Castilla y León discrimina a un niño con síndrome de Duchenne

El lugar de nacimiento de una persona determina su futuro e incluso su vida. No es lo mismo nacer en Europa que en África. Sin embargo, lo inexplicable es que la supervivencia de un niño enfermo dependa de la comunidad en la que resida.

El lugar de nacimiento de una persona determina su vida, su futuro e incluso su supervivencia. No es lo mismo nacer en Europa que en África. Sin embargo, lo realmente inexplicable es que la supervivencia de un niño enfermo dependa de la comunidad autónoma en la que resida. No es lo mismo nacer en Madrid, Valencia, Soria o Sevilla que en Salamanca. Es el caso de Carlos, de 9 años, un niño con síndrome de Duchenne, al que la consejería de Sanidad de Castilla y León le ha denegado un fármaco que se dispensa en las restantes comunidades y que permite ralentizar el avance de la enfermedad neuromuscular que, aunque no tenga cura, alarga la vida del paciente y permite que se pueda mover de forma autónoma durante siete años más. Y lo que es más importante, retrasa el paso del paciente a la silla de ruedas, un estadio de la enfermedad que agrava los problemas del menor y dispara los gastos para la Sanidad.

Da igual que el fármaco esté aprobado y que el niño cumpla con los requisitos establecidos y que varios hospitales de España le hayan prescrito la medicación. La enfermedad de Carlos sigue avanzando y la administración mira hacia otro lado.

Así lo denuncia la Asociación Duchenne Parent Project España en el día Europeo de los Derechos de los Pacientes que considera que se trata de un claro caso de discriminación. Según denuncian desde la asociación, "los expertos clínicos especializados en el diagnóstico y tratamiento de patologías neuromusculares afirman que esta situación supone una total discriminación para estos niños frente al resto de los niños de otras Comunidades y de otros países de Europa. Se está violando el artículo 43 de la Constitución Española, indican todos los partidos de la oposición".

La familia de Carlos reside en Salamanca y lamenta que los políticos de la Consejería de Sanidad de Castilla y León falten a la verdad contradiciendo las indicaciones médicas del doctor Andrés Nascimento, neuropediatra de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que estableció que su hijo cumple todos los requisitos de acceso a tratamiento por su mutación genética y su edad. Carlos ha pasado por la consulta de varios hospitales y por la del neuropediatra de su localidad. Todos coinciden en que es apto y cumple los requisitos. A pesar de ello, la Consejería sigue negándose a dispensar el fármaco.

Milagros, madre de Carlos, no entiende por qué la consejería les niega el tratamiento: “Hemos presentado todas las reclamaciones, respaldados por la asociación Duchenne Parent Project España, en todos los organismos sanitarios públicos de Castilla y León. Una demostración de que las autoridades sanitarias de esta Comunidad están jugando con la vida de nuestro hijo es que la última respuesta que hemos recibido desde el Servicio de Sanidad de Castilla y León (SACYL), explica que el Doctor Andrés Nascimento, Neuropediatra de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, que también ha

valorado a nuestro hijo, considera a nuestro hijo de 9 años demasiado mayor para acceder al tratamiento. Esto es mentira. Podemos demostrar por escrito que el Doctor Nascimento afirma todo lo contrario en su informe clínico”. Esta familia se pregunta "¿Por qué nos mienten?"y añade que "se trata de la vida de nuestro hijo. Tenemos en nuestro poder los resultados de los ensayos clínicos en más de 400 niños en Europa que nos han enviado diferentes doctores. Además, estamos en contacto con otras madres de nuestra Asociación cuyos hijos sufren la misma mutación, han accedido al tratamiento y se encuentran mucho mejor. Con estas faltas a la verdad nos están echando de Castilla y León".

De la mano de la Asociación Duchenne Parent Project España esta familia ha presentado reclamaciones ante el Consejero de esta Comunidad, Antonio María Sáez Aguado, quien ni siquiera les ha contestado. Desesperados, han escrito a Su Majestad La Reina. Representantes de la Casa Real les han respondido que, lamentablemente, en esta materia entre Comunidades, no tienen competencias. Sin embargo, la Casa Real ha derivado esta súplica al Ministerio de Sanidad. Esta familia ha contactado con el Ministerio de Sanidad, pero la respuesta ha sido nula.

Por ello, la familia, FEDER y otras asociaciones han vuelto a solicitar al Ministerio de Sanidad que establezcan una partida centralizada que garantice que todos los niños de España puedan acceder a los tratamientos pautados y que esos fondos no se utilicen para otros fines. “Se trata de una partida –la de sanidad- muy golosa que no interesa centralizar”, comenta la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León.

El doctor El Doctor Juan Vilchez Padilla, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario la Fe de Valencia, sostiene que es una paradoja que "las autoridades que apuestan por una España unida y equitativa permitan estos signos de discriminación. Esta situación supone un escándalo para los niños que sufren esta devastadora enfermedad y una total falta de igualdad de los niños afectados por esta patología que cumplen los requisitos del NICE y de la EMA frente a otros niños de Europa y el resto de Comunidades de España, donde todos los niños afectados si pueden acceder a su tratamiento y retrasar los síntomas de esta devastadora enfermedad, según indica este experto “Un tiempo brillante donde estamos ganando tiempo a la enfermedad y las nuevas investigaciones”. E insiste: “Tenemos que retrasar la silla de ruedas porque estos niños entonces tendrán muchos más problemas para su salud y también para la administración”.

La Asociación Duchenne Parent Project España -que representa a más de 400 familias afectadas por esta patología- reclama para todos los niños la equidad en el acceso al tratamiento en todas las Comunidades Autónomas en España. La DMD es una enfermedad devastadora que se diagnóstica entre los 2 y 5 años, según indican los expertos. “En sus comienzos estos pequeños pierden la capacidad para andar y pueden perder otras funciones musculares que afectan a los principales órganos vitales. Posteriormente, con el progreso de la enfermedad y, sin tratamientos, los afectados pueden sufrir insuficiencia respiratoria y cardiaca, lo que puede conducir a su fallecimiento a edades tempranas.

Su presidenta, Silvia Ávila, explica que “no entendemos que en el año 2018 se esté discriminando en Castilla y León. Estos niños cumplen los requisitos de acceso a Atalureno marcados por la EMA y el NICE (National Institute for Health and Care Excellence). Los niños afectados por esta enfermedad no pueden recuperar los días y las pérdidas funcionales”.

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.