Realidad y esperanza: dando visibilidad al mieloma múltiple

El mieloma múltiple es el segundo cáncer en incidencia dentro de los cánceres de la sangre, a pesar de eso pasa desapercibido para la sociedad en general y para el paciente y su entorno hasta que se nos diagnostica, a partir de entonces algunos comenzamos a convivir con la enfermedad y a conocerlo bien.

Explicar qué es el mieloma y como vivimos los pacientes no es tarea fácil. Es un cáncer de las células plasmáticas, las defensas de nuestro cuerpo, que viven en la médula ósea (el tuétano de los huesos) y que comienzan a proliferar de forma desmesurada no dejando que cumplan su función frente a las infecciones, provocando también anemia y daño renal además de daño óseo porque es un cáncer que “se come los huesos”, es una de sus características principales. El cuerpo de un paciente con mieloma múltiple se llena de lesiones líticas, pequeños agujeritos en los huesos que pueden llegar a convertirse en verdaderos agujeros que nos va dejando sin partes de nuestro cuerpo, perdemos la función de reparación y regeneración propia de los huesos.

El impacto principal en el diagnóstico, lo primero que te dicen es que se trata de un cáncer incurable con continuas y variadas recaídas. Que tiene un tratamiento que, si va bien, si se obtienen buenos resultados, puedes estar en remisión completa sin progresión de la enfermedad durante cada vez más tiempo, incluso se pueden obtener buenos resultados tras una recaída, pero siempre te pesa la carga emocional de saber que todo puede volver a comenzar.

No podemos vivir pensando todo el tiempo en la recaída pues no sería posible, tenemos que aprender a convivir con la enfermedad de la mejor forma posible, aceptar que es así y amoldarte a lo que te está pasando y vivir una vida más o menos normal dentro de la anormalidad que representa vivir con un cáncer incurable e intentar mirar para otro lado para no enfrentarte todos los días al desaliento.

Tras esta larga introducción un poco triste me gustaría contar también que se puede vivir con el mieloma y cada vez más. En los últimos diez años hemos pasado de no tener apenas fármacos para este cáncer, con una media de supervivencia de 2/3 años, a disponer de una batería de nuevos fármacos que han conseguido largas y profundas remisiones, aumentando la supervivencia a 8/10 años. Hemos pasado de tener un solo tratamiento tener varios que pueden atacar a diferentes dianas. El avance ha sido exponencial y no podemos sentirnos más satisfechos.

Además, ahora con la innovación, con la inmunoterapia, con las células CAR-T el paradigma volverá a cambiar radicalmente y más pacientes podrán ser rescatados y alcanzar nuevas remisiones completas imposibles con otros tratamientos.

A mi me gustaría contaros hoy que los pacientes de mieloma queremos dar visibilidad a la enfermedad para sentirnos menos solos, para que no confundan nuestra enfermedad con otras de nombre similar, porque aunque parezca que somos pocos somos muchos los que nos sobresaltamos en nuestro diagnóstico, cuando esperas que te digan, “no te preocupes, todo va a ir bien, en poco tiempo no sabrás más del cáncer”; nos dicen “es incurable y puedes tener recaídas, y tenemos que intentar que estés en remisión el mayor tiempo posible y durante ese tiempo esperar a los resultados de nuevos ensayos clínicos, nuevos fármacos...”. Es un impacto emocional muy fuerte con el que tenemos que vivir desde el minuto uno.

No obstante, muchos de nosotros podemos sentirnos afortunados pues la investigación en el mieloma múltiple en España no solo es puntera sino esencial e imprescindible para todos los logros que se han obtenido hasta el momento y los que se obtendrán. Los investigadores españoles son una referencia mundial y la conexión del Grupo Español de Mieloma, entidad que engloba a más de 80 hospitales del territorio nacional, imprescindible para el desarrollo y los datos de todos estos ensayos que no hacen otra cosa que alargar y salvar nuestras vidas.

Aún así hay pacientes que recaen una y otra vez sin encontrar ese periodo de tranquilidad tan necesario, de esa remisión completa que beneficia tanto al paciente para intentar conectar de nuevo con una vida más normal. Los pacientes con mieloma, aún estando en remisión completa, tenemos que pasar controles cada dos o tres meses. A mi me gusta poner el ejemplo, para que se entienda lo que sentimos, de cuando alguien tiene que hacerse cualquier tipo de prueba de cribado para un cáncer, ante esa prueba se puede poner nervioso y reticente, pues imaginaros eso cada dos meses con muchas papeletas para que el mieloma un día despierte y te lo encuentres de nuevo para intentar acabar con el con nuevos tratamientos y nuevas esperanzas, porque lo que nos mueve es la esperanza y la confianza en que podremos conseguir otra temporada buena, sin tantos fármacos, sin dolores, sin mieloma...

En el Día Mundial del Mieloma Múltiple, celebrado el 5 de septiembre, queremos hacernos visibles para la sociedad, nosotros como asociación hablamos todos los días del mieloma para informar a los pacientes, hoy se nos brinda la oportunidad de hacerlo desde aquí. Tenemos un cáncer terrible, pero hemos aprendido a convivir con el mientras la investigación sigue adelante y… algún día se encuentre la cura. Ahora estamos comenzando a caminar para que se alcance.