El reúma pediátrico provoca discapacidad en adultos

Las enfermedades reumatológicas en la infancia son poco frecuentes –afectan a uno de cada 2.000 menores–, pero potencialmente graves. Un dato que obliga a reconocerlas lo antes posible y poner los medios oportunos para mejorar su pronóstico, porque son la causa más frecuente de discapacidad cuando se inician durante la infancia y ocupan el segundo lugar dentro de las enfermedades crónicas que se presentan en la edad pediátrica.

La detección precoz, el abordaje multidisciplinar y el tratamiento terapéutico son claves para mejorar este pronóstico y la calidad de vida de los niños afectados. Por lo que en seis ciudades españolas (Madrid, Barcelona, Sevilla, Valencia, Bilbao y Santa Cruz de Tenerife) se han celebrado de forma simultánea unas jornadas, en las que colabora la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (Serpe) y la compañía biomédica Pfizer, para apoyar a niños y adolescentes que sufren estas patologías crónicas, que inciden de forma directa en su vida y es la de su entorno por su elevado impacto físico y emocional. Unas jornadas que permiten que «los padres conozcan mejor las enfermedades que afectan a sus hijos, las novedades en su diagnósticco y tratamiento», según palabras del presidente de Serpe, Jordi Antón.

«Emocionalmente desequilibra mucho, porque hay días que tienes que romper tus planes para quedarte en la cama con dolor y rigidez, y otros que, a pesar del dolor, tienes que seguir con tu día a día –asegura Ainara Díez, quién padece Artritis Idiopática Juvenil, la más común de las enfermedades reumáticas pediátricas–. Te sientes diferente a los demás y te aíslas. Muchas veces sólo te gustaría que te dieran un cuerpo nuevo». Es común atribuir este tipo de dolencias a la población adulta, pero nada más lejos de la realidad. Estos trastornos pueden afectar a los niños a cualquier edad, aunque rara vez en los primeros seis meses de vida.

Por ello, la normalización es fundamental en estas enfermedades. Ainara ha recordado que si para los adultos es difícil entender lo que pasa, para los niños es aún «más complicado». Por ejemplo, según explica Juan Carlos López Robledillo, responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, para los jóvenes «el diagnóstico supone una revolución porque altera su vida social, sus estudios y su inserción al mundo laboral». Por lo que, es necesario su conocimiento por parte de los profesionales sanitarios, administraciones y la sociedad en general, «ya que, en muchos casos, si no se piensa en la patología reumática infantil, ésta no puede diagnosticarse», añade López Robledillo.

Las enfermedades reumáticas pediátricas engloban un conjunto de enfermedades inflamatorias, desde la artritis idiopática juvenil, como la más frecuente en sus distintas formas, las enfermedades autoinmunes, vasculitis y enfermedades autoinflamatorias. Dependiendo de la enfermedad, se sabe que más del 50 por ciento de estos pacientes van a presentar actividad (ya sea con la enfermedad activa o con secuelas de haberla padecido) de la enfermedad en la edad adulta, por lo que el tratamiento precoz es una herramienta fundamental.

«En los últimos años se diagnostican más precozmente, y tenemos nuevos tratamientos que han permitido controlar la enfermedad, mejorar la calidad de vida, disminuyendo secuelas y haciendo que estos pacientes lleven una vida lo más parecida posible a la de otros niños de su edad», añade Antón.