Las mejores iniciativas de pacientes

Somos Pacientes destaca en la III edición de sus premios seis proyectos que buscan mejorar la vida de los afectados y su entorno

Tesón, creatividad y apoyo, sobre todo, esta última tarea, es la que ha encontrado su recompensa a través de distintas fórmulas en la V Jornada Somos Pacientes de Farmaindustria, que ha distinguido hasta seis proyectos de diferentes organizaciones esta semana. Los premios han sido el cierre de toda una jornada dedicada al análisis y el debate de los colectivos de pacientes y los nuevos roles que juegan en la actualidad dentro del sistema sanitario. La proactividad, reclamada desde hace unos años, hoy ya es una realidad, aunque no tangible, ya que se les oye, pero no se les escucha y cuesta mucho que realmente les hagan partícipes de las decisiones que a ellos mismos les afectan.

Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, ratificó en esta jornada su convicción, y la de toda la industria farmacéutica, de que «los pacientes son la razón de ser de todos los que cumplimos una función en el sistema sanitario». Por ello, el sector trata de mantener la mejor relación posible con este colectivo y establecer con él «un diálogo que queremos que sea abierto, constructivo y honesto», aseguró Arnés.

Galardones

Cáncer, enfermedad renal, cuidados intensivos, salud mental, discapacidad intelectual y enfermedades raras pediátricas. En el ámbito de estas seis áreas se desarrollan las distintas iniciativas reconocidas con los galardones de la III edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a sus asociados y a la sociedad.

-Después del Cáncer, de la Federación Catalana de Entidades contra el Cáncer (Fecec), página web para ayudar a las personas supervivientes de cáncer con la difusión de conocimiento de valor sobre cómo afrontar la vida cotidiana después de la enfermedad en su sentido más amplio, para mejorar su calidad de vida y prevenir la dependencia y sus efectos de quienes han superado o conviven con el cáncer.

-Cada vida un desafío, de Avifes, campaña de sensibilización formada por vídeos que muestran el testimonio de personas con enfermedad mental que han ido más allá de sus propios límites, superando obstáculos, proyectando una imagen positiva, basada en el esfuerzo, los deseos y la lucha.

-Ciencias aplicadas a la vida, de Fundación Prodis. Matemáticas y ciencia pensadas para personas con discapacidad intelectual a través de las nuevas tecnologías. El programa está orientado al desarrollo y mantenimiento de las capacidades cognitivas relacionadas con el aprendizaje de ciencias y cálculo en personas con diversidad cognitiva.

- Gala de las estrellas, de AlcerNavarra. Actividad desarrollada dentro del programa Fomento de la donación en Vida mediante la cual se homenajea a todas aquellas personas que dan vida en vida, es decir, que donan un riñón de vivo permitiendo hacer posible el milagro de la superación de la enfermedad.

La iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida mediante votación on-line con más de 67.000 participantes fue Wacean Heart, de la Fundación Dravet; una aplicación que, junto a una banda de lectura cardiaca, permite detectar crisis epilépticas y paradas cardiacas, que suponen un 20% de las muertes de los niños afectados por el Síndrome de Dravet.

-Proyecto HU-CI, del colectivo del mismo nombre, un movimiento de investigación multidisciplinar que pretende humanizar los cuidados intensivos, servir de foro y punto de encuentro entre los pacientes, los familiares y los profesionales.