Alejandra quiere aprender

Padece una enfermedad rara y la estimulación mejoraría su calidad de vida, pero le niegan la educación domiciliaria. La Junta prioriza este servicio en menores de más de seis años y ella sólo tiene tres; llamamiento desesperado de la familia

La pequeña de tres años sufre una enfermedad rara de la que hay menos de medio centenar de casos censados en España
La pequeña de tres años sufre una enfermedad rara de la que hay menos de medio centenar de casos censados en España

Padece una enfermedad rara y la estimulación mejoraría su calidad de vida pero le niegan la educación domiciliaria

Marina pide educación para Alejandra. Su única hija sufre una enfermedad rara pero no quiere renunciar a su temprana escolarización. A sus tres años, con una compleja patología respiratoria, cada día es un regalo. Una correcta estimulación mejoraría su calidad de vida. Pero la Junta de Andalucía sólo garantiza la denominada educación domiciliaria al alumnado de enseñanza obligatoria, es decir, a partir de los seis años de edad. Por este motivo, esta madre malagueña ha grabado un vídeo junto a la pequeña en el que hace un llamamiento a otros padres que se encuentren en similar situación para que se sumen a su reclamación.

La lucha de Marina es admirable. No es habitual que padres en una situación similar se embarquen en esta batalla. «Yo los entiendo, estamos tan agotados que terminas arrojando la toalla, pero tenemos que localizar a estos pequeños y defender sus derechos», reflexiona. Habla con LA RAZÓN a través del manos libres del móvil. Detrás de su voz no resulta difícil escuchar el respirador o soporte ventilatorio de Alejandra. Vital. Marina le dedica las 24 horas del día. Su tono es suave y delicado, como los cuidados que precisa su pequeña. Primero, llega a angustiar cómo ha interiorizado el problema pero la conversación avanza. La congoja se convierte en asombro. «A los seis meses me dijeron que mi bebé era incompatible con la vida. Contra todo pronóstico, sobrevivió, superó el parto. En su vida, muy diferente a la de cualquier otro niño, ha superado crisis respiratorias muy graves, con peligro de muerte», explica.

Y es que Alejandra es una guerrera sin parangón. Su enfermedad es casi impronunciable: artrogriposis múltiple congénita, agravada por restricción pulmonar. «Afecta a las articulaciones y, dependiendo del grado puede ser más o menos dependiente. De los más de cuarenta casos censados en España por la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, ella es la única con el agravante respiratorio», añade. Ahora aprende a sentarse sola.

Sus padres saben que no puede ir al colegio, algo «implanteable» por los riesgos de contagios respiratorios, pero a Marina le gusta resaltar que Alejandra sí está escolarizada. En concreto, en el CEIP Ciudad Mobile de Málaga. Como cualquier familia, los Quero Bonilla formalizaron en tiempo y forma su matrícula, adjuntando un informe del pediatra con la patología de la pequeña y su recomendación: educación domiciliaria. Un equipo de orientación educativa amplió posteriormente el expediente. En su domicilio recibieron incluso el material específico para menores con necesidades educativas especiales. «Ansiosa, fui el cole el 1 de septiembre por si faltaba algún documento», recuerda la madre.

Aún no lo sabía entonces: la Junta no iba a concederle el servicio. Empiezan las clases y es reclamada para rellenar un escrito más. «A través de otros medios me entero de que el profesor no va a llegar. Me quedé descolocada», recuerda. «Mi hija lo necesita y entiendo que le pertenece». No es hasta el 25 de septiembre cuando la responsable de educación domiciliaria le comunica la situación. Ni en ese momento Marina pierde su saber estar. «Le toca la peor parte, ver a los padres y decirles que no hay dinero. Me dice que es complicado, que no hay medios y que priorizan la educación obligatoria», relata.

El artículo 21.1 de la Ley 9/1999, de 18 de noviembre, dice que la Consejería de Educación garantizará la continuidad del proceso educativo del alumnado de enseñanza obligatoria que esté hospitalizado o permanezca durante periodos prolongados en su domicilio por razón de enfermedad. Siguiendo estrictamente este articulado, estos padres sólo tendrían derecho al pataleo. «Mi niña está escolarizada, pero no tiene profesor. ¿Cuál es la diferencia entre ella y otros menores matriculados de tres, cuatro y cinco años? Únicamente la enfermedad», se lamenta. Por suerte o por desgracia, el número de menores en estas circunstancias es limitado. Gracias al vídeo, que se ha hecho viral en las redes, ya son tres los casos similares detectados en la provincia de Málaga. «Somos muy pocos y ¿no pueden llegar? No se mira a todos por igual. Vamos muy retrasados en este país, la igualdad y la inserción no existen. Cómo pretenden que mi hija tenga un profesor al comenzar el curso si el 23 de septiembre, con las clases empezadas, aún están pidiendo documentación. Primero piensan en los niños de cole y luego en los ‘trabajosos’», añade.

Alejandra no puede esperar. Es duro oírselo decir a su madre. «Expectativas no hay; el invierno fue malo; el verano, regular; ahora lleva tres semanas espectaculares y la estimulación del profesor le habría venido fenomenal. Cada día que pasa pienso: ‘otro día sin profe’», se queja Marina, que pide que este servicio se le conceda a todo niño que lo reclame «aunque esté al filo de la muerte, aunque sea un mes».

La Consejería de Educación, al corriente del caso, asegura que hace todo lo posible por resolver el problema y ayudar a Alejandra. Se lo merece y le pertenece.

«De las ayudas te enteras por los pasillos del Materno»

«Es una lucha diaria y cada día una nueva batalla». La vida de Marina dio un giro brutal al nacer Alejandra. Cambió la oficina por los cuidados de su hija. En la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, con sede en Málaga y central en Madrid, ha encontrado un gran aliado. Pero el camino es muy duro. «De las ayudas te enteras por los pasillos del Materno», dice. Marina reclama más información para las familias y más inversión. Alejandra recibe nueve sesiones de atención temprana al mes (una de fisio motor). La pequeña necesita más. «Y cuesta mucho dinero porque no hay especialistas que la traten». Los propios padres terminan aprendiendo a dar las terapias menos complicadas.