Los afectados por el síndrome Cornelia de Lange reclaman «más atención»

Burgos- Los afectados por el síndrome Cornelia de Lange, que afecta a unas cien personas en España, reclaman en Burgos «más atención» por parte de las administraciones. Así lo indicaron durante un encuentro nacional que se celebra el Centro de Referencia Nacional de Enfermedades Raras.
Realizar un diagnóstico precoz y detectar la enfermedad a tiempo son algunas de las reivindicaciones que hacen los afectados por esta patología poco común que cambia la vida de quienes la sufren.
El presidente de la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, Francisco Vivo, señaló que aunque la patología no es muy común, en los últimos años ha aumentado el número de casos debido al conocimiento de las familias con niños que padecen el síndrome. De ahí, que apele a que las administraciones pongan «más atención» a los afectados y promueva consultas tempranas para detectar posibles nuevos casos.
El Cornelia de Lange es una enfermedad genética que afecta al retraso del crecimiento pre y post natal. Presenta rasgos faciales característicos como malformaciones, retrasos psicomotores, cejas arqueadas y juntas, y nariz y cabeza pequeñas. Asimismo, entre los rasgos físicos de los niños se estima un crecimiento excesivo del bello y pies pequeños.