“La dermatitis atópica es muy claustrofóbica; estás atrapado”

Es una enfermedad de la piel que se caracteriza por causar una fuerte sequedad, lo que provoca la aparición de lesiones cutáneas que generan picor y escozor. Así aparece, a grandes rasgos, la definición que tienen de dermatitis atópica (DA) aquellos que no la sufren, pero la realidad es que el sufrimiento de los que la padecen va mucho más allá. «Aparte de vergüenza, es picor, escozor, ardor y dolor 24 horas al día los 365 días de año. Convivir con ella es agotador. Resulta una patología muy claustrofóbica, te sientes muy aprisionado porque estás atrapado dentro de una piel que no quieres». Así lo narra África Luca de Tena que, además de ser la responsable de comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) es, ante todo, una paciente de su grado más grave, tanto que ha llegado a tener el 90% de su cuerpo cubierto de eccemas.

Para dar visibilidad a esta patología crónica, el suplemento A TU SALUD de LA RAZÓN y el laboratorio farmacéutico Sanofi Genzyme organizaron la mesa redonda «Dermatitis atópica: del diagnóstico a la definición de una ruta asistencial», que estuvo moderada por José Antonio Vera, director de Publicaciones de dicho periódico. Además de Luca de Tena, también participaron Milagros Lázaro, alergóloga y coordinadora del grupo de trabajo sobre Dermatitis Atópica del Comité de Alergia Cutánea de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic); Bibiana Pérez, dermatóloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV); Emilio Monte, jefe de sección del Servicio de Farmacia de la Unidad de Atención Farmacéutica a Pacientes Externos (UFPE) del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe de Valencia; y Ester Montes, médico de Familia y miembro del grupo de trabajo de Dermatología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen).

A pesar de que a nadie le suena raro el nombre de dermatitis atópica y es probable que incluso conozca a una persona cercana que la haya sufrido en algún momento a lo largo de su vida, lo cierto es que es una de las patologías más desconocidas de la piel. Según las cifras proporcionadas por la Asociación de Afectados por la DA (AADA), entre el 1% y el 3% de la población española adulta la padece en sus diferentes grados de severidad y un 0,083% la sufre con carácter grave. La mayoría de ellos lamentan que esta patología influye en sus relaciones, en su vida sexual y en sus aficiones. «Dependiendo del paciente, a lo largo de su evolución hay periodos en los que la dermatitis atópica está apagada y luego aparecen brotes, que es algo que la caracteriza», afirmó Lázaro. «Hay que individualizar mucho, la variabilidad es amplia. Muchas personas mejoran en la playa, pero otros no, al igual que a algunos no les va bien estar expuestos al sol», puntualizó la dermatóloga del Hospital Ramón y Cajal.

Falta de adherencia

Hay varios factores que preocupan a los especialistas en el abordaje de la dermatitis atópica grave en adultos, entre ellos la dificultad en el diagnóstico, en el seguimiento y, sobre todo, la falta de adherencia a los tratamientos actuales. «En el día a día, un medicamento que no se administra es un fármaco que no funciona», dijo Monte. Por su parte, la doctora Montes añadió que es necesario «empoderar a los pacientes para que conozcan su enfermedad y sepan cómo abordarla de la mejor forma posible» y, para ello, es necesario que todos los profesionales sanitarios repitan un «mensaje común»: «A veces, pecamos de falta de empatía», coincidieron todos.

Aunque los expertos coinciden en que estas personas más graves requieren muchos recursos sanitarios porque se trata de una enfermedad crónica, Pérez lamentó que quizá tendrían que consumir más: «Hay muchos que tiran la toalla porque han tenido multitud de fracasos terapéuticos». A esto también contribuyen otros factores: necesitan acudir con demasiada frecuencia al especialista, aplicarse cremas específicas varias veces al día y tener mucho cuidado con los tejidos de las prendas de ropa que utilizan.

A pesar de que su fortaleza pueda enmascararlo, Luca de Tena fue uno de esos casos: «La última vez que acudí al médico fue porque sólo me quedaban libres de eccemas dos franjas en los brazos. No me podía ni sentar, tenía que dormir de lado y darme la vuelta en la cama cada cinco minutos», recuerda. Ya había probado con corticoides, fototerapia, autovacunas, baños de sal, e incluso había visitado a varias clínicas en Alemania. Lo único que le hizo efecto fue la ciclosporina, un potente medicamento con efectos secundarios que impiden que el tratamiento se pueda mantener a largo plazo: «Fue como si toda la vida hubiera vivido sin un brazo, me lo hubieran dado durante un año y luego me lo hubieran vuelto a quitar», recordó la paciente.

Una alternativa biológica

Lo positivo es que parece que hay luz al final del túnel y viene de la mano de los medicamentos biológicos, un campo que ya está explorado en el abordaje de otras afecciones de la piel, como por ejemplo la psoriasis. «Han hecho que cambie nuestra percepción de la dermatitis atópica grave porque ahora sí que hay una alternativa para los que no responden a los medicamentos que se administran por vía oral o tópica», recordó Monte. En concreto, se trata de un principio activo que consiste en la administración de anticuerpos que van dirigidos a un mediador inmunológico. A esto, como farmacéutico, Monte quiso puntualizar que es necesario realizar un seguimiento exhaustivo de la mejoría de los pacientes: «Los biológicos, en general, son seguros, pero me parece muy relevante que en los casos en los que el tratamiento no funcione, se pare». Un tema aparte es el de si deben estar cubiertos o no por la Seguridad Social, una posibilidad que de momento no está contemplada en España. «Está accesible, pero no disponible. Ha habido una decisión de no financiación, pero yo entiendo que se va a retomar. No entra en la cabeza de nadie que esta terapia no se vaya a financiar porque sí que se está haciendo en otros medicamentos equivalentes y con costes similares», apostilló Monte.

Una de sus grandes ventajas es que su efectividad, en muchos casos, se manifiesta muy rápido. La responsable de comunicación de AADA asegura que, en un par de casos que conoce, la mejoría fue evidente en un tiempo récord: apenas 72 horas, lo que supone un paso de gigante para la mejora de la calidad de vida de los pacientes: «El que yo tomé tardaba cuatro meses en empezar a hacer efecto y en ese tiempo sólo podías esperar. Yo dejaba de ir a muchas cosas porque no me encontraba bien». Este nuevo tratamiento biológico consiste en la administración de una inyección subcutánea cada dos semanas. «En cuanto al tiempo de mantenimiento, vamos a ir aprendiendo. La idea es que se pueda ir desintensificando, es decir, disminuyendo su aplicación de forma progresiva», concretó Pérez.

Y este sufrimiento no resulta exclusivo de África Luca de Tena. Los médicos presentes en el salón de actos de LA RAZÓN son conscientes de que es un mal que comparten todos los que padecen dermatitis atópica grave: «En todo el diálogo de África veo reflejados a mis pacientes», dijo Montes, que tampoco quiso restar responsabilidad al papel de los médicos de Familia, los primeros en atender a los afectados: «Las redes sociales son la clave de todo, nuestro caballo de batalla».

“Aparte de vergüenza es picor y escozor, ardor y dolor 24 horas al días los 365 días al año”

África Luca de Tena AADA

“Algunos pacientes tiran la toalla porque han tenido muchos fracasos terapéuticos”

Bibiana Pérez Hospital Ramón y Cajal

“No entra en la cabeza de andie que este tratamiento (biológico) no se vaya a financiar”

Emilio Monte Hospital La Fe de Vlanecia

“A lo largo de su evolución, hay periodos en los que la dermatitis atópica está apagada”

Milagros Lázaro Seaic

“Es necesario empoderar al paciente para que conozca su enfermedad”

Ester Montes Semergen