Borrar la identidad de la psoriasis

Ha convivido con el rechazo durante 30 años. Casi el 80 por ciento de su cuerpo estaba cubierto por placas de psoriasis. Cabeza, brazos, espalda, piernas, incluso los genitales. Manuel, que ahora tiene 54 años, cuenta como «no podían tocarme sin tropezar con alguna marca» .

En su caso, éstas surgieron cuando cumplió los 20 años. «Debía acudir al servicio militar. Fue ahí cuando me percaté. Al año siguiente aprobaron la legislación que decía que por enfermedad psoriásica se podía solicitar la ausencia para participar en el Ejército». El estado de tensión que genera a los afectados es inevitable. «Estar en un bar y ver cómo cuando terminas un café colocan tu taza aparte, como si fuera a resultar contagioso, es muy duro», comenta Manuel. Más que estéticaEsta dolencia, que afecta a cerca del dos por ciento de la población, especialmente entre los 15 y los 35 años, no sólo repercute en la estética, sino que cuando se presenta un estado de crisis, un nuevo brote, aparecen grietas y el afectado sufre picor, enrojecimiento y «la necesidad imperiosa de rascarte, surgiendo así algunas heridas».Y aunque no es contagiosa, sí existe una predisposición genética para padecerla. De hecho, un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis. Y ése es uno de los mayores miedos que surgen cuando llega el diagnóstico. No obstante, hay otros. Para David, de 36 años y a quien la patología afecta en concreto a sus uñas, el mayor temor es «no poder coger en brazos a mi hijo, porque sé que puede derivar en artritis psoriásica». Esa preocupación llevó al joven a pasar por las consultas de varios médicos hasta que hace un mes contactó con uno de los llamados hospitales de día que se reparten por España. Unidades específicas creadas dentro de algunos hospitales. En este caso fue La Princesa de Madrid, que cuenta con la Unidad de Medicina Ambulatoria (UMA), en la que los pacientes se someten a un tratamiento biológico específico. Seguro que David ha coincidido en alguna ocasión con Manuel, ya que él acude a esta unidad de psoriasis desde que comenzara en 2004.

Según explica Esteban Daudén, jefe del Servicio de Dermatología del centro, «primero se lleva a cabo un protocolo y, una vez aprobado y visto que el enfermo es apto, comenzamos con el tratamiento. Porque cada individuo tiene su particular psoriasis, y lo que funciona en unos puede que no sirva o incluso vaya mal a otros. Por ello, el tratamiento debe ser personalizado para cada paciente, en función del tipo de psoriasis que tenga.

¿Y qué tiene de diferente esta unidad? La comodidad. Cuenta con una sala con siete sillones y seis habitaciones dobles bien equipadas para que los pacientes, que deben permanecer unas horas mientras se realiza la infusión del tratamiento, estén lo más cómodos posible. Además, tienen una sala de estar, ya que «tras las dos horas en las que se recibe la medicación, el paciente tiene que pasar una hora más en observación para asegurarnos de que todo está correcto», matiza Daudén. El proceso es el siguiente. «Se hace una infusión la semana que llamamos «cero»; otra la semana dos y la semana seis. Y a partir de ahí, sólo tiene que venir cada dos meses». Pese a que puede resultar «excesivo» para quienes llevan una vida laboral ajetreada, es más cómodo de lo que parece. Manuel fue de los primeros en beneficiarse de sus servicios y dice que «es sólo una tarde cada dos meses. Y el trato y la cercanía son increíbles. Puedes ver la televisión, echar una cabezadita o leer. Si te llaman del trabajo, atiendes la llamada».

Tanto Manuel como David están satisfechos con los resultados y su vida a mejorado de forma notable. «Ahora tengo que buscar las placas, porque apenas me queda alguna muy pequeña cerca del tobillo». Aunque David apenas lleva unas semanas «ya noto la mejoría, todavía me queda mucho, porque es un proceso lento, pero estoy esperanzado».

Vencer al estigmaLuchar contra el estigma y conocer las características de las terapias que puede recibir el paciente en los Hospitales de Día, son los objetivos del «Proyecto sobre Calidad de Vida en Pacientes con Psoriasis»,en el que se ha realizado entrevistas a afectados y profesionales sanitarios. Lo ha desarrollado la asociación Acción Psoriasis en colaboración con la Academia Española de Dermatología y Venereología. Pretende ayudar a los afectados que acuden por primera vez a estas unidades. De sus conclusiones se ha obtenido la «Guía de Bienvenida al Hospital de Día» para solventar dudas frecuentes. El manual se estructura en tres capítulos con las 18 preguntas más importantes sobre la dolencia, la artritis psoriásica y tratamientos biológicos a las que se responde a través de dos personajes ficticios: el doctor Aguirre y una paciente, Lorena.

De interés paralos enfermos: Acción Psoriasis/Asociación de Afectados de Psoriasis y FamiliaresWeb: www.accionpsoriasis.orgDirección: C/ Borriana 44 – 08030 BarcelonaTeléfono: 932.80.46.22Fax: 932.80.42.80E Mail: psoriasis@pangea.org