El alzheimer, catalogado como la gran epidemia silenciosa del siglo XXI, afecta hoy a más de 900.000 personas en España, según estimaciones de las asociaciones de familiares y de la Sociedad Española de Neurología. Una cifra que se multiplica si se suman las otras demencias y, sobre todo, el impacto que provoca en las familias cuidadoras. Detrás de cada diagnóstico hay un círculo completo de hijos, parejas y nietos que deben reorganizar su vida para atender a la persona enferma.

En el noroeste de Madrid, este desafío tiene un nombre propio: AFA Las Rozas-Noroeste, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, que desde hace más de dos décadas acompaña a los vecinos de Las Rozas, Torrelodones, Majadahonda y otros municipios cercanos en la tarea más difícil: cuidar cuando la memoria se borra.

“Las familias intentan abordar la complejidad de esta enfermedad con muchas dificultades y necesidades”, explica una de las psicólogas de la entidad. Detrás de cada enfermo hay cuidadores que deben hacerse cargo de la atención diaria, desde las cuestiones básicas de la higiene y la alimentación hasta el acompañamiento emocional. Las carencias son múltiples: falta de formación e información sobre la enfermedad, necesidad de apoyo psicológico y, sobre todo, de recursos públicos que alivien la carga. “La implicación que requiere ocuparse de una persona con alzheimer es tal, que afecta en alto grado a la familia en todos los aspectos. Cuidan con una entrega absoluta, pero es imposible hacerlo solos, y debemos estar para apoyarles”, subraya la especialista.

En cuanto a la magnitud del problema, no existen cifras oficiales desagregadas sobre cuántas personas viven con alzheimer en Las Rozas. La propia asociación reconoce que no dispone de un dato local concreto. Sin embargo, el Ayuntamiento estima que en el municipio residen más de 18.000 vecinos mayores de 60 años, una franja de edad en la que la prevalencia del alzheimer y otras demencias aumenta de forma notable. A escala autonómica, la Comunidad de Madrid contabilizaba en 2021 unas 14.000 personas con alzheimer reconocidas en situación de dependencia, y los mapas de mortalidad sitúan a la enfermedad entre las principales causas de fallecimiento en mayores. Estos indicadores permiten intuir que en Las Rozas, como en el resto de la región, la cifra real de personas afectadas puede ser considerablemente alta.

Diagnósticos más tempranos, oportunidades más claras

En este contexto, una de las pocas noticias positivas es que los diagnósticos son cada vez más precoces. La concienciación social y la mejora de las pruebas neurológicas permiten que la enfermedad se detecte en fases incipientes. “Es muy evidente que ahora se diagnostica antes. La sociedad acude al médico en fases más leves y eso facilita que la persona pueda tomar decisiones, la familia se prepare y los tratamientos que ralentizan la enfermedad comiencen cuando son más efectivos”, apuntan desde AFA Las Rozas. El diagnóstico temprano abre una ventana de oportunidad: planificar cuidados, garantizar la autonomía de la persona y aplicar terapias farmacológicas y no farmacológicas que mejoran la calidad de vida.

Servicios públicos insuficientes

A pesar de los avances médicos, el principal obstáculo sigue siendo el acceso a recursos públicos de atención. Desde AFA Las Rozas afirman que “no los consideramos suficientes. Están muy lejos de serlo. Los tiempos de espera para recibir servicios a través de la Ley de Dependencia son demasiado amplios y las familias lo viven con angustia”.

Las ayudas económicas y asistenciales tampoco alcanzan para cubrir las necesidades de una enfermedad que genera dependencia desde fases muy tempranas. El resultado es que muchos cuidadores se ven sobrepasados y acaban desarrollando problemas de salud física y emocional. De ahí la llamada de atención: “Es importante que las administraciones tomen medidas y estén a la altura del enorme problema que existe y que, al menos a medio plazo, será mayor”.

Por otro lado, el alzheimer no solo erosiona la memoria de quien lo padece. Tiene un impacto devastador en su entorno. La psicóloga señala que "les afecta a nivel social, familiar, de pareja, económico y de salud”. La reorganización familiar suele ser total: reducción de jornadas laborales, aislamiento social, dificultades económicas y una constante carga emocional.

En municipios como Las Rozas, donde la población mayor de 65 años crece de manera significativa, esta realidad se hace cada vez más presente. Por eso la red de apoyo comunitario, con asociaciones como AFA, se convierte en un salvavidas para muchas familias. En este sentido, desde AFA Las Rozas se centra en lo esencial: acompañar y estar cerca. Sus programas de estimulación cognitiva, apoyo psicológico y grupos de ayuda mutua no buscan la espectacularidad, sino mejorar el bienestar diario. “Intentamos superarnos en nuestro día a día en mejorar nuestro acompañamiento a las familias y nuestra intervención con las personas enfermas. Que no se sientan solos es nuestra mayor preocupación y nuestra mayor satisfacción cuando ellos nos muestran su apoyo”, explican desde la asociación. Además, se impulsan actividades como musicoterapia, talleres de memoria, charlas de sensibilización y programas intergeneracionales, donde jóvenes y mayores comparten experiencias que rompen barreras y prejuicios.

El impacto de la pandemia: un antes y un después

La crisis del COVID-19 dejó una huella profunda en este colectivo. “Aquellos meses precipitaron de manera enorme el curso de la enfermedad. El miedo, el aislamiento, el cambio de costumbres o la falta de atención les afectó enormemente”, recuerdan desde AFA. A ello se suman las pérdidas irreparables: muchos enfermos fallecieron en soledad, sin poder despedirse de sus familias. Aunque la asociación consiguió mantener parte de sus servicios, algunos recursos municipales desaparecieron o no han vuelto en las mismas condiciones. AFA Las Rozas entiende que su misión no se limita a atender a los enfermos y cuidadores. También deben ser altavoz de la realidad del alzheimer en la sociedad. Por eso organizan cada año mesas informativas y coloquios en torno al Día Mundial del Alzheimer, y han impulsado las Jornadas de Humanización de los Cuidados, que ya van por su tercera edición. El objetivo es doble: sensibilizar a los vecinos y presionar a las instituciones para que tomen medidas. Porque el alzheimer no entiende de fronteras ni de clases sociales: es una realidad que tarde o temprano tocará a muchas familias.

Ante la situación actual, la pregunta inevitable es: ¿qué nos deparan los próximos años? Desde AFA Las Rozas son prudentes, pero también optimistas. “Deseamos que los avances científicos permitan conocer el origen de la enfermedad y su cura en un día no lejano”. Mientras tanto, se espera un progreso en varias áreas: diagnóstico temprano gracias a biomarcadores más fiables, estrategias de prevención basadas en hábitos de vida saludable, nuevos fármacos con mecanismos de acción más eficaces y un abordaje más amplio de las terapias no farmacológicas. La investigación avanza, pero todavía no lo suficiente para frenar el avance inexorable de la enfermedad y la psicóloga entrevistada lo deja claro: la prioridad es siempre la persona y su dignidad; respetar sus tiempos y acompañarla en cada fase es fundamental. Solo así se puede transmitir al cuidador y al enfermo que no están solos.