Parálisis cerebral: "Cris"y Elena: Vivir «como si...»

«El Despertar» es el letrero que ven cada día los padres que cruzan la puerta de este centro de Madrid para enfermos con parálisis cerebral. Hace años que el cerebro de sus hijos se durmió y hoy ellos siguen luchando para que no se les retiren las ayudas.

Cuando uno atraviesa la puerta de «El Despertar» no sabe que a los cinco minutos querrá salir corriendo. Huir despavorido. Hacer como que no ha visto nada. Porque la realidad que se vive dentro es tan concentrada pero tan inmensa, que desborda a los que creen que saben lo que es el sufrimiento pero en realidad no tienen ni idea. Allí pasan el día, y en algunos casos duermen, «niños» que no lo son en el sentido estricto de la palabra, pero a los que tratan como si lo fueran. Quizá sea lo mejor. Quien sabe. «Niños» como Cris o Elena, que pasan de los 30 sin haber aprendido a comer solos, ni a vestirse, ni a comunicar sus necesidades porque, sin que se sepa por qué, una parte de su cerebro se apagó. Cris nació con una parálisis cerebral y a Elena le sobrevino con 10 años. Y, desde entonces, sus padres sobrellevan la más terribles de las injusticias porque viven «como si»: Como si sus hijos supiesen que son ellos los que velan sus sueños, como si se alegraran cuando les ven aparecer cada mañana, como si necesitaran más de su familia que de cualquier auxiliar que les lava, les peina o les da de comer.

En el centro que la Asociación «El Despertar» tiene en el barrio madrileño de Aluche hay 60 usuarios repartidos entre el colegio, el centro de día y la residencia. En sus instalaciones se les atiende de forma personalizada según sus necesidades, pero, sobre todo y lo más importante, se vela para que tengan una vida lo más digna posible. «Siempre se ha trabajado para evitar que esto sea un aparcamiento de niños», insisten, orgullosos, los padres de estos chicos, que han llevado su lucha a todos los rincones para conseguir que el centro pueda mantenerse en pie: han convencieron desde a Esther Koplowitch, que subvencionó la ampliación de la residencia, hasta al Hotel Palace, que donó los edredones de las camas y que se han reutilizado para forrar colchonetas. Pero eso no basta. Necesitan que la Comunidad de Madrid les proporcione los recursos para que aquello no se convierta en un «párking de sillas de ruedas».

Ahora, con el nuevo Acuerdo Marco, solo se cubrirá el 57% del coste real de cada plaza de los centros de día y residencias para personas con parálisis cerebral, obligando a las familias a cubrir el 43% restante. Por eso, Aspace, la federación de entidades especializadas en este colectivo, protestó ayer frente a la sede de la Consejería de Políticas Sociales. Advirtieron de que esta política podría llevar al fin de los centros gestionados por las asociaciones. O, peor aún, que acaben en manos de grandes multinacionales «ajenas a este mundo tan sensible» y cuyo único fin es ganar dinero, expuso Andres Aberasturi, padre de un hijo con parálisis y presidente de la Fundación Nido. Eso se traduciría en el «abaratamiento de costes y el aumento de plazas», es decir «en menos auxiliares, menos fisios, menos enfermeras... en definitiva, en menos atención y en una vida menos digna para nuestra gente», subrayó Aberasturi.

La Comunidad de Madrid estima que con 113 euros se cubren los gastos diarios de una persona con parálisis cerebral. ¿Es suficiente para atender a este colectivo que sufre, de media, un 80% de discapacidad? La de Elena está estimada en un 98%, «dos puntos más y no la tengo», evidencia su padre, Carlos de Miguel. Hasta hace un par de años, vivía junto a ellos en casa. En una casa reconvertida en hospital. Pero el paso del tiempo, aunque no agota ni un ápice el amor incondicional sino que lo alimenta, sí merma las fuerzas físicas para cuidar a una persona que, como Elena, vive entre la cama y la silla de ruedas. A su padre le costó tomar la decisión, pero a sus más de 70 años, se vio obligado a dar el paso de instalar a Elena en la residencia «El Despertar». Para no ahogarse en una culpa incomprensible para quien no ha vivido una situación así, se autoconvenció de que se «independizaba, igual que años antes habían hecho el resto de sus hermanos».

Con la diferencia de que ella necesita dos personas para que la levanten de la cama, una enfermera que le coloque la sonda por la que se alimenta y por la que bebe, un auxiliar para cambiarla frecuentemente de posición y para asearla, una fisioterapeuta para evitar el entumecimiento. Y un largo etcétera. Todo eso cuesta para la Administración 113 euros. Una cantidad que dista mucho de lo que realmente necesitan personas como la hija de Carlos. Según Aspace, las personas con un nivel tan elevado de discapacidad requieren atención continuada, tanto en centro de día como en residencia, por lo que el coste real diario de una plaza es de 213 euros. Así que las familias y las asociaciones deberían asumir la diferencia. Como si no hubiesen tenido que hacer frente a gastos estratosféricos. Los padres de estos «niños» temen que grandes empresas se hagan cargo de los centros que durante años han gestionado con ayuda de la Administración y que se dupliquen las plazas y se meta a gente con otras discapacidades. «Los nuestros saldrían perdiendo porque son los más indefensos», apunta la madre de Cris, Guadalupe Páez. Pero es un colectivo muy pequeño, alrededor de 200 en Madrid, que «no importa a los políticos porque no da votos».

«De los 55.000 millones que cada día gasta la Comunidad de Madrid en servicios públicos nosotros les pedimos 9.000 euros más de los que no dan, el 0,0016% de su presupuesto», argumentan las entidades. 9.000 euros que «no significan nada» para el gobierno comunitario y que para los chicos con parálisis suponen la diferencia entre vivir con dignidad o aparcados en una sala. 9.000 euros, que se traducen, para muchos padres, en poder envejecer sin la angustia de un futuro incierto para unos hijos a los que, simplemente, hubieran deseado que sufrieran lo justo.