Sólo pienso en respirar por Ana PASTOR

La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta a una persona de cada 3.500 nacidos vivos, mientras que uno de cada treinta es portador sano, con posibilidad de transmitirla. Gracias al diagnóstico, cada vez más precoz, y a tratamientos más eficaces, ha mejorado la supervivencia y calidad de vida de las personas que la padecen. Control nutricional, fisioterapia respiratoria, fármacos eficaces... han alargado sustancialmente la esperanza de vida de estos pacientes. Como en el caso de otras patologías también de baja prevalencia, en la fibrosis quística es muy importante la detección precoz. Las sociedades científicas nacionales e internacionales apuestan por el cribado neonatal –como en otro grupo de patologías– mediante la prueba de talón, como ya hacen muchos países de nuestro entorno. En España todavía existen algunas áreas sanitarias que no tienen incorporada la detección precoz de la fibrosis quística de manera sistemática. Si el diagnóstico precoz es clave, no lo es menos mejorar la dotación de recursos humanos y materiales, para conseguir una cartera de servicios para todos los pacientes que garantice la equidad en la atención integral y en el acceso a los tratamientos disponibles en todo el SNS. Como también es clave la necesidad de promover la investigación biomédica de esta patología, junto con el resto de enfermedades raras, con el objetivo de mejorar nuestro conocimiento de la fibrosis quística y avanzar en el hallazgo de fármacos que puedan curarla. Nuestro mejor homenaje a los enfermos, a sus familias y a todos los profesionales que trabajan para mejorar la calidad de vida de estos pacientes será que su lema del Día Mundial de este año: «Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar», en no mucho tiempo se transforme en «Todos.... respiramos sin pensar». Podemos conseguirlo si priorizamos la inversión en biomedicina ya. ¡Merece la pena!