Síndrome de piernas inquietas: un problema invisible en la infancia que se confunde con hiperactividad

Aunque su nombre resulta muy ilustrativo, se trata de una enfermedad tan desconocida como infradiagnosticada. Hablamos del síndrome de piernas inquietas (SPI), un trastorno neurológico, también conocido como enfermedad de Willis-Ekbom, caracterizado por provocar en los pacientes la necesidad irrefrenable de mover las piernas. «A los pocos minutos de estar en reposo, tras sentarte o al tumbarte en la cama para dormir, se apodera de ti una sensación de hormigueo, cosquilleo, como si algo te pinchara, que te obliga a mover las piernas, ya que es lo único que te alivia», explica Purificación Titos, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (Aespi), cuyo encuentro nacional se celebrará el próximo fin de semana en Pamplona.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que hasta dos millones de personas podrían padecer el SPI en nuestro país. Aunque puede afectar hasta un 10% de la población adulta y hasta un 4% de los niños y adolescentes, lo cierto es que la SEN calcula que, en nuestro país, hasta un 90% de las personas que lo padecen podrían estar sin diagnosticar. En la gran mayoría de los casos, los síntomas se suelen manifestar de forma muy discreta y esporádica, lo que hace muchas personas no consulten sus síntomas hasta que la enfermedad ya ha evolucionado.

Y esa situación resulta más evidente, incluso, cuando hablamos de menores de edad. «Si este trastorno se inicia en la edad pediátrica las molestias suelen achacarse a dolores de crecimiento o incluso se producen diagnósticos erróneos de hiperactividad. La consecuencia es que nos encontramos niños muy cansados porque no duermen por la noche, con lo que eso implica de irascibilidad e irritabilidad por el día. Se les tacha de vagos o de inquietos, porque ni las familias ni gran parte de los profesionales de pediatría conocen la existencia del SPI y, por tanto, no se diagnostica a tiempo», lamenta la doctora Beatriz Echeveste, neuróloga de la Clínica Universidad de Navarra, quien pronunciará la ponencia «SPI en niños: cuando el sueño no es reparador» junto a la neuropediatra Nadia Irazábal en el próximo congreso nacional de Aespi.

Casos más graves

Son precisamente los casos que se inician a edades tempranas los que pueden llegar a convertirse en los más graves, pues no hay que olvidar que un 20% de los pacientes que padecen el síndrome lo sufren en su forma más grave y, por lo general, se da en quienes comenzaron los síntomas antes de los 20 años. Para evitar este problema, la doctora Echeveste insiste en la necesidad de lograr un diagnóstico certero: «Basta un análisis de sangre para dar un gran paso, pues si los niveles de ferritina están muy bajos es una señal. Si a esto se suma que el niño no es capaz de conciliar bien el sueño, el diagnóstico puede ser rápido», afirma.

Pero las piedras que se encuentran los pacientes en el camino son numerosas. Buena prueba de ello es que «una encuesta que se dará a conocer el próximo fin de semana en el encuentro anual de Aespi confirma que un elevado porcentaje de profesionales de atención primaria y médicos de familia confiesa haber escuchado hablar de la enfermedad, pero no sabe cómo tratarla, tan solo algunos aseguran que solo ligeramente», adelanta Titos.

Una vez diagnosticado, la buena noticia es que el SPI tiene tratamiento. «Dependiendo de si se identifica o no algún tipo de causa subyacente, variará el tratamiento. En todo caso, por lo general, se centra en abordar los síntomas y mejorar la calidad del sueño», explica la doctora Celia García Malo, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la SEN.

Una de las necesidades no cubiertas a las que se enfrentan los pacientes con SPI es la falta de información al respecto. «Es fundamental que el paciente sepa que esto existe y que es una enfermedad, que no se resigne a vivir así. Y una vez diagnosticados, hace falta que todos los profesionales sepamos que hay asociaciones de pacientes para poder informarse mucho más y sentirse acompañados», aconseja la neuróloga Echeveste.

Y ese es el objetivo que persigue Aespi, la de arropar a las personas que se enfrentan a esta patología. «El SPI impacta de lleno en la vida familiar, laboral y social de los afectados, así como en su salud mental. Nos sentimos muy incomprendidos. Nuestra labor es la de escuchar y aconsejar a otras personas para que puedan mejorar su calidad de vida», insiste Titos.

Becas para la investigación

Tal y como ocurre en la mayoría de patologías, la investigación es sinónimo de avance y, por tanto, de calidad de vida. Consciente de ello, y a través de un gran esfuerzo económico, Aespi ha convocado dos becas de investigación de 5.000 € cada una para financiar proyectos científicos sobre el diagnóstico y tratamiento del SPI. Los trabajos deben centrarse en estos aspectos del SPI y se valorarán por un comité científico de la Sociedad Española de Sueño. Además, los pacientes pueden encontrar más información en el teléfono 641 186 654 y en la web aespi.net.