Una vida truncada por un intestino rebelde

Las vacaciones de verano son la fecha más esperada del año para la mayor parte de la población por el hecho de poder pasar unos días en la playa. Sin embargo, para otros puede llegar a ser el peor momento del año. Y es que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son dolencias inflamatorias intestinales que se manifiestan a menudo en personas jóvenes, y suponer para muchos una barrera en su rutina diaria. Diarrea, sangrado rectal, dolor abdominal, cansancio, adelgazamiento y fiebre son algunos de los principales síntomas.
«A la hora de planear un viaje, para mí es complicado, ya que me asusta no controlar los sitios donde voy, incluso me afecta pensar en la posibilidad de encontrarme indispuesta y que esto perjudique las vacaciones de mis acompañantes», explica Carmen González, una de las afectadas por la Enfermedad de Crohn.

Durante el VII Congreso de la Organización Europea de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO), celebrado en Barcelona, se presentó la iniciativa «Join the Fight Against IBD», en la que asociaciones de pacientes se unieron para ser escuchadas y hacer entender a la sociedad sus necesidades.

Estas enfermedades afectan a más de 2.2 millones de personas en Europa. No se conoce la causa de este tipo de patologías, por lo que, excepto por el control a través de medicación, no existe cura para ellas.

«Uno de los problemas a los que se enfrentan los afectados es su difícil detección, ya que cuatro de cada diez pacientes han tardado más de un año en ser diagnosticados», argumenta Fernando Gomollón, presidente del Grupo Español de Trabajo de Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu). «Todavía nos faltan muchas piezas del puzle para poder conocer su causa», continúa Gomollón.

Con una media de 39 años, el 16 por ciento de enfermos de Crohn se ve obligado a la prejubilación por su incapacidad para trabajar. «Estamos ante una enfermedad crónica, progresiva y que genera una gran discapacidad en los pacientes que la sufren», explica Ildefonso Pérez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (Accu España). «De hecho, cuanto más grave es la enfermedad en una persona, más baja es su calidad de vida y más se resienten sus relaciones sociales, familiares y de pareja», comenta Pérez.

«Padezco la enfermedad desde los ocho años, y llevo con ella alrededor de 14», explica González. «Me operaron hace casi siete años y recuerdo que fue una de las situaciones más duras que he tenido que afrontar en mi vida –prosigue–. En la actualidad estoy recibiendo un tratamiento biológico intravenoso, y la verdad es que aunque pierdo toda la mañana en el hospital, me permite llevar una vida casi normal». Carmen estudia Derecho y ha conseguido hacer que su dolencia sea algo circunstancial en su vida. La enfermedad evoluciona por brotes, «mi vida es una montaña rusa; hay días en que estoy muy bien, y otros en los que estoy agotada físicamente», argumenta González.

Un ejemplo de superación es León Pecasse. Con 82 años, lleva conviviendo con la enfermedad desde hace 50: «Yo no tuve que cogerme la baja laboral antes de tiempo, pero la dolencia no me permitió hacer guardias, ni trabajar jornadas completas en el hospital», explica León.