Cuando Noah Higón tenía seis años, sus padres dejaron de contar. A esa edad ya acumulaba en su pequeño cuerpo 40 esguinces. A veces, solo por levantarse del sofá se hacía uno. Pasó toda su infancia con muletas y sin hacer gimnasia, una clase a la que solo fue tres veces en su vida. Las regañinas por tanta caída dejaron paso a las disculpas cuando llegó el primero de sus siete diagnósticos. Fue un traumatólogo con mucho ojo clínico el que, con doce años, le puso un nombre a lo que le pasaba: tenía el síndrome de Ehlers Danlos, una colagenopatía. “Nada más entrar en su consulta, me miró y supo lo que tenía por cómo movía el brazo en el que llevaba un bolso”, recuerda Noah.

Esto es una máxima en su vida, las casualidades y las causalidades. Aquella primera etiqueta no supuso un gran trauma, parecía algo banal, “sobre todo viendo ahora con la distancia lo que se me venía encima”. Y lo que se le venía encima fueron 15 intervenciones quirúrgicas y otras seis enfermedades raras: el síndrome de Wilkie, el del cascanueces, el síndrome de comprensión vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y gastroparesia.

Esta semana, Noah vuelve a estar ingresada en el Hospital de la Fe de Valencia. Es el mismo centro médico al que llegó con las maletas cogida de la mano de su madre cuando era una adolescente, después de haber perdido casi 40 kilos en menos de un año: “No podía ni andar, tenía un estado de desnutrición absoluta. Estuve un mes con alimentación intraparenteral”.

Otro episodio de diarreas y vómitos que la dejan totalmente deshidratada y que le pueden quitar hasta cinco kilos en pocos días la ha devuelto al centro médico con 22 años. “Hoy mismo me decían los médicos que no saben muy bien cómo atajar esto. Ya no me quedan ni venas para cogerme una vía, el otro día estuvieron dos horas y me acabaron poniendo una en la ingle”, explica en conversación telefónica con este periódico.

El año 2020, que el mundo entero recordará siempre por la pandemia de la Covid-19, fue para Noah el que casi pierde la vida. El 30 de septiembre, tras la enésima operación en un hospital de Málaga, una sepsis la llevó a la UCI y acabó ocho días en un coma inducido con un respirador como el que les ponen a los enfermos de coronavirus: “Me dijeron que, o me intubaban, o me moría. Me despedí de mis padres porque sabía que lo más probable era que muriera”. La infección le causó una sordera súbita del oído izquierdo y unos acúfenos que son “un horror, es como si tuvieras todo el día una mosca metida dentro”.

Una vez más, salió de aquella y está viva para contarlo a las decenas de miles de personas que la siguen por Instagram y Twitter. Las redes sociales son una ventana al mundo que le permiten combatir lo que para ella es más difícil de todo: la invisibilidad de las enfermedades raras. También ha escrito un libro, “De qué dolor son tus ojos” (La esfera de los libros). Y es que, aunque son casi tres millones los españoles que sufren alguna de estas dolencias tan poco habituales, la atención se disgrega porque hay hasta 8.000 patologías distintas.

Pese a todo lo que lleva sufrido, a las cicatrices que atraviesan su espigado cuerpo de norte a sur, a Noah le duele, sobre todo, la incomprensión. “Hay gente que me ve por la calle y, como no se me nota en la cara, cree que no estaré tan mala. Te prejuzgan, pero es que a mí la cara no me duele”, cuenta con un tono amargo. Después de tanto tiempo vistiendo el pijama de hospital, “muchos ya no quieren ni preguntarte cómo te encuentras porque vas a estar siempre así y lo relativizan”.

Algunos que la conocían la han decepcionado, pero otros muchos a los que nunca ha visto en persona le dan “todo el cariño del mundo”. A través de sus redes sociales recibe “mensajes positivos en un 99 por ciento”, también de madres que le agradecen haberse convertido en la voz de sus hijos que sufren las mismas enfermedades raras.

Seguramente la mayoría de nosotros no nos levantaríamos de la cama con solo uno de las decenas de síntomas dolorosos que ella padece. Pero Noah trata por todos los medios de hacer la vida que sus siete martirios le dejan. Aunque de pequeña le dijeron que no merecía la pena que estudiara con su cuadro médico, cada mañana se levanta cerca de las seis y media después de muy pocas horas de sueño para ir a la Universidad, donde estudia Ciencias Políticas y Derecho “para cambiar las cosas”.

Muchas noches enteras las pasa devolviendo. Toda su casa está sembrada de “boles preciosos que me compran mis padres” por si le sorprenden las náuseas. La dentadura la tiene reconstruida al completo por la erosión causada por el ácido de los vómitos. Cuando regresa a casa después de seis horas de clase, come algo muy ligero y se tumba. “Paso casi toda la tarde echada, y así leo o estudio antes de volver a la cama pronto”, relata.

Cuando se le pregunta si no echa de menos las cosas que hacen los chicos de su edad, asegura que no porque nunca han formado parte de su vida. Confiesa que ha tenido un par de novios, pero que es reacia porque “me da mucho miedo tener una relación estable; no quiero arrastrar a nadie a esto”. Aun así, Noah está loca por la vida, cree que es “muy bonita y merece mucho la pena”. ¿Y a qué se agarra para seguir adelante? “No tengo ningún secreto, pero es que no sabes la de gente que hay ahí fuera que sufre. Los sanos tienden a no mirarlos porque si no te toca a ti, es como si no sucediera. Eso es contra lo que yo quiero luchar y por eso expongo mi vida en las redes sociales”.