Una muerte misteriosa en vías de resolverse

El síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL) supone el fallecimiento repentino e inesperado de un niño de edad inferior a un año aparentemente sano y que ocurre durante el sueño y que permanece sin explicación después de una rigurosa investigación que incluye la revisión de la historia, el escenario de la muerte y un minucioso estudio de autopsia.

Valorando la clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la OMS, la incidencia del SMSL revela una incidencia de entre 1,5 a 2 por cada mil nacidos vivos en la mayoría de los países en los que no se ha realizado campaña nacional de prevención, convirtiéndose así en la causa más frecuente en mortalidad infantil en el primer año.

Sin embargo, en las últimas décadas la incidencia de este síndrome ha disminuido más del cincuenta por ciento en los países industrializados, incluida España. Actualmente, aproximadamente se registran en nuestro país anualmente cien muertes por este síndrome. En la Comunitat Valenciana la incidencia de muerte súbita inesperada es de 0,3 por mil nacidos vivos, lo que supone entre once y quince fallecimientos anuales por esta causa.

En el año 2006 se creó el Grupo de Estudio Multidisciplinar del Síndrome de la Muerte Súbita del Lactante en la Comunitat Valenciana y en 2008 se fundó la Unidad de Valoración de Riesgo de Muerte Súbita del Hospital La Fe, ampliando así el estudio y prevención de la muerte súbita al lactante, a la edad infantil y al adulto.

Atendiendo a la necesidad de ampliar el cuidado y la investigación sobre este asunto, el centro hospitalario puso en marcha en 1997 un programa de monitorización domiciliaria, que consiste en la colocación en el domicilio de un monitor de apnea - bradicardia a los lactantes con factores de riesgo y durante un tiempo predeterminado. Este plan precisa de una estrecha colaboración entre el equipo médico, que indica a qué pacientes se debe monitorizar, y el equipo técnico, que resuelve los problemas del monitor durante las 24 horas.

Así, se incluirá dentro de este programa a los lactantes con riesgo de sufrir SMSL, sino también a los niños que han sufrido un episodio aparentemente letal previamente; a los lactantes que sufren apneas idiopáticas graves o tienen dificultades de ingestión de alimentos, problemas respiratorios (Displasia broncopulmonar severa, sobre todo si precisa oxigenoterapia domiciliaria), neurológicos o cardíacos importantes; algunos prematuros con crisis de apnea / bradicardia (que requieren hospitalización prolongada); a los lactantes con traqueotomía o en los casos de hermanos de fallecidos por SMSL debe realizarse una valoración individualizada.

Por otra parte, siguiendo las acciones encaminadas a reducir el número de niños afectados por este síndrome, este mismo año la Asociación Española de Pediatría presentó la tercera edición del Libro Blanco de la Muerte Súbita Infantil, que en uno de sus apartados explica de manera específica el SMSL.

El libro, elaborado por el Grupo de Trabajo de Muerte Súbita Infantil, coordinado por la doctora Isabel Izquierdo, responsable del Servicio de Neonatología del Hospital La Fe de Valencia, tiene como fin desarrollar una importante labor divulgativa dirigida tanto a los miembros de la Asociación Española de Pediatría, como a profesionales y población en general. El objetivo final es dar respuesta al enigma de la «muerte súbita en pediatría».

Como novedad de esta edición destaca la ampliación de la edad en el estudio del Síndrome de Muerte Súbita Infantil, incluyendo en el estudio hasta niños de catorce y quince años.

Pediatras, patólogos, forenses, epidemiólogos, bioquímicos, neurofisiólogos, investigadores, psicólogos, sociólogos han colaborado en él para facilitar el intercambio de información, la recogida de datos, la promoción de medidas preventivas y la adopción de programas de actuación unificados.