Salud

Esclerosis múltiple, proyectos que suman calidad de vida a los pacientes

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: afecta ya a más de 50.000 personas en España y tres de cada cuatro casos son mujeres

Quienes conviven con la esclerosis múltiple (EM) se esfuerzan día a día para atenuar las implicaciones físicas, psicológicas y sociales de esta enfermedad degenerativa. Los primeros síntomas suele comenzar en personas en torno a los 25-30 años. Solo el 5% de los pacientes que sufren esclerosis múltiple debutan antes de los 18 años.

Con el objetivo de compartir y reconocer las historias de superación de estos pacientes, así como el trabajo desarrollado por profesionales y colectivos para reducir el impacto de la enfermedad, la Fundación Merck Salud entregó los IV Premios Solidarios Con la EM, coincidiendo con la víspera del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, hoy 18 de noviembre.

Aportar calidad de vida a la esclerosis múltiple

Un año más, estos galardones han reconocido las ideas, personas y proyectos que han ayudado a normalizar la esclerosis múltiple en los últimos 12 meses. Para ello, un jurado integrado por representantes de la SEN, asociaciones de pacientes, la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), la Administración Pública Sanitaria y el periodista Bruno Cardeñosa (paciente con EM) ha valorado las candidaturas presentadas y ha seleccionado las siguientes:

En la categoría se ha reconocido el trabajo desarrollado por personas que han realizado una labor ejemplar para visibilizar y normalizar la EM.

  • Dr. Rafael Arroyo, jefe del departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, por su trayectoria como profesional relacionado con la EM.
  • Dra. Celia Oreja Guevara, jefa de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), por su trayectoria dedicada a la comunicación con el paciente de EM.
  • Irina Laskoni, mujer y cuidadora de un paciente con EM, por su proyecto relacionado con el aprendizaje que ofrecen los propios pacientes que conviven a diario con la enfermedad.

Incidencia y prevalencia de la esclerosis múltiple

Actualmente se estima que en el mundo padecen esclerosis múltiple unos 2,5 millones de personas, y que en Europa afecta a unas 700.000 personas.
Los estudios de prevalencia más recientes indican que, en España, la frecuencia de la enfermedad ha aumentado progresivamente a lo largo de las últimas décadas, hasta alcanzar en la actualidad los 80-180 casos por 100.000 habitantes.
Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), actualmente habría en España más de 50.000 afectados por esclerosis múltiple.
Además, se trata de una enfermedad que cada vez con más frecuencia afecta a un mayor número de mujeres, 3 de cada 4 pacientes de esclerosis múltiple son mujeres, quienes además tienen más probabilidades de comenzar con los síntomas de forma más precoz y de tener más brotes que los hombres.

En la categoría colectiva:

  • Área Digital/Nuevas tecnologías: “EM-Line! Rehabilitación cognitiva desde casa” es un programa que permite realizar actividades que van desde cálculo o comprensión de textos con distintos niveles de dificultad, hasta juegos de palabras y de percepción de imágenes desde cualquier dispositivo móvil. Ha sido promovido por el Institut d’Investigació Biomédica de Girona.
  • Área Concienciación y Divulgación: el documental “Esclerosis Múltiple: la ciencia como esperanza” de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otras enfermedades neurológicas (ADEMTO) explica la realidad de los pacientes con EM y muestra la investigación que se lleva a cabo para mejorar su calidad de vida.
  • Área Acción Social: se han premiado dos iniciativas. Por un lado, el manual “Detección de situaciones complejas en Esclerosis Múltiple, riesgo de vulnerabilidad y maltrato”, elaborado por Esclerosis Múltiple España (EME), que ofrece pautas de abordaje basadas en la evidencia para profesionales del ámbito sociosanitario.
  • Por otro lado, el “Programa de promoción de la actividad física con personas con esclerosis múltiple” de la Associació Balear d’Esclerosi Múltiple (ABDEM), dirigido exclusivamente a profesionales de neurorrehabilitación y actividad física, con el objetivo de promover la actividad física en pacientes.