El Defensor del Pueblo admite la queja de Remps sobre el trato sanitario a personas con enfermedades raras

La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), asociación sin ánimo de lucro cuyos objetivos son divulgar el conocimiento de las enfermedades raras y recaudar fondos para su investigación, ha destacado este martes que el Defensor del Pueblo Andaluz ha admitido a trámite la queja que le presentó el pasado julio por el “desahucio sanitario que sufren las personas que padecen una enfermedad rara”.

A este respecto y en rueda de prensa, la presidenta de la Remps, Rosa García, ha señalado que el DPA les ha comunicado que va a abrir una investigación sobre las cuestiones planteadas en la queja, entre ellas, “el abandono que sufren los menores afectados por una patología minoritaria y que al cumplir los seis años dejan de recibir rehabilitación por parte de Atención Temprana”. A este respecto el Defensor informa de que “no es una prestación exclusiva sanitaria sino que tienen responsabilidad el ámbito educativo y social”.

Además, el Defensor han invitado a presentar quejas individuales y, en este sentido, García ha anunciado que la Remps “no desperdiciará esfuerzos en que todas las familias afectadas serán informadas y se procederá a la presentación, para que se les reconozca un tratamiento rehabilitador sanitario adecuado”.

Otro de los aspectos contenido en la queja era el referido al catálogo internacional de enfermedades (CIE) que utiliza la Administración sanitaria andaluza. La Remps ha criticado que “se sigue utilizando el CIE-9, cuando el que está en vigor es el CIE-10, que contiene más de un centenar de enfermedades raras más que el anterior”.

Junto a lo anterior, el Defensor del Pueblo Andaluz ha indicado, según la Remps, “la irresponsabilidad de la Junta de Andalucía con las familias afectadas por enfermedades raras, por no haber renovado la estrategia autonómica sobre enfermedades raras, que queda recogida en el Plan Andaluz de Atención a las Personas con Enfermedades Raras (Paper), del que es responsable el doctor Rafael Camino León, médico del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, y cuya vigencia expiró en 2012”.

Sobre esta cuestión, el DPA ha informado que preguntará a la Administración sanitaria “sobre la elaboración de un nuevo instrumento que contemple las enfermedades raras añadidas y admite a trámite nuestra queja”, según ha afirmado la responsable de la Remps.

El DPA también se refiere al uso compasivo de medicamentos y ha recordado que “no se exige que se cumpla el requisito de eficacia del medicamento huérfano” para su administración, “como sí ocurre con otros medicamentos”.

García ha recordado, por último, que “hay una familia que ha denunciado la denegación del uso compasivo de un medicamento a su hijo, precisamente basándose en el criterio de eficacia, algo que está produciendo un daño irreparable en la calidad y el bienestar del pequeño y poniendo en peligro su vida”.