Asense-A reclama «vías de financiación necesarias en el ámbito de las enfermedades raras»

Más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso aunque los síntomas no aparecen inmediatamente.

La doctora Carmen Paradas, neuróloga e investigadora del Hospital Virgen del Rocío, destaca que «la investigación que se realiza en España en el campo de las enfermedades neuromusculares es de una calidad excelente, pero por desgracia representa una parte ínfima de los proyectos financiados por agencias tanto públicas como privadas».

En Europa se considera una enfermedad rara la que afecta a menos de una de cada 2.000 personas, aunque «no disponemos de un registro de estas enfermedades, y sería muy interesante tenerlo, para saber exactamente el número de pacientes diagnosticados», afirma el doctor Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Y añade que «somos un país con una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo, faltan los medios, por lo que necesitamos más inversión pública y nuevas políticas que mejoren también la financiación privada».

Este año la campaña europea por el Día de las Enfermedades Raras, auspiciada por Eurordis -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como tema central la investigación. Asense-A se suma a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, «necesitamos concienciar a los gobiernos, entidades públicas y privadas de la necesidad de impulsar la investigación científica en enfermedades neuromusculares y enfermedades raras, teniendo en cuenta que los avances médicos siempre son extensibles a otras dolencias y por tanto son un beneficio social común».

Las enfermedades neuromusculares son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras, explica la doctora Carmen Paradas, «una propuesta interesante sería que, en las diferentes convocatorias de financiación, hubiera una línea específica para enfermedades neuromusculares, lo que estaría plenamente justificado por la frecuencia global de este grupo de patologías en la sociedad».

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar actividades de divulgación, investigación, sensibilización e información, destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.