Más de 3.000 personas viven sin diagnóstico

Belen V. Conquero. "Vivir sin diagnóstico es vivir en constante estrés", afirma Susana Espinosa, madre de Sofía, una niña a los que los médicos no han sabido decirle qué enfermedad padece.

"Vivir sin diagnóstico es vivir en constante estrés, en un limbo", afirma Susana Espinosa, madre de Sofía, una niña de nueve años que "no existe, que no está en riesgo de nada"porque los médicos no han sabido decirle qué enfermedad padece. Cada vez que acuden a una consulta, que van a recoger unas pruebas, "esperas un nombre que nunca te dan". Sofía es una de las 3.160 personas que, de acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), conviven con una dolencia contra la que no pueden luchar. "Es importante que te etiqueten para poder poder acceder a tratamientos y para evitar lo vacíos legales"y los problemas burocráticos a los que se enfrenta su familia cada día.

Para que esta cifra disminuya y no aumente, la directora de Feder, Alba Ancochea, reclama que "los gobiernos se comprometan porque más del 40 por ciento de las personas sin diagnosticar con una enfermedad rara no reciben ni apoyo ni tratamiento"y a dos de cada diez les dan la medicación inadecuada o directamente no reciben ninguna lo que "puede derivar en un agravamiento del problema", insiste la directora. Por todo esto, Feder reclama al Gobierno "la creación de un programa específico de personas sin diagnóstico". Por su parte, Juan Carrión, presidente de la federación, apunta a "la necesidad de establecer un protocolo integral porque cuando te dan el nombre de una de las 7.000 enfermedades raras la vida te cambia en un instante". Y es que son muy pocos los tratamientos que existen: "Desde 2002 hasta el 9 de febrero de 2015 se han aprobado 79 medicamentos huérfanos en Europa, de los que sólo 47 se han autorizado en España y hay 21 pendientes de fijación de precio". Pero la principal denuncia de Feder es "la inequidad que existe al acceso a los tratamientos. Exigimos igualdad en todas las comunidades autónomas", añade Carrión.

Durante febrero y marzo, la entidad ha puesto en marcha una campaña para hacer visibles las enfermedades raras y en la que participan Iñaki Gabilondo, Sergi Arola, Eduardo Punset y Anne gartiburu. Promueven que todos nos pintemos una raya verde debajo del ojo y subir una foto a las redes sociales porque "con un gesto lo podemos cambiar todo y mejorar la calidad de vida de los afectados por una enfermedad rara", sostiene el presidente de Feder.