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Turquía - España (0-6): El Tiki-taka ha regresado

Noticias sobre Enfermedades raras

Isabel Gemio en una imagen de archivo

Isabel Gemio confiesa su infierno en el hospital con su hijo este verano

Su hijo Gustavo tiene 28 años y los médicos le dieron una esperanza de vida de 15 años. Tiene distrofia muscular de Duchenne y este verano ha sido duro

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a cerca de 4.000 personas en España

Un nuevo análisis de sangre detecta la ELA hasta 10 años antes de los primeros síntomas

Imagen de archivo de una investigación clínica.

Colecta en Granada para niña con enfermedad rara que necesita 1,5 millones para un ensayo

Redacción Andalucía

Lucía Villalón en una imagen de archivo

Visibilidad a su enfermedad

Las impactantes imágenes del bebé de Lucía Villalón al nacer con una malformación congénita

El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos presenta un decálogo de propuestas legislativas para mejorar el abordaje de estas patologías

El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos presenta un decálogo de propuestas legislativas

Robi, el robot que busca acabar con la Distrofia Muscular de Duchenne

Varapalo de la EMA a Roche: desaconseja autorizar su terapia génica para la distrofia muscular de Duchenne

Pruebas de cribado neonatal

Sanidad pública

Galicia pondrá en marcha una red para atender a menores con enfermedades raras sin necesidad de desplazarse

Laura, soltera de First Dates de Madrid de 34 años, impacta a su cita con su enfermedad

Una soltera de 'First Dates' deja roto a su cita nada más empezar: "Tengo una enfermedad rara sin cura"

Laura C. Liébana

Prueba del talón a un recién nacido

Sanidad pública

Galicia busca reducir un 30 % los tiempos de diagnóstico en enfermedades raras

Las unidades funcionales multidisciplinares de enfermedades raras de Galicia ya realizaron más de 5.600 consultas.

Sanidad pública

Galicia destina 400 millones para luchar contra las enfermedades raras

Los expertos ponen en duda si hay que seguir ofreciendo estos tratamientos

Casi tres años de espera para la financiación de medicamentos huérfanos

Gabriela Garrido

Organoides hepáticos derivados de pacientes y sus mitocondrias.

Editan por primera vez las mitocondrias en el ADN

Las patologías oculares se han multiplicado estos últimos dos años

El grave impacto físico y psicológico del ojo tiroideo

Mazón destaca que los presupuestos de la Generalitat tendrán una línea de ayudas de 700.000 euros para enfermos de ELA

El Consell se compromete con los enfermos de ELA: 700.000 euros y unidades propias en hospitales de las tres provincias de la Comunitat

Manuel, un niño con síndrome de Dravet

La madre de Manuel, un niño con síndrome de Dravet, hace un llamamiento urgente a la investigación

La hemofilia B (HB) es una enfermedad rara o poco frecuente, con un incidente de 5/100.000 varones

Sanidad pública

Galicia, primera comunidad en tratar la hemofilia B con una terapia revolucionaria que actúa sobre los genes

Enfermedad de Duchenne

Nueva esperanza contra el Duchenne: aterriza el primer medicamento oral que frena la enfermedad

Laura C. Liébana

Pablo, Almudena y Laia en una foto de familia

Opinión | A través del espejo

Google, mete a Laia en tu algoritmo

Análisis de sangre

Un nuevo análisis de sangre permite el diagnóstico rápido de miles de enfermedades genéticas raras

Esofagitis

Los pacientes con esofagitis eosinofílica siguen ignorados por Sanidad

Esofagitis

¿Sabes qué es la esofagitis eosinofílica? Una enfermedad rara convertida en epidemia entre los jóvenes

Mateo junto a su madre, Lluïsa

Día Nacional del Niño Hospitalizado

Familias de niños con enfermedades raras lanzan una campaña para favorecer el acceso al diagnóstico

Pablo, Almudena y Laia en una foto de familia

Laia, la niña valenciana que lucha contra una enfermedad sin nombre

David Soler Crespo

Miguel, que tiene una enfermedad ultrarrara dentro del grupo de las leucodistrofias, junto a su hermana.

Enfermedades raras

Leucodistrofia: «Tenemos el tratamiento, pero sin cribado no podemos salvarles la vida a los niños»

Marina con su hijo durante una excursión

Día de la Madre

Ser madre pese a sus dos enfermedades raras

Belén Tobalina

Senegal Rare Diseases Treatment

Un proyecto intenta documentar las enfermedades raras en África para poder tratarlas

Associated Press

Olivia, la niña con 'piel de mariposa'

Olivia, la niña con piel de mariposa

Adrián Perez, director general de Aquadeus, Juan Carrión, presidente de FEDER, y Julián Garre, director comercial de Aquadeus

Aquadeus, de Grupo Fuertes, dona 60.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras para fomentar la investigación

Células, genes o tejidos son la base de tratamientos innovadores

Así son las terapias avanzadas que revolucionan las enfermedades raras

Javier Granda Revilla

Turismo.- València Cuina Oberta ofrece menús especiales y experiencias en más de 70 restaurantes

El comedor más solidario de Cataluña: menú por 8 euros y servido por personas con capacidades especiales

Imagen de archivo de familiares y enfermos de lipodistrofia en una concentración ante el Ministerio de Sanidad

Deniegan el acceso a un medicamento huérfano a una paciente con lipodistrofia en Huelva

Mayte García, exmujer de Santiago Cañizares

Mayte García, exmujer de Cañizares, narra cómo su hijo se despidió de ella al intuir su muerte

El consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez, antes de inaugurar el Curso de Excelencia en Pediatría en el Hospital Universitario de Burgos

XVII Curso de Excelencia en Pediatría

Castilla y León reduce a la mitad el tiempo de diagnóstico de las enfermedades raras

Manuel, paciente con la enfermedad de Castleman, Manuel, junto a su mujer y sus dos pequeñas Noa y Chloe @Gonzalo Pérez Mata

Ser padre cuando te dicen que te quedan días de vida

Belén Tobalina

Carmen Chaparro en el plató de 'Informativos Telecinco'

Qué es el síndrome de Menière, la enfermedad rara que ha obligado a Carme Chaparro a retirarse

Francisco Amaya, enfermo de acalasia que acude al hospital de La Princesa a por su tratamiento

Enfermedad Rara

¿Anorexia nerviosa? ¿Reflujo? No, es acalasia, una enfermedad que impide tragar a quienes la padecen

El gran duque heredero Guillermo de Luxemburgo, junto a sus padres, María Teresa y Enrique

Comunicado urgente: fallece el príncipe Federico de Luxemburgo a los 24 años

Las unidades funcionales multidisciplinares de enfermedades raras de Galicia ya realizaron más de 5.600 consultas.

Asturias crea una unidad de enfermedades raras en el HUCA que contará con un hospital de día

Raquel L. Murias

La Reina Letizia preside este martes en Oviedo el acto central del Día Mundial de las enfermedades raras

La Reina Letizia preside este martes en Oviedo el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Justine Palazzolo

“Esperé 36 años a tener un diagnóstico”: difundir las enfermedades raras desde Instagram

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