«La vulnerabilidad que ha sentido la gente en la pandemia es con la que vivimos a diario las pacientes con cáncer de mama metastásico»

El cáncer de mama es el tipo de tumor más conocido por todos, gracias a las numerosas campañas de concienciación y a la proyección pública que se le da, lo que nos permite saber que se trata de un carcinoma con buen pronóstico y una elevada tasa de curación. Sin embargo, bajo el paraguas de esa enfermedad se esconde una realidad que pocas veces sale a la luz: el cáncer de mama metastásico, «una patología muy diferente que implica la no curación y la mayor gravedad, pues supone tener la espada de Damocles sobre tus hombros constantemente», confiesa Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (CMM), impulsada y dirigida por mujeres en esta circunstancia.

Tras superar un tumor de mama hace tres décadas y vivir libre de la enfermedad durante 16 años, en 2016 el destino colocó a Pilar ante la compleja tesitura de tener que volver a enfrentarse a ello, pero esta vez viendo la cara más amarga del cáncer que ya había dado por vencido, pues apareció la metástasis en el plexo braquial. «La noticia supuso un jarro de agua fría difícil de digerir. La angustia por tener que volver a empezar de nuevo, y esta vez sin fecha de fin a la vista, fue un duro golpe para mí y para toda mi familia», reconoce Pilar.

Su caso refleja la experiencia vivida por una de cada cinco mujeres con tumor mamario en nuestro país, ya que «el 20% de los casos de cáncer de mama es metastásico, sin esperanza de cura, por lo que el objetivo que nos marcamos es el de cronificar la enfermedad», asegura Javier Cortés, director del International Breast Cancer Center (Ibcc).

Ante esta circunstancia, Pilar reconoce resignada que «yo no le debo nada al cáncer. No puedo decir que me haya traído nada bueno, por eso la visión tan buenista de la enfermedad no va conmigo. Durante la pandemia todo el mundo ha podido sentir en sus propias carnes lo importante que es estar sano y también la angustia que implica el miedo a enfermar. La Covid-19 nos ha hecho a todos vulnerables, y esa sensación es con la que nosotras convivimos a diario durante toda nuestra vida, con el miedo a que en la siguiente revisión algo vaya mal. No luchamos para curarnos, sino para sobrevivir. Nuestra única carta de esperanza y futuro está en la investigación».

Ahí está la palabra mágica que todo lo cambia, pues el tan «manido» concepto de investigación significa para estas pacientes bailar entre la delgada línea de la vida y la muerte. «Dependemos absolutamente del progreso que se logre en innovación farmacológica, porque es lo único que puede alargar nuestra supervivencia y darnos una buena calidad de vida. Sin embargo, España está a la cola de Europa en la aprobación de fármacos prometedores que podrían salvarnos y, en los casos que llegan, la burocracia y la falta de equidad resultan demoledores según el hospital o la provincia en la que vivas. Y no solo se trata de acceder a nuevos fármacos, sino que si no tenemos acceso al diagnóstico molecular, algunos de estos medicamentos de precisión no se pueden usar, de ahí que otra de las reclamaciones de los pacientes sea la necesidad de que se generalice esta herramienta. De nada sirve que la Medicina avance si los pacientes no podemos acceder a ella», se queja Pilar en nuestra sección «La ventana del paciente», impulsada por Novartis.

Esa desesperación también la transmite el doctor Cortés, quien lamenta que, «aunque en los últimos cinco años hemos avanzado más en el abordaje de esta enfermedad que en toda la historia, logrando hitos que nos acercan a la posible remisión, España tiene el dudoso honor de quedarse atrás en la aprobación de toda esta innovación. Y, por desgracia, las pacientes con cáncer de mama metastásico no esperan, se mueren. No pueden aguantar a que llegue el tratamiento, porque mientras tanto la metástasis progresa. Hay que empezar a ser críticos y claros en esto».

Pacientes y profesionales alzan juntos la voz. «Los médicos nos dejamos la piel para que los afectados reciban los fármacos más prometedores, pero hace falta que el resto del engranaje funcione», reclama Cortés. Y es que si ese engranaje gira, «el futuro es halagüeño. Si yo estoy aquí tras 30 años, imagínate todo lo que se ha avanzado desde entonces. Hay mucha vida por vivir», concluye Pilar.