Marta Sala: mujer, joven y madre con párkinson

«¿Por qué me pasa a mí?». Es la pregunta que Marta Sala hizo a los médicos. Hoy, cuando lleva ya nueve años con temblores, sigue sin obtener una respuesta.

Los neurólogos continúan sin comprender por qué en casos muy concretos la enfermedad del Parkinson se desarrolla antes de los 65 años. Y en su caso mucho antes: «A los 32», afirma Marta que ahora tiene 41 años.

Ella notó que le «temblaba el dedo pulgar de la mano derecha. No podía coger bien el tenedor, por ejemplo. Visité a varios neurólogos. Dos de ellos me dijeron que era un temblor esencial», una patología que en ocasiones puede asociarse al párkinson pero que no lo es.

Fue derivada al Hospital Universitario 12 de Octubre, en Madrid, para una primera visita. «Me hicieron pruebas porque no sabían qué tenía realmente. Finalmente, me diagnosticaron párkinson en etapa temprana. En ese momento estaban haciendo un ensayo médico y me preguntaron si quería participar en él», recuerda. Marta no lo dudó. Tenía más preguntas que respuestas.

«Como mi caso era tan raro, mujer y joven con párkinson, vinieron a verme especialistas de Estados Unidos, Colombia, Japón, Italia, Francia... No sé qué pasaría con el ensayo, era sobre introducir un chip en el nervio donde una tiene los temblores, pero a mí no me sirvió», recuerda.

«También me hicieron dos pruebas genéticas por si mi párkinson fuera hereditario –prosigue–, pero nada, me salieron negativas, al igual que el resto de pruebas que me hicieron». Los médicos trataban así de averiguar por qué podía tener esta enfermedad crónica y neurodegenerativa pese a su edad. «Fui de los primeros casos, ahora hay más gente joven afectada», explica Marta.

La falta de referentes hizo que tratara de taparlo. «Cuando me diagnosticaron la enfermedad se me hundió el mundo. Recuerdo que estuve escondiéndolo durante dos años aproximadamente. Solo lo sabían mis padres, mi pareja y mis amigos más cercanos. Al tercer año lo asumí, tenía que hacerlo, no me quedaba otra. Soy una persona muy positiva. No podía seguir así».

Marta recuerda la primera vez que una compañera de trabajo le preguntó por sus temblores: «Le comenté lo que tenía y me dijo: ‘’Pero, ¡si eso lo tiene la gente mayor!’’. ‘’Ya, pues me ha tocado a mí la china’', le contesté».

Entre medias, Marta, fue a la Asociación Parkinson Madrid. Me ayudó mucho hablar con alguien que sabe de la enfermedad».

Pasaron los años y Marta después de estar con una «supuesta ‘’eminencia’' del 12 de Octubre, que me daba la sensación que únicamente quería darme largas», fue derivada al Clínico. Y no puede estar más contenta. «Le expliqué a mi neuróloga que quería ser madre ya el primer día de consulta. No sabíamos que podía pasar con la medicación. Un año antes de quedarme en estado empezamos a preparar mi cuerpo bajando la medicación contra el párkinson y tomando ácido fólico».

Y cuando llegó la noticia la alegría fue inmensa. «Antes de Víctor –así es como se llamaba este pequeño que nació en agosto de 2020– sufrí dos abortos. No se sabe si por los fármacos contra el párkinson o por rechazo de mi cuerpo. De hecho, el prospecto de uno de los medicamentos en su día ponía que podía causar abortos, pero hoy ya no lo pone», asegura. «Así que cuando supe que estaba embarazada fue una sorpresa», añade.

Entonces acudió a su médico de cabecera que no sabía qué hacer con ella; el resto de los médicos que la vieron, tampoco. «Fui a la asociación y llamaron a mi neuróloga, a la doctora Rocío García. Yo no había ido a verla porque tengo cita cada seis meses. Al día siguiente tenía la cita. Estaba de cinco semanas. Recuerdo que llamó al instante a la obstétrica especialista en embarazos de alto riesgo para que llevara mi caso». Y así fue.

Marta recuerda todo su embarazo bajo la atenta mirada de ambas doctoras. Y eso pese a que se quedó en estado en noviembre de 2019, y en marzo estábamos ya confinados en España. «Una vez al mes me veían las doctoras que no sabían qué iba a pasar. Fui afortunada», asegura Marta, que antes de quedarse en estado tomaba «cinco pastillas y durante el embarazo, tres».

«Ahora –prosigue–, tomo seis, porque tras el embarazo se me ha revolucionado todo el organismo. La enfermedad ha ido a más. Durante el embarazo ya me temblaban la mano, el brazo y el pie derecho. Pero ahora, además de los temblores, me equivoco de las palabras, se me olvidan, tengo que apuntar las cosas, tengo una torpeza que antes no tenía tan agudizada y por los temblores tengo bastantes más contracturas en el lado derecho de mi cuerpo». Aunque resulta imposible saber si es a raíz de su embarazo o por el avance del párkinson, al ser una enfermedad neurodegenerativa.

En cualquier caso, Marta no cambiaría su gesta ni por un instante. Y eso que ni el parto ni los primeros días fueron precisamente fáciles. «Me hicieron una cesárea de urgencia porque pese a que de 07:00 a 12:00 de la mañana había dilatado cinco centímetros, a las 19:00 seguía igual, de cinco centímetros. Fue entonces cuando se percataron de que tenía las caderas estrechas y que mi hijo no podía salir. Fue un parto muy, muy, muy, muy malo», recuerda.

«Mi niño –prosigue– casi no sobrevive, se estaba quedando sin oxígeno. Y al nacer se lo llevaron a la incubadora. Como estábamos en pleno covid me dijeron al día siguiente que si quería verle tenía que ir yo a neonatos, pese a la cesárea... Y eso hice», tratando de obviar los dolores. Finalmente «volvimos a casa a las 48 horas porque había más mujeres de parto y necesitaban la habitación... Un parto muy divertido», dice tirando de ironía.

Pero Marta siempre estuvo segura: «Si una mujer estando sana puede tener un mal embarazo o que el parto vaya mal, a mí estando enferma ¿por qué no me puede salir bien? Eso pensaba yo», recuerda.

Eso sí, «durante el embarazo me obsesioné con que me tenían que hacer multitud de prueba. Tenía claro que no habría seguido adelante si mi hijo hubiera tenido deformaciones por los medicamentos. Así que hasta que no me dijeron que venía bien, que el niño estaba sano, no me relajé», relata Sala.

Además, «no pude darle el pecho por la medicación. Me obsesionaba que le pudiera pasar algo por los medicamentos que yo tomaba contra el párkinson».

Más pastillas para las tomas

Además, durante el tiempo que Víctor estuvo con las tomas de la noche, Marta estuvo tomando más medicación, ya que «no puedo estar más de cuatro horas sin el tratamiento, salvo que esté dormida, porque me dan los temblores. Y quería darle el biberón. Y no dejar al padre con las tres tomas. Eso sí, en el momento que Víctor dejó las tomas de noche, yo dejé de tomarme la pastilla».

Un fármaco que sí necesita cuando se despierta porque, de lo contrario, «no dejo de temblar. También hago yoga, empecé para reducir el daño de las contracturas, pero resulta que cuando me relajo dejo de temblar», explica Marta Sala.

Lo que no puede es acudir a rehabilitación a la asociación: «No es compatible mi horario con el de la asociación, pero trato de ir a alguna actividad, reuniones...». Y es que lo normal con el párkinson es que las personas manifiesten la enfermedad de los 60 años en adelante.

Ahora bien, se desconoce realmente cuántos casos como el de Marta hay. Por no haber «no hay en España datos exactos sobre el número de personas con párkinson, las estimaciones varían desde las 86.000 hasta las 300.000. Además, desconocemos el perfil de la persona afectada, existiendo un déficit claro en la investigación social, y una baja producción científica en materia sociosanitaria», denuncian desde la Federación Española de Párkinson con motivo del Día Mundial que se celebra hoy.

En cuanto a la edad, «se estima que el 10% de las personas son diagnosticadas antes de los 40 años. Y, aunque el tratamiento y abordaje del párkinson y parkinsonismos va a ser diferente en cada persona, los jóvenes requieren una atención especial tanto a nivel médico como en materia de protección social», añaden desde la federación.

Más asociaciones que especialistas en Jaén

«Necesitamos urgentemente más neurólogos», denuncia Sacramento Expósito, presidenta de la Asociación Párkinson Linares (Jaén), que recuerda que «el ratio óptimo sería cinco especialistas (sin contar con los de ictus) por cada 100.000 habitantes». En Jaén, la falta de neurólogos se arrastra al menos desde 2013 «y va cada día peor. Teníamos nueve. Ahora siete, pero cinco de ellos están en la Unidad Ictus, de modo que para el párkinson y otras enfermedades no ictus solo tenemos dos». Una realidad que viene de antes de la covid y que hace que para conseguir cita «se tarden hasta dos años cuando deberían ser seis meses. Eso no puede ser, merma calidad de vida del paciente», denuncia Expósito. Esta realidad hizo que hace unos meses las tres asociaciones de párkinson de Jaén (Linares, Jaén y Andújar) lanzaran la campaña «Más de 4 por Jaén». Hoy son más asociaciones de pacientes que especialistas.