Nora no escribe su carta a los Reyes sino a los políticos

Nora, de tres años, ya ha escrito su carta a Papá Noel: “Quiero ponerme buena”, escribe en su misiva. Y la pequeña no escribía sola lo hacía rodeada de sus amigos de la Asociación NUPA (somosnupa.org), a la que pertenecen niños con enfermedades raras que necesitan trasplantes multiviscerales. “Mientras les veíamos escribir se nos ocurrió la idea de llevar algunos de los calendarios que estamos vendiendo al Congreso y al Senado para que los parlamentarios conocieran el problema de estos niños”, afirma Emma, su madre. Y con esa idea, Nora se puso manos a la obra: “Me llamo Nora y nací en Burgos. Os veo por la tele siempre, y mis papás me han explicado que vosotros sois los que organizáis el mundo. Esta semana he escrito la carta a Papá Noel, y mi familia y yo hemos pensado que también podríamos escribiros una carta a vosotros porque quizás no sepáis que existen los niños de NUPA. Son familias con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral y, como yo, muchos necesitan pisos de acogida y ayudas para medicaciones y venir a Madrid siempre que tienen que ir al médico”. Con estas frases iniciaba su carta la pequeña.

A los pocos meses de nacer a Nora, con una simple muestra de orina, la detectaron una rara enfermedad: síndrome nefrótico congénito finlandés. Una dolencia por la que no la podían tratar en Burgos. “Allí no había medios, no tienen diálisis infantil y cuando, por fin, conseguimos que nos derivaran a Madrid, estaba muy malita. Sabía que allí no iba a sobrevivir”, explica Emma que tuvo que abandonar su puesto de trabajo, ya que se han tenido que trasladar a vivir a un piso de acogida, financiado por NUPA, cerca del Hospital Universitario La Paz, el centro de referencia para este tipo de dolencias en España. “Mi marido Jesús se ha quedado en Burgos, sólo nos queda su sueldo y no se puede arriesgar a perderlo”. Ellas van al hospital tres días por semana para que Nora se someta a diálisis. “Vive conectada a dos catéteres, el de la diálisis y el de la nutrición parenteral”. Lo más positivo del caso de Nora es que los médicos saben cómo “arreglarla”. “Ella sólo necesita un trasplante de riñón, pero sólo tenemos una opción para que la intervención sea efectiva -prosigue la madre-. Hace un mes los cirujanos nos dieron la buena noticia de que yo podía ser su donante y si fuera un trasplante normal ya se lo podían haber hecho, pero la única forma de conexión es a través de la vena del bazo. Tendrán que quitárselo y ponerle mi riñón”. El tamaño del órgano es el idóneo para operarla, pero su vena no. Aún es demasiado pequeña y “cómo sólo tenemos una oportunidad, los médicos nos han dicho que debemos esperar al menos un año más”, aunque lo recomendable sería que esperaran a que Nora cumpliera siete u ocho años. “Sólo se han realizado ocho intervenciones de estas en España”.

En el dibujo que ha realizado para los diputados representa su día a día entre el hospital que le ha salvado la vida, la ambulancia en la que viaja habitualmente y el piso de acogida que sostiene la asociación de niños con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, en el que vive desde que el pasado mes de julio Nora y su madre tuvieron que trasladarse a Madrid de forma indefinida. Por suerte, estas fiestas “han caúido fenomenal para nosotras”, dice Emma risueña. “El sábado a mediodía terminamos con la última sesión de diálisis de la semana y nos subimos directamente a Burgos a pasar Nochebuena y Navidad allí, con mi marido”. Y el martes vuelven a la capital.

Ayer, Emma y Jesús entregaron personalmente las cartas a los parlamentarios, a los que vieron mmuy receptivos. “Todos nos han acogido fenomenal y han repartido a los diputados los calendarios y cartas de Nora. También nos han emplazado a volver más adelante para que les contemos bien cuál es nuestro problema, el de las familias de NUPA”, añade Emma. Para sufragar los gastos de desplazamiento y medicamentos, estos pequeños no reciben ninguno tipo de subvención, “sólo podemos pagar los pisos de acogida gracias a la venta de calendarios y el libro solidario Cuentos para entender mi mundo, así como las donaciones que recibimos”.