«No puedo permitirme pagar todos los medicamentos que necesito»

La deuda con el colegio de Farmaceúticos puede obligar a Carmen a pagar 200 euros mensuales

En mayo de 1981 la vida de más de 20.000 españoles cambió para siempre, incluida la de Carmen. Su enfermedad comenzó con tan sólo 14 años, al mismo tiempo que se producía todo el «drama sanitario» que provocó el aceite de colza. El primer diagnóstico que recibió por parte de los médicos fue el de neumonía atípica, por lo que estuvo ingresada una semana, dado el «caos sanitario y desconocimiento» sobre lo que ocurría. Tras pasar más de un mes, a Carmen se le diagnosticó que sufría los mismos síntomas que otros muchos con el síndrome tóxico causado por el aceite de colza.

Los primeros que experimentó eran un intenso dolor de cabeza, picores y fiebre muy alta; que fueron seguidos de una pérdida importante de peso de más de 20 kilos, aumento de dolores, una pérdida de fuerza y de capacidad para el movimiento. En septiembre de ese mismo año vuelven a ingresarla en el Hospital Clínico San Carlos con «afectaciones severas» y no es hasta diez meses después, en junio del año siguiente, cuando sale del hospital. Carmen recuerda que vivió esos momentos de adolescencia «con bastante rabia». Tampoco quería que aquello durase siempre, por ello deseaba hacer una vida lo más normal posible dentro de sus limitaciones. A día de hoy, tras pasar casi cuarenta años del primer caso de intoxicación, Carmen tiene la certeza de que todos los afectados por este síndrome están sufriendo un claro empeoramiento. El avance de esta enfermedad, como la mayoría, está yendo cada vez a peor y es necesario un cuidado «más intenso». En su caso, para los dolores neuromusculares, necesita realizar una serie de ejercicios y «aunque te duela, lo tienes que hacer porque es como un círculo vicioso. Si te relajas, la movilidad se puede perder y por lo tanto la dependencia aumenta», dice.

Esta ha sido la historia de Carmen hasta hace pocos años. Después de 30 de trabajo, actualmente es pensionista. Le es imposible trabajar debido a la fatiga, el cansancio y los dolores que van aumentando.

Es coordinadora de la plataforma de Síndrome Tóxico «Seguimos Viviendo» desde su nacimiento, en agosto de 2015, debido al cierre de la unidad del Instituto de Salud Carlos III. La intención que tiene la plataforma es «crear una asociación dónde puedan venir víctimas que no están en ningún sitio, que empiecen a conocernos y poder empezar a defendernos. Poner orden en tantas y tantas deficiencias que continúa teniendo toda la normativa en relación con las víctimas del síndrome del aceite tóxico». La plataforma persigue un «reconocimiento de reparación moral» que, según la coordinadora, no se ha hecho jamás. Carmen no entiende el olvido de estas víctimas, ellas no aparecen en los libros de historia, pero en cambio son «parte de la historia». Se lamenta de que son «la imagen de lo que nunca debería haber pasado».

Tras los últimos acontecimientos acaecidos, una deuda de casi siete millones de euros no satisfecha al Colegio de Farmacéuticos de Madrid (COFM), podría hacer a los afectados de colza pagar los medicamentos necesarios para su síndrome tóxico a partir del 1 de julio.

Carmen asegura que no podría permitirse «de ninguna de las maneras» pagar toda la medicación que ha estado recibiendo durante todos estos años de manera gratuita, ya que, en las situaciones más leves, son necesarias diversos productos, entre ellos cremas o protectores estomacales para su mejoría. El coste mensual podría elevarse a 200 euros. A pesar de ello Carmen tiene la esperanza de que «no pongan de por medio a las víctimas» y que la situación se resuelva, porque les han asegurado desde el Colegio de Farmacéuticos que su «asistencia está garantizada». Ve el futuro del síndrome tóxico de manera esperanzada y no van «a dejar de luchar». Y menos después de toda la repercusión mediática que han obtenido tras los últimos acontecimientos.

Uno de los últimos mensajes que quiere hacer llegar a la sociedad es que recuerden que las víctimas del síndrome tóxico «seguimos (mal) viviendo» y que «es muy importante que se ponga solución a todas las necesidades que tenemos, porque ya ha pasado demasiado tiempo y sólo hay que tener intención».