«Abrieron la puerta de la habitación, metieron la cuna y me dijeron, su hijo tiene un síndrome»

En el día dedicado a de síndrome de Down, es importante aclarar que ciertos profesionales dan una información deficiente a la hora que tienen que comunicarles la primera noticia de que su hijo tiene esta enfermedad. Una reciente tesis doctoral recoge los testimonios de 352 madres de niños con síndrome de Down menores de 11 años de toda España. La mayoría relata incapacidad de los profesionales sanitarios para dar la primera noticia. «No están preparados ni formados», concluyen.

Entre las experiencias prenatales se destacaron que 25 madres encontraron a médicos que le propusieron y/o presionaron para interrumpir el embarazo. «Al dar la noticia me citaba el médico para el día siguiente volver y abortar», señala una mujer. Otras fueron presionadas por hacerse la amniocentesis, «el genetista dio por hecho que iba a interrumpir el embarazo. El ginecólogo me reservó cita para hacerme la amniocentesis sin preguntarme si quería hacerla. Asimismo, muchas de ellas se quejaban por tardía o falta de información: «cuando me iban a entregar al niño, abrieron la puerta de la habitación a la mitad, metió la cuna del niño, y me dijeron, su hijo tienen un síndrome y cerraron la puerta». O incluso, por una comunicación brusca, fría y, a veces de malas maneras. «Yo aún no sabía que era Down, pregunte al médico que como estaba Daniel y me dijo, que cómo iba a estar si era un niño con síndrome de Down. Le pregunte que si estaba seguro, él se fue hacia la incubadora y me mostró la cara del bebé de malas maneras, diciéndome: ¿no lo ve?», explica una madre.

Por otra parte, Teresa Vargas Aldecoa, la pedagoga que lidera el proyecto señala un descenso significativo en la cifra de Downs. Según el estudio Epidemiológico de Malformaciones Congénitas (ECEM) elaborado por el gobierno la cifra era 10,04 de 10.000 partos entre los años 1986 y 2009. En cambio, en el 2011 –último dato oficial- la cifra se sitúa en 4,84. « Los descensos son atribuibles, fundamentalmente, al impacto de la IVE -Interrupción Voluntaria del Embarazo-», concluye el informe epidemiológico. Por otra parte, la experta en Derechos Humanos de la Universidad Complutense, Carmen González Marsal, explica que esta situación es provocada por los supuestos eugenésicos de la Ley Aído, que afirman que «ni siquiera habrá que informarle antes de que aborte sobre los derechos y prestaciones de las personas con discapacidad ni sobre las asociaciones de apoyo estas personas». Sin embargo, Vargas cita otro elemento significativo, el incremento de las pruebas de riesgo (entre el 2002 y el 2010 un 50,4% de las madres estudiadas se hicieron las citadas pruebas, en cambio, entre el 2011 y el 2013 la cifra se incremento al 69,2%).

La conclusión de este trabajo -en el que han colaborado Down España, Down Madrid y Fundación Talita-, es que casi la mitad de los los profesionales presionaron a las madres para que abortaran. La doctora concluye que «sólo si los padres reciben una información adecuada, completa y equilibrada pueden tomar una decisión plenamente libre».