Timothy, un niño feliz que sueña con ser DJ

Timothy es un niño feliz. Con esa simple definición su madre, Angélica Koeman, califica a un joven de veinte años que vive en Torremolinos aquejado de una enfermedad rara que lleva por nombre síndrome de Aicardi-Gutierres. Es una patología que se cree hereditaria y cuya prevalencia exacta se desconoce.

Fue definida en 1984 como una encefalopatía progresiva de aparición durante los primeros meses de vida, desde los que permanece postrado en una silla de ruedas. Con no poco esfuerzo económico, sus padres han afrontado todos los desafíos que la vida le pone por delante y que le han permitido desarrollar una vida «lo más parecida» a la de cualquier niño de su edad.

Timothy no habla, –aunque su progenitora sabe con sólo mirarle a los ojos cómo se siente en cada momento–, pero entiende perfectamente el español, holandés e italiano, idiomas nativos de sus padres.

Pese a que tiene un grado de discapacidad de 90 por ciento, está inscrito en un programa específico de Formación Profesional Básica (PEFPB) de Alojamiento y Lavandería que cursa en el IES Costa del Sol, al que se desplaza con su silla de rueda eléctrica: «Tardamos poco porque le encanta la velocidad e incluso hacer derrapes; pero es muy responsable y controla a la perfección su medio de locomoción», dice su madre.

Con todo, es un niño «que depende de alguien prácticamente para todo», desde vestirse a abrir una puerta, aunque raro es el momento del día en el que no tiene una sonrisa en la cara, «que enfatiza especialmente cuando viene a casa de su colegio y se baja del autobús».

El reciente episodio de maltrato propiciado por cuatro menores para con un compañero de instituto que padece una discapacidad ocurrido en Santander ha motivado que Koeman quiera alzar la voz para pedir a la sociedad que tome conciencia de lo «execrable» que son este tipo de comportamientos. «Son personas vulnerables que no se merecen siquiera que nadie les juzgue por sufrir una discapacidad», subraya para incidir en que «es necesario que la sociedad en su conjunto tome conciencia de que no pueden defenderse como el resto de personas».

La madre de Timothy cree que «queda mucho que hacer; aparte ya de esa necesaria concienciación, las administraciones tienen que seguir avanzando con medidas concretas por ejemplo en materia de barreras arquitectónicas, a ayudas de índole económico o psicológico para las familias que tienen algún miembro con discapacidad».

Entre tanto, Timothy disfruta cada día en su tiempo libre de sus grandes pasiones, jugar a la play-station pero, ante todo ejercer como disc jockey «y por qué no ganarse la vida con ello; sería un sueño para él».

Y es que través de la música «da rienda suelta a sus sentimientos», dice Koeman para reconocer que «cada vez el boca a boca hace que más personas lo conozcan y quieran contar con él para amenizar sus celebraciones», y también gracias a las redes sociales, donde tiene presencia activa especialmente en instagram, –@timothyfiumiani– o twitch.

A Timohty le encanta el sushi, y es amante de los animales, especialmente de los perros aunque en casa sólo convive con un gato. Es un joven «con un gran don de gentes, vayas donde vayas siempre hay alguien que lo conoce y lo llama por su nombre; da mucha satisfacción el inmenso cariño que le traslada todo el mundo que le conoce».

Desafíos

A los 7.500 euros que costó su última silla de ruedas, se añaden los 9.000 que han de costear ahora para sufragar una «rampa» en el coche, para que pueda acceder a su interior sin tener que incorporarse de la silla de ruedas.

El futuro se antoja incierto para la madre de Timohty al reconocer que «él va a necesitar ayuda y apoyo de otras personas toda la vida; es difícil además pensar en encontrar un trabajo, poder acceder a una vivienda adaptada a sus necesidades, o siquiera formar una familia» pero él, dentro de su gran positividad «se ve teniendo su familia, trabajo y casa».

No obstante, «quien sabe si con lo cabezón y obstinado que es lo consigue», bromea.

Con todo, reconoce que «como padres estamos lógicamente preocupados, porque hay mucha incertidumbre y siendo realista, más allá de las parades de nuestra casa no hay muchas opciones para él». Koeman no quiere ni plantear su futuro en una residencia, y confía en que pueda seguir estudiando y teniendo alternativas que eviten que pueda ser presa de exclusión social.

De momento, y a Dios gracias, insiste su madre, es un niño feliz, integrado y reconocido en su entorno inmediato.