Exposición
Entender y sentir el grave impacto del herpes zóster a través de relatos ilustrados
La exposición «Leyendas del Herpes Zóster», ubicada en el Retiro de Madrid, conciencia sobre esta enfermedad
El herpes zóster es un viejo conocido de muchos, pues no hace tanto que «pasar la varicela» era un trámite casi obligado de nuestra infancia. Eso dejó huella, aunque sea invisible, pues más del 90% de la población adulta que ha pasado la varicela de niño es susceptible de tener hoy en día un herpes zóster. Y no es una cuestión baladí, pues el impacto que tiene esta enfermedad en la calidad de vida de quien lo padece resulta demoledor, de ahí que sea fundamental dar a conocer la enfermedad y concienciar a la población sobre su prevención.
Consciente de ello, y con el objetivo de dar a conocer el herpes zóster y sus efectos, la compañía biofarmacéutica GSK de la mano de Lunwerg (Grupo Planeta) presentaron el jueves en la Biblioteca de El Retiro la exposición titulada «Leyendas del Herpes Zóster», una iniciativa de sensibilización que aborda esta patología desde una perspectiva cultural y simbólica, pues no hay mejor manera de concienciar que apelando a los sentimientos, un desafío en el que el arte resulta tan evocador como eficaz.
En concreto, esta exposición, basada en el libro «Leyendas del Herpes Zóster» –editado por Planeta-Lunwerg y que cuenta con el aval de la Sociedad Española del Dolor y la Sociedad Española de Neurología– exhibe diez relatos inspirados en cómo distintas culturas en todo el mundo han concebido y denominado coloquialmente al herpes zóster para dar sentido a esta enfermedad, acompañados de ilustraciones realizadas por el artista Ricardo Cavolo. Términos como «culebrilla» en España, «fuego de San Antonio» en Italia o «maldición de la serpiente» en Nepal son solo algunos de los nombres que recibe esta enfermedad en el mundo y que no solo reflejan manifestaciones físicas del herpes zóster, sino que revelan vivencias culturales y emocionales ligadas al dolor que puede originar la infección por este virus.
El estigma del dolor
Si hay algo en lo que coinciden pacientes y profesionales a la hora de describir el herpes zóster es en lo invalidante que resulta el dolor que provoca. «Cuando tenemos un herpes zóster cuyas ampollas se curan, entre el cinco y el 30% de los pacientes corre el riesgo de que la enfermedad se cronifique, y eso significa convivir con dolor continuo, invalidante, sensación de quemazón... Tenemos tratamientos y herramientas intervencionistas para hacer frente a ello, para ayudar a mitigarlo, pero no siempre se elimina. Es lo que se denomina neuralgia postherpética, una complicación muy incapacitante, especialmente en personas mayores, siendo uno de los cuadros de dolor más refractarios y complejos de tratar en las unidades de dolor», lamenta la doctora María Madariaga, presidenta de la Sociedad Española del Dolor.
El herpes zóster es una enfermedad que va más allá de lo físico y ataca la parte más humana del paciente, de ahí que su abordaje exija un cuidado integral. Aquí entra en juego el papel esencial de la enfermería de atención primaria, «fundamental para la detección precoz de esta patología, pero también para el acompañamiento emocional y la educación sanitaria del paciente, elementos determinantes para mejorar la calidad de vida de los afectados y para fomentar la concienciación sobre esta enfermedad», insiste Raquel García–Flórez, responsable de enfermería del Centro de Salud Tres Cantos II, en Madrid.
Esa concienciación es básica, pues se estima que una de cada tres personas de entre 50 y 90 años desarrollará esta enfermedad a lo largo de su vida, disparándose la probabilidad hasta el 50% cuando se superan los 85 años. «Nuestra intención con esta exposición es dar visibilidad a una enfermedad que muchas veces se sufre en silencio, y generar empatía a través de las emociones, el arte y la palabra», afirma Paula Sánchez de la Cuesta, directora de Patient Advocacy & Disease Awareness en GSK.
La exposición, al aire libre, estará abierta al público en el Parque del Retiro de Madrid (Plaza de Guatemala) hasta el 6 de octubre, y en el Puerto Olímpico - Passeig de Colom de Barcelona, del 15 de octubre al 11 de noviembre.