Vidas truncadas por la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple irrumpe en la vida de personas que atraviesan una fase habitualmente esperanzadora y próspera de su existencia. Puede que, como a Leire, haga su aparición en plenos estudios universitarios, o María Teresa, con sólo 35 años. Las más de 30.000 personas que sufren esta dolencia autoinmune en España se enfrentan a la incertidumbre de que sus médicos, ni nadie, pueden prever cómo será la evolución de la enfermedad, si en pocos años ira a peor, o cuáles de sus variados síntomas y manifestaciones se presentarán primero. Para Margarita Oliver, de 49 años y dos décadas conviviendo con la enfermedad, lo peor es «tener que apoyarse en un bastón para caminar, pero sobretodo, sentirse tan fatigada». El diagnóstico es un momento angustioso, porque esas palabras, «esclerosis múltiple», suenan a gravedad, pero ni los afectados, ni tampoco el resto de la sociedad, sabe en qué consiste, qué supone que las terminaciones nerviosas pierdan la mielina que las recubre como la goma envuelve un cable de la luz.

Buen momentoA favor tienen el hecho de que España es un país importante en la atención a los enfermos y la investigación de la dolencia y de que la cartera de fármacos para tratarla pronto crecerá. Los más afortunados –no la mayoría– tienen cerca una unidad de atención integral donde pueden recibir las últimas terapias farmacológicas, contactar con psicólogos, pues la mitad de los pacientes sufre cuadros de depresión o ansiedad; recibir las atenciones de un fisioterapeuta o poder pasar el día con otras personas que les comprenden y arropan, ya que sufren el mismo mal. Hay muy pocos centros con un abordaje multidisciplinar, una de las apuestas más importantes son las que tiene el Servicio Catalán de Salud. Aunque todavía no ocupa un mismo espacio físico, algo que no tardará mucho en ocurrir, el Cemcat (Centro de Esclerosis Múltiple de Barcelona) es un ejemplo de ese abordaje que pone al paciente en el centro del esquema con variados profesionales a su servicio como el «fisio», el entrenador deportivo, un cuerpo de enfermería especializado en la patología, un logopeda y por supuesto un neurólogo y otros especialistas. Mucho trabajo a lo largo de las últimas dos décadas y el buen entendimiento entre la Unidad de Esclerosis Múltiple que dirige el doctor Xavier Montalbán en el Hospital Vall d' Hebrón de Barcelona y la Fundación Esclerosis Múltiple han hecho de éste un modelo pionero. En el Hospital de Día, personas como Leire intentan poner de su parte para mitigar los estragos de la enfermedad. «Me gustaría leer un día en el periódico que hay una cura definitiva para esto. Cuando con 18 años te dicen lo que te ocurre supone un auténtico jarro de agua fría. Todo se complica. Pondré un ejemplo, si quiero comprar una barra de pan para cenar unos huevos fritos tengo que pensar si la panadería está cerca, si la calle está en obras, si tardaré demasiado en llegar y habrá cerrado… Así es con cada aspecto de tu vida».María Teresa intenta ser positiva, «espero que no sea siempre así, que la investigación dé sus frutos». A su lado, mientras recibe el tratamiento intravenoso en el hospital, Raquel muestra la cara más dura de la enfermedad, cuando ya ha progresado. Le cuesta hablar y confiesa que su familia lo ha pasado muy mal. En el centro de día también esperan su turno para hacer sus ejercicios dos casos atípicos. A Manuel y Francisco –los hombres son minoría entre los afectados– la esclerosis múltiple les llegó ya más mayores, con 45 y 52 años. «Poder venir a compartir este rato te da muchas ganas de seguir adelante. Acepto lo que me ha tocado e intento estar ocupado haciendo cosas», dice Francisco. Manolo comparte su opinión, pero recordar su pasado como director de una sucursal bancaria hasta que le hicieron una resonancia magnética, le corta el habla. «Casi todos se ven obligados a dejar su trabajo –explica Rosa María Estrany, presidenta de la Fundación Esclerosis Múltiple–, o sólo pueden trabajar unas horas. Intentamos paliarlo con nuestro Centro Especial de Trabajo».

¿Es aplicable el modelo en toda España?Existen algunas unidades en Madrid o la Comunidad Valenciana que siguen la misma filosofía que la del Vall d' Hebrón, pero los pacientes de otras zonas de España a veces no reciben una atención que evite la progresión de la enfermedad. En opinión de Xavier Montalbán, director de la mencionada unidad (que atiende a un 25 por ciento de los pacientes de fuera de Cataluña), «es posible apostar por este trabajo coordinado entre distintos profesionales, de que todo se oriente a las necesidades del paciente y también se investigue para mejorar los tratamientos. Incluso, hemos puesto en marcha programas de telerrehabilitación para que personas que habitan en zonas remotas no descuiden este aspecto».

De interés para los enfermos: Fundació Esclerosi MúltipleTamarit, 104 - 08015 BarcelonaTel: 902 113 024www.fem.esFederación Española para la Lucha contra la Esclerosis MúltipleC/Ponzano, 53 bajo- 28003 MadridTel: 91 441 01 59www.esclerosismultiple.com