Irene Villa

Sólo vivir

Sólo quieren vivir, y hacerlo con la mayor calidad de vida posible, pero la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que afecta a 4.000 personas al año en España, provoca la muerte de neuronas que hace que los músculos se vayan atrofiando hasta perder la movilidad y el habla, y acaba afectando a la respiración. Además de servicios sanitarios, precisan fisioterapeutas, psicólogos... por ello es tan vital que abramos los ojos a esta cruel enfermedad, gracias a la exitosa campaña a favor de recaudar fondos para su investigación en Estados Unidos. Pero no se trata sólo de mojarnos literalmente, sino que para poder llevar a cabo el mayor proyecto de investigación en ELA europeo, hace falta presupuesto. Se pretende analizar comparativamente el genoma completo de al menos 22.500 pacientes para localizar anomalías genéticas que condicionen la enfermedad. España ha de aportar al menos 1.500 genomas, y cada análisis genómico cuesta unos 2.000 euros. Luego dos apuntes que quizá no han llegado bien a la sociedad: primero, no hace falta ser un famoso futbolista para participar en esta sonada campaña que ojalá iguale el éxito de EEUU –esta enfermedad mortal ha afectado a un número significativo de futbolistas–, y segundo, el «remojón» debe ir acompañado por una aportación. Aunque allá fuera de 100 dólares, aquí vale cualquier cantidad porque por pequeña que parezca –si no podemos «mojarnos» más– siempre será mejor que nada. Involucrémonos e involucremos a más gente a tirarse el «cubo de agua helada» para contribuir a la lucha contra la ELA pero sobre todo a donar lo que cada uno pueda. www.fundela.es.