Nora, la Ashya española

Familias como la del niño británico depositan todas sus esperanzas en la terapia de protones

Hasta hace apenas dos semanas, términos como «meduloblastoma» o «protonterapia» eran desconocidos por la mayoría de la población. Salvo para algunas familias, incluidas varias españolas, que estaban tristemente familiarizadas con esas palabras. El caso del pequeño Ashya King, hospitalizado hasta el pasado lunes en el Hospital Materno Infantil de Málaga y trasladado a Praga para comenzar la terapia con protones -que no existe en nuestro país-, ha puesto en evidencia que la lucha de unos padres por salvar la vida de sus hijos no tiene límites. Como esta familia británica, muchos hogares españoles ya habían seguido su camino, bien con terapia de protones o bien con tratamientos convencionales.

Tratamiento en Boston

«Sabía que mi hijo estaba enfermo, nunca pensé que fuera para tanto, pero él nunca lloraba y de repente no paraba». Estas son las palabras de Marian Canaria, la madre de Rubén. Él tiene nueve meses, y desde hace tres lucha con todas sus fuerzas contra el astrocitoma que le detectaron en el Hospital de Vall d'Hebron. Esta familia de Salou tuvo que trasladarse durante tres meses a la capital catalana para tratar a su bebé. Desde hace algo más de 15 días están en Boston (EE UU). En Barcelona le extrajeron parte del tumor en las ocho operaciones a las que se sometió en sólo dos meses. «Luego los médicos me dijeron que ya no le podían operar más», comenta su madre. Sin embargo, «en Boston los doctores me confirmaron que podrían extraerle gran parte del tumor y luego reducirlo con quimioterapia». Y es que el tumor de Rubén, de ocho centímetros, le ocupa gran parte de su cabeza. Marian no dudó en viajar junto a su hijo y su marido a EE UU, donde habita la esperanza. Aunque ha supuesto un gran sacrificio para la familia. «Mis suegros nos han prestado los ahorros de toda su vida». Y es que el tratamiento cuesta casi 400.000 euros. El caso de Ashya les ha hecho sentirse identificados. «Compré los billetes para irme a Boston antes de pedir el alta. Me iba a llevar a mi hijo quisieran o no. Si no me hubieran dado el alta, hubiera hecho lo mismo que los padres de Ashya», explica Marian. Rubén no puede enfrentarse aún a una sesión de radioterapia por su edad, pero Marian tiene claro que «a mi hijo sólo le tratarán con protonterapia».

SuperRichi»

El 29 de noviembre de 2011 le diagnosticaron a Richi un meduloblastoma. Ya han pasado casi tres años y sigue luchando, y lo más importante, sonríe todos los días. Por eso, ya no es sólo Richi, para todos es «SuperRichi». El pequeño de ocho años disfruta viendo Bob Esponja y series de adolescentes. Y es que, «él ha madurado mucho. De hecho, se siente mejor con los adultos, porque a veces se enfrenta a preguntas incomodas de los niños de su edad», explica Ricardo García, su padre. «Papá, ¿soy un superviviente?», le preguntó hace unas semanas «SuperRichi». Se hizo el silencio. «Sí, todos sobrevivimos día a día», le contestó Ricardo contrariado. «SuperRichi» lleva más de dos años tratándose en el Dana Farber Cancer Institute de Boston. Durante cinco meses lo trataron en Barcelona, pero sólo fueron capaces de quitarle un 30% del tumor. Ricardo y su mujer, desesperados, decidieron emprender rumbo a EE UU, donde se encuentra este centro experto en el tratamiento de tumores infantiles, que fue capaz de quitar el 99% del tumor. En Barcelona recibió radioterapia de fotones –la única que existe en nuestro país–. «Por eso, en EE UU ya no puede tratarse con protonterapia, puesto que, al ser tan pequeño, no es conveniente radiarlo en más de una ocasión», apunta Ricardo. Además, a causa de la radioterapia se le ha atrofiado la hormona del crecimiento, por lo que lleva dos años sin crecer. Su caso fue muy mediático, «mi hijo se moría y la solidaridad lo salvó», indicó. Ellos se llevaron a su hijo a EE UU con el alta voluntaria, pero Ricardo no duda de que si no la hubiera tenido, «hubiéramos actuado igual que los padres de Ashya».

El caso de «SuperRichi» llevó a su padre a crear una fundación con el nombre de su hijo el pasado año. La idea es apoyar a las familias que pasan por la misma situación y ayudarles económicamente para que puedan viajar a EE UU. Pero no se quedan sólo aquí, también tienen «Un plan concretísimo»: «Hemos creado una alianza con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el Dana Farber Cancer Institute de Boston para financiar un programa de becas de formación», explicó Ricardo García, padre de Richi. Su primer objetivo es recaudar 100.000 euros para financiar la primera de las becas y que un miembro del equipo del Hospital Sant Joan de Deu pueda especializarse en neurocirugía pediátrica en Boston, ya que en España no es posible. Por su parte, existe un número de teléfono en el que todos pueden colaborar con la fundación. Al llamar, con un coste de 1,35 euros, escucharán su mensaje sobre el cáncer infantil y podrán ayudar a la fundación a cumplir con su misión.

Terapia en Francia

Finales de 2010. Poco antes de cumplir los 3 años, Nora se caía a plomo y «gritaba raro». Irina y Luis, sus padres, se alertaron. Al principio, los médicos le quitaron demasiado hierro al asunto. «Me dijeron que era obsesión de madre, que tenía más partes de urgencia que 20 niños juntos...», dice Irina. Después, la pequeña entró en coma. Los médicos pensaron que padecía meduloblastoma, pero el tumor era demasiado grande. Era un ependimoma, que afectaba al eje central nervioso. Desde entonces, Nora ha pasado por tres intervenciones, 33 sesiones de radioterapia y más de 30 de quimio. Los médicos lo extirparon, pero en su lugar apareció un sarcoma. Fueron contundentes: la única solución es la protonterapia. Ya han acudido al Instituto Curie de París, donde le han hecho a Nora unas pruebas previas, y están a la espera de una llamada. Irina y Luis, residentes en Almería, no tienen trabajo y, si no hubiera sido por la Junta de Andalucía -que costeó el tratamiento-, el apoyo constante de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y la solidaridad de sus vecinos, no lo habrían logrado. «Los protones es lo único que puede impedir que el cáncer vuelva a crecer. Es la única solución», dice Irina. Afortunadamente, Nora, de 6 años, es buena paciente. «No se queja mucho, pero no quiere volver a ingresar a un hospital. Lo ha llevado bien hasta este verano. Han sido dos viajes a Francia, cuatro a Sevilla. Está más tristona, porque empieza a recordar todo por lo que ha pasado,

Nuria y la «quimio»

Fue un 14 de febrero de 2011, Día de San Valentín, cuando a Nuria le diagnosticaron un tumor cerebral. Tenía 5 años. «Aquella noche la intervinieron por la hidrocefalia», recuerda Francisco, su padre. «Y en una semana, ya no tenía el tumor», añade. Fueron días muy largos en el Hospital La Fe de Valencia, aunque la labor del doctor Carlos Botella les tranquilizó. «Nos dijeron que había tres tipos de tumores: el malo, el muy malo y el menos malo. El último era el nuestro», recuerda. Además, no había metástasis. Pero Nuria tuvo que someterse a tratamiento: 40 sesiones de radioterapia –«al principio fue muy agresiva: a los 10 días no tenía pelo»– y seis de quimio. Perdió defensas y fueron necesarias transfusiones de sangre –«desde entonces, mi mujer y yo somos donantes», dice Francisco–. Sin embargo, hoy lleva una vida normal. En el Colegio Marni les han ayudado, a ella y a sus padres, hasta lo indecible. De hecho, concienciaron a los otros niños y a sus familias y les explicaron por qué Nuria iba a estar «calvita» una temporada. Francisco, miembro de la asociación Aspanion, no puede evitar emocionarse con la historia de Ashya. Cuando recibió aquel terrible diagnóstico, tampoco sabía lo que era la protonterapia. «Conejillos de indias, los justos», responde. Pero tiene claro que, «sin la radioterapia o quimioterapia, mi hija no habría salvado la vida». Por eso, recomienda a todos los padres «que no desconfíen de los médicos ni de los oncólogos: son los que van a salvar a sus hijos».