«Me decían que el futuro de mi hija estaba en una silla»

Vicky sufrió un ictus con cuatro meses. Un idóneo tratamiento de estimulación, negado por la Junta, da un giro a la vida de la menor.

El debate político sobre la Atención Temprana continúa. En el Parlamento, los grupos de la oposición trabajan en una ley específica, mientras el Gobierno de Susana Díaz trata de aplicar mejoras a todas luces insuficientes a través de un nuevo marco normativo. Pero ¿por qué es tan importante este servicio que es capaz de poner de acuerdo a PP, Podemos, IU y C’s? Primero, porque afecta a más de 20.000 menores de entre 0 y 6 años con trastornos en el desarrollo o riesgo de padecerlos; y segundo, porque en su inmediatez radica el secreto del éxito. Una detección tardía o un tratamiento insuficiente puede ser fatal, lo está siendo.

El caso de la pequeña Vicky ejemplifica a la perfección las carencias del sistema actual y, por otra parte, los beneficios que reporta una estimulación adecuada. Una historia que lleva consigo un verdadero drama familiar que Isabel y Salvador, los padres de la menor, afrontan con enormes limitaciones –ella recibe una pensión por invalidez y él está desempleado– pero conscientes de que harán todo lo que puedan y más por su hija. También es un relato de superación.

Vicky sufrió un ictus con cuatro meses, en marzo de 2014, que le dejó medio cuerpo paralizado (hemiparesia), hipoplasia en la parte izquierda de la boca, dificultades para tragar alimentos, los pulmones y las cuerdas vocales afectadas y cuadros de epilepsia. Una lesión cerebral isquémica con pérdida de masa cerebral. Si dura es la recuperación para un adulto, ¿imaginan lo que supone para un bebé que tiene toda una vida por delante? Las carencias del sistema son enormes. La Consejería de Salud limitó su estimulación cognitiva a 45 minutos semanales con un psicólogo. La familia denunció los hechos a la Fiscalía del Menor y ahora recibe en el Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT) de San Juan de Dios 45 minutos semanales de fisioterapia y otros tantos de logopedia.

La evolución seguía siendo lenta e insuficiente. Porque no hay que olvidar que la atención temprana trata de «dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los menores». La Consejería, que mantiene este servicio fuera del SAS, señala que la prevención es fundamental, igual que una detección precoz: «La estimulación es la principal herramienta para potenciar hablidades de atención, de movilidad o simplemente gestual» porque «los primeros años de vida son la base del desarrollo».

A Isabel se le saltan las lágrimas al repasar su situación familiar. Hace lo que puede y más por Vicky. Fruto de su lucha, que también incluye difundir públicamente el caso de su hija, recibió la donación de una yegua por parte de un ganadero sensibilizado al oirla exponer su situación en una emisora de radio. El matrimonio organizó una rifa, vendió mil papeletas con la yegua donada como premio. Los ingresos le han permitido acceder a Udiate, la primera Unidad de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de Sevilla y del país. En los tres primeros meses los resultados han sido espectaculares. «A punto de cumplir 3 años, Vicky no hablaba, lo decía todo a través de signos, le costaba tragar y su movilidad era reducida. Ahora chapurrea todo el tiempo... Es un logro increíble. Ha ganado en movilidad, ya no se cae tanto, y come más que un puré, mastica macarrones... Puede parecer una tontería, pero hasta es capaz de subirse sola al sofá y es capaz de tirar de su cuerpo para subir escalones. No pensé que mejoraría tanto... Como no avanzaba en movilidad, le hicieron unos estudios de farmacogenética y le pusieron una dieta especial», explica emocionada Isabel, para quien lo realmente «frustrante» es no poder prolongar económicamente eternamente todas las atenciones, que se elevan a 750 euros mensuales. «Todo el mundo tiene derecho a recibir ayuda, pero a mi hija le queda toda una vida por delante. Una persona tiene un juanete y le dan zapatos y yo le tengo que comprar unas botas especiales para que pueda andar», se lamenta.

Esta unidad pionera en España se halla en el Hospital Victoria Eugenia, de Cruz Roja Española, y ofrece una atención integral para el desarrollo infantil y la estimulación del menor. Para ello cuenta con un equipo multidisciplinar de especialistas que permite acoger a menores desde los 4 meses. «¿Qué sería de mi hija si hubiese tenido todos estos recursos desde el principio?», se pregunta una madre que recuerda, sin evitar el llanto, que la falta de recursos públicos ha llevado a su familia al límite y aún así son capaces de ir más allá frente a los que parecían condenar a su hija: «Para ellos, el futuro de mi hija estaba en una silla» .

Hoy, Vicky está a punto de cumplir tres años. En San Ignacio del Viar, una pedanía de Alcalá del Río, acude al colegio. Pese al dictamen que reconoce la necesidad de adaptar el colegio y dotarlo de profesionales logopeda y terapeuta, el centro sólo ha puesto un monitor y colocado una rampa en la entrada. Sus padres han hecho la pertinente reclamación a la delegación de Educación porque si algo tienen claro es que Vicky seguirá superando cuantas barreras les imponga el sistema.