Los padres podrán cuidar a sus hijos en la UCI las 24 horas

Decimos a menudo que el roce hace el cariño, y no es un dicho popular sin más, la literatura científica también lo corrobora desde hace varios años

Decimos a menudo que el roce hace el cariño, y no es un dicho popular sin más, la literatura científica también lo corrobora desde hace varios años. No obstante, parece que los responsables sanitarios –salvo en algunos centros concertados– hacían oídos sordos al grito común de los padres que saben que sus hijos los necesitan, más aún si están enfermos y por eso quieren estar permanentemente a su vera. Mañana, este reclamo puede comenzar a hacerse realidad, y es que, después de incluir esta petición en el Plan de Infancia y Adolescencia en cumplimiento de los derechos de la infancia recogidos por la Carta Europea de los Derechos del Niño de la ONU, el Consejo Interterritorial de Sanidad debatirá la propuesta para «homogeneizar la atención, horarios de visitas y protocolos en las unidades de cuidados intensivos (UCI) pediátricos y neonatales».

Los consejeros de las 17 comunidades autónomas debatirán, junto al Ministerio, el acuerdo por el que todos los hospitales establezcan unos criterios de calidad que ayuden a la recuperación de los menores enfermos gracias al apoyo de sus padres. En el decálogo que va a presentar Sanidad y al que ha tenido acceso LA RAZÓN, se busca reconocer «el papel esencial que tienen los padres durante el ingreso del menor». Hoy, cada comunidad autónoma establece su propia normativa y, en la mayoría de los hospitales, no se facilita el contacto de los niños con sus padres. La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc) presentó recientemente un estudio en 25 hospitales, españoles sobre los horarios de visita en las UCI pediátricas. Afirmaron que en sólo diez centros el horario es abierto y flexible; en nueve, el horario de visita oscila entre cuatro y diez horas diarias, mientras que en el resto varía entre tres y una hora y media al día. Mato quiere romper con esta situación y en el documento que presenta propone «promover que la madre/padre que lo desee pueda permanecer con su hijo las 24 horas del día, y acompañarle durante la realización de pruebas médicas dolorosas y estresantes con el fin de reducir su grado de ansiedad, sin interferir en el trabajo profesional». «Es una medida clave», afirma Paco Arango, presidente y fundador de la Fundación Aladina, entidad que ayuda a los niños que padecen cáncer y a sus familias. «Cuando a un niño le indican que tiene que pasar por un tratamiento de quimioterapia, en el 80 por ciento de los casos permanece ingresado en el hospital una semana, si todo va bien. Y durante todo ese tiempo es imprescindible que su madre o su padre permanezca a su lado durante todo el proceso. Además, cuanto más pequeño es el niño, menos entiende que sus padres no estén junto a él», añade Arango. Aunque ve con buenos ojos la iniciativa de Sanidad, advierte de un problema secundario: la conciliación. «Muchas madres se ven obligadas a dejar su trabajo porque no pueden compaginar las largas estancias en los hospitales con su empleo. Aunque muchas empresas intentan hacer excepciones en estos casos, le pedimos a la ministra que impulse alguna medida para que esto sea posible», reclama el fundador de Aladina.

Otra de las medidas que incluye la propuesta del Ministerio es «favorecer el contacto piel con piel en los recién nacidos y la interacción con sus madres y padres el máximo tiempo posible, ya que se han mostrado beneficios para ambos». Y es que para realizar esta propuesta, el equipo de Mato ha valorado diferentes estudios que afirman que los bebés lloran menos si están en contacto con la piel materna, ver a sus padres cada día ayuda a identificarlos e, incluso, el inicio del gateo se produce, en muchas ocasiones, sobre el cuerpo de los padres. Así, también es importante que, como indica el documento, los centros «ayuden en el aprendizaje de la familia en los cuidados y la toma de decisiones de los padres». También buscan «promover la sensibilización y la formación de la lactancia materna», así como «la importancia del papel de la madre/padre en el equipo profesional asistencial». Dar de mamar a los hijos no siempre es posible, por ello la propuesta también quiere «impulsar la creación de bancos de leche materna en los servicios de Neonatología de los principales centros hospitalarios». No se quieren olvidar de desarrollar unidades que trabajen de acuerdo con las recomendaciones de Unicef y de la Organización Mundial de la Salud (OMS), como la Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la Lactancia (IHAN), que ya se ha puesto en marcha en varios centros españoles como el Hospital Puerta de Hierro de Madrid, existen salas para padres en las que pueden comer o echar una «cabezadita», e incluso cuentan con voluntarios que se ocupan de ellos si necesitan descansar o vienen de fuera de la capital.

Esther Peinado / Su carta cambió el Plan de Infancia

«Estar sólo no cura, es una mentira»

Héctor tiene tres años y ha pasado la mayor parte de su vida hospitalizado. Poco después de nacer le diagnosticaron esclerosis tuberosa. Ha estado al borde de la muerte en varias ocasiones y ha tenido que ser operado hasta en 15 ocasiones. Sus padres saben que si ellos no hubieran estado a su lado, no lo habría superado, pero los centros sanitarios y sus estrictas normas no se lo han puesto fácil. Tras recurrir a varias asociaciones y no dar con una solución, optó por mandarle cartas a todas las consejerías. Una de ellas acabó en manos de la ministra de Sanidad, Ana Mato, quien decidió tomar cartas en el asunto y permitir el acceso de los padres a las unidades de Cuidados Intensivos las 24 horas. En su misiva, Esther tan sólo contaba sus vivencias: «Mi hijo, recién operado, estaba totalmente consciente. Cuando nos dejaron entrar oía sus lloros desde el pasillo. La enfermera me dijo que los niños nos rechazaban porque se sentían abandonados. El mundo se me cayó encima, pero me acerqué a mi niño y dejó de llorar, incluso me hacía medias sonrisas». La madre explicaba cómo a su hijo «se le llenaban los ojos de terror cuando nos echaban. Es más, el bebé de al lado no dejaba de pedirle yogures a su madre para que no se fuera. Estar solo no cura, es una mentira». En la carta reclamaba que «acabe con esta situación inaceptable; no quiero volver a ver a mi hijo gritar desgarradamente ''mamá no te vayas, no me dejes''». Informa Paco Rodríguez

El reto: concretar la cartera de servicios

Reunión interterritorial

Ensayos clínicos

En la reunión entre el Ministerio y las diferentes comunidades autónomas se debatirá el real decreto que regula los ensayos clínicos con medicamentos.

Asistencia transfronteriza

Debatirán la transposición de la directiva europea sobre los cuidados médicos allende nuestras fronteras.

Enfermedades raras

Tendrán que determinar la distribución de los fondos a las comunidades autónomas para estrategias de salud frente a enfermedades raras.

Servicios asistenciales

Desarrollará y concretará la cartera básica de servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud en genética, reproducción humana asistida, cribado neonatal, cáncer de mama, colorrectal y cérvix e implantes cardiacos y vasculares.

Transporte no urgente

Se propondrán los diferentes sistemas de valoración para indicar la necesidad del transporte sanitario no urgente.