subrayado el exfutbolista, antes de reiterar que "hay personas que, queriendo vivir", llegado el momento, "se sienten obligados a morir" porque "sienten que están arruinando a sus familias".

El reto de la investigación

Juan Carlos Unzué se ha mostrado ilusionado con la charla con Ángel Carracedo, de cara a poner el foco en la necesidad de incrementar la inversión pública en la investigación sobre esta enfermedad.

Unzué ha aplaudido la inversión privada en investigación sobre ELA, pero ha lamentado que el 80% del dinero que se destina a este fin sea privado, mientras que las administraciones públicas aportan solo el 20%.

El exfutbolista ha recordado que entre un 8 y un 10% de los afectados por ELA tienen origen genético, una vía de investigación que está dando resultados. "Yo creo que esa parte hoy están un poquito más cerca de encontrar un tratamiento o una cura", ha apuntado.

"Yo soy una persona muy positiva, pero tengo que decir con toda sinceridad que no tengo mucha esperanza de que me pueda beneficiar de ese tratamiento o de esa cura", ha dicho ante los medios, añadiendo que "ojalá" se equivoque. "Pero a mi me va a quedar la tranquilidad de haber hecho todo lo posible para que, quizás no a mi, pero a los que vengan después de mi, encuentren ese tratamiento y la posibilidad de vivir con un poco más de dignidad", ha concluido.