Altas sin ver a los niños en plena asfixia del centro puntero Dionisia Plaza

El Sermas ordena la salida de numerosos menores con problemas neurológicos del centro madrileño en contra de la opinión de los médicos que les atienden

El Dionisia Plaza es un centro médico de rehabilitación psicopedagógico ubicado en Madrid que atiende y trata a niños con enfermedades neurológicas y/o psiquiátricas que, por sus especiales circunstancias, no tienen un tratamiento adecuado o una ubicación definida dentro de los recursos públicos ordinarios.

La experiencia y atención integral que ofrece a estos chicos le hicieron concesionario de un concierto con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid en 2014, por el cual se le derivarían niños con enfermedades del sistema nervioso o trastornos mentales desde el Servicio Madrileño de Salud (Sermas). Para ello se le exigía mantener una serie de estándares de calidad así como al personal necesario para atender a los 230 niños que recoge el concierto.

Pero, apenas un año después de su firma, la cantidad de niños enviados al centro comienza a descender y, en julio de 2015 sólo 170 chicos acuden al mismo, es decir 60 menos que los 230 acordados en el concierto. Y esta tónica se ha mantenido a lo largo de los años, hasta el punto de hacer casi insostenible para el centro asumir los costes y continuar funcionando.

Balance negativo

No sólo la escasa derivación de niños está poniendo en jaque la continuidad del Dionisia Plaza. También la forma en la que la Consejería de Sanidad estaría gestionando las altas a los chavales, es decir, la salida de los chicos del centro. En ambos casos es un Comité de Evaluación del Servicio Madrileño de Salud el encargado de dar el visto bueno. «En los meses de diciembre, enero y febrero ha aprobado 15 altas y tan sólo cinco derivaciones», lamenta Enrique Plaza, gerente del centro. La última de ellas esta misma semana.

Dicho Comité estaría formado por ocho facultativos: dos neuropediatras (uno del Puerta de Hierro y otro del 12 de Octubre); dos psiquiatras infantiles (uno del Gregorio Marañón y otro de La Paz); dos pediatras de Atención Primaria; y dos médicos rehabilitadores (uno de La Paz y otro del Gregorio Marañón).

El problema, señala Plaza, es que este Comité «muchas veces decide dar de alta a los niños en contra de los informes de sus médicos derivantes y de los profesionales que los atienden en el centro que recomiendan su continuidad en el mismo. Y sin ver físicamente a los chicos con el consiguiente malestar de los padres, que no entienden en qué basa su criterio».

«Las altas se están produciendo de manera abrupta, impidiendo que los niños reciban la necesaria preparación para cerrar el proceso terapéutico y rehabilitador», dicen desde el centro, además de señalar «la responsabilidad en la que incurre la Consejería obligando a abandonar el tratamiento a niños que podrían perfectamente continuarlo, con todo lo que ello afecta a su evolución y posterior estado de salud». No obstante, desde la Consejería explican que es «el dictamen de la mayoría de los integrantes del Comité el que se utiliza para autorizar o denegar el ingreso» y se asegura que «no existe ninguna solicitud pendiente» en este momento.

Y ello a pesar de las acciones emprendidas por el Dionisia Plaza, que han culminado hasta ahora en la admisión a trámite por parte de la Sala de lo Contencioso-administrativo del recurso interpuesto por el centro contra la Consejería de Sanidad por el incumplimiento del concierto, así como la comparecencia del viceconsejero de Sanidad ante la Comisión de Sanidad a petición del Grupo Parlamentario Socialista con el objeto de informar sobre la situación del mismo a la Asamblea de Madrid. Además, sigue en pie la reunión entre la dirección del centro con la viceconsejería de Sanidad, que se ha pospuesto a este miércoles.

Situación «vergonzosa»

La defensora del paciente, Carmen Flores, ha querido también pronunciarse a propósito de la situación que califica de «vergonzosa»: «Me indigna, que se mire para otro lado cuando algo de esto es imprescindible», lamenta Flores, quien ha remitido una carta a la presidenta de la comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, solicitándole que emprenda «las medidas necesarias para no cerrar este centro».

14 niños con enfermedades raras

El pasado martes se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una ocasión que sirve para poner de manifiesto las muchas dificultades por las que pasan las personas afectadas por alguna de ellas.

En el Dionisia Plaza las conocen bien, pues allí atienden 14 de estas enfermedades raras: Malformación Dandy Walker; displasia cortical; esclerosis tuberosa; Sturge Weber, ENACH; displasia del cuello calloso y los síndromes de Noonan; X Frágil, Sotos; Bayabanan Rubalcaba; Klineffelter; Landau Kleffner; Dravet; Asperger.

Detrás de cada una de estas patologías está el nombre y la historia de superación de niños, como Nacho, de 13 años, que sufre síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia que le provocaba entre 10 y 14 ataques al día, además de un gran retraso psicomotriz. Desde que está en el centro la enfermedad está más controlada y sus padres han ganado en tranquilidad pues desde que ingresó sabe que «en caso de tener una crisis le atienden profesionales médicos».

Otro caso parecido es el de Isabel, de 12 años, que padece una enfermedad neurodegenerativa por acumulación cerebral de hierro (ENACH). Tan sólo hay 62 casos registrados en España y es considerada una patología ultrarrara al afectar de una a tres personas de cada millón. Cuando no había cumplido los 10 años, empezó a mostrar las primeras señales de alarma y para hacer frente a la enfermedad, tuvo que dejar su colegio en el madrileño barrio de Aluche y comenzar una nueva andadura en el Donisia Plaza, donde actualmente recibe una atención integral, tanto física como psicológica acorde a sus necesidades.