Un paraguas para todos los tumores

Uno para todos y todos para uno. Haciendo gala de la filosofía de compañerismo de los mosqueteros de Alejandro Dumas, las asociaciones españolas que representan a los diferentes tipos de cáncer unen sus fuerzas con el fin de hacer un frente común para elevar aún más su voz ante las administraciones y que sus reivindicaciones sean al fin escuchadas.
En concreto, veintitrés asociaciones de afectados conformarán a partir de esta semana el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), una federación de asociaciones de pacientes oncológicos cuya meta es aunar en una única voz a las personas con cáncer, así como a sus familiares frente a los diferentes agentes sociales y los máximos representantes públicos.

Como ha explicado su presidenta, Begoña Barragán –que además preside la Asociación de Linfoma Mieloma y Leucemia–, «esta asociación nace con el fin de convertirse en un interlocutor válido para los pacientes» y lograr una «normalización social del cáncer, una enfermedad que afectará de forma directa a uno de cada tres hombres y a una de cuatro mujeres en España a lo largo de su vida».

Ideas
A modo de carta de presentación, Gepac ha presentado un manifiesto, bajo el lema «Nos preocupamos por ti sin que tú lo sepas». En este documento se enumeran los objetivos de la asociación, entre los que destacan la garantía de acceso a la investigación y a los ensayos clínicos de todos los afectados o el de situar al cáncer en el centro de la política sanitaria en este país.
Otros de los principios que se defienden desde este grupo es asegurar que cualquier persona con cáncer reciba un tratamiento multidisciplinar, una información adecuada y el mejor tratamiento posible «con independencia de su lugar de residencia, estatus económico o condición social», ha subrayado la presidenta del Gepac. Su reclamación responde a las diferentes asociaciones de afectados siempre han hecho alusión a este problema de «discriminación autonómica».
Barragán ha estado acompañada en la presentación por el presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Albert Jovell, y el presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Emilio Alba, quien ha reivindicado la participación de los pacientes en los criterios de evaluación del Sistema Nacional de Salud (SNS) que ayuden a perder el «estigma social» que supone esta enfermedad.

En esta misma línea, el presidente del FEP ha mostrado su apoyo a la recién creada asociación y ha indicado que su trabajo a partir de ahora será el de luchar por objetivos «de los que se beneficiarán aquellos que todavía no tienen cáncer». Además, Jovell ha elogiado que «gracias al Gepac personas que no tienen cánceres de los que forman parte de las grandes campañas encuentren representación».
«Los intereses del paciente están por encima de los intereses de la sociedad», asegura Jovell, quien ha criticado por otra parte que algunas empresas «se dediquen a dar dinero a la Fórmula-1 en lugar de a la investigación contra el cáncer». Asimismo, el presidente del FEP ha asegurado que «España tiene un gran SNS, pero gracias a sus médicos, no a sus 17 administraciones».

Por su parte, el presidente de la SEOM recuerda que el cáncer se mantiene como la primera causa de muerte en España en personas con menos de 65 años y que afecta a 1,5 millones de personas en este país, lo que supone cerca del 3 por ciento de la población. «Médicos y pacientes estamos en el mismo barco y la constitución del Gepac es un hito histórico en el avance de los cuidades de las personas con cáncer», concluye.
 

Puntos básicos del manifiesto
Desde Gepac, han elaborado un manifiesto que recoge las acciones necesarias para afrontar las diez necesidades claves de las personas que viven con cáncer en España. Éstas van dirigidas tanto a administraciones públicas como a los laboratorios farmacéuticos y a la sociedad en general.

1. Acceso a investigación biomédica y clínica de excelencia
2. Asistencia multidisciplinar por profesionales cualificados en servicios de referencia
3. Aumento de la información y de los servicios de apoyo al paciente
4. Constitución de registro de tumores de ámbito estatal
5. Acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación
6. Evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad
7. Establecimiento de planes de atención a las necesidades de los supervivientes
8. Políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica
9. Reducción del aislamiento que caracteriza las vidas de los pacientes de cáncer y sus familias
10. Fomentar una cultura de responsabilidad social corporativa de las empresas e instituciones más cercana a los pacientes de cáncer